Autoimmunologia?

napisał/a: Kamison 2010-12-18 14:45
Witam! To mój pierwszy post na forum więc proszę o wyrozumiałość i przede wszystkim radę.
Od jakichś 2,5 miesiąca mam złe samopoczucie. Wykryto u mnie niedoczynność tarczycy TSH 5,00 ft 3 1,06 ft 4 3,98. Biorę Letrox 25. Niestety jakieś 3 tygodnie temu spuchła mi prawa dłoń. Dodatkowo na ramionach mam usłane licznymi malutkimi czerwonymi kropkami, które zawsze tam miałem, ale mnie nigdy nie bolały teraz bolą przewlekłym bólem głównie po dotknięciu. Pojawiło się też przebarwienie w kształcie czerwonej plamki na skórze średnicy kilku cm. Na pośladkach również mam liczne kropki, ale ciapkę większe niż na ramionach. Poza tym mam zimne dłonie, częste biegunki z bólami w podbrzuszu (głównie z prawej strony), uczucie drętwienia palców dłoni, sińce pod oczami i bóle miejscowe wędrujące. Zrobiłem ANA 1 wyszedł dodatni, na ANA 2 jeszcze długo poczekam. Tymczasem morfologia wyszła mi b.dobrze OB i CRP nawet nie zbliżone do granicy podwyższonego, krwinki białe i czerwone też w porządku. Mocz lekko mętny ze śladami białka, nie wzbudził w lekarzu niepokoju. Pare dni temu miałem badanie Pet-ct. Nic nie wykazało, choć zakłóciła je jakaś aktywność metaboliczna brązowej tkanki tłuszczowej (na badaniu było mi mega zimno). Boje sie, że na wynik badania mogła mieć wpływ (a jakżeby inaczej) biegunka, która złapała mnie na minuty przed samym badaniem. Czuje się zmęczony, osłabiony, zaniepokojony, a od jakiegoś czasu mam problemy z zapamiętywaniem. Dodam jeszcze że 3,5 roku temu zakończyłem chemię (ABVD) i radioterapię na ziarnicę złośliwą. Leczenie zakończone sukcesem. Bardzo proszę o radę, bo boję się tej choroby autoimmunologicznej.
napisał/a: biedra1 2011-01-07 19:03
Dodatnie ANA zazwyczaj wskazuja na chorobe z grupy autoagresji ale wcale nie musza! Moglbys podac dokladny wynik? Zalezy czy wyszedl wysoko czy nisko dodatni. Czasami ze wzgledu na pewne powiklania tudziez oslabienia organizmu lub niegrozne choroby poziom przeciwcial moze sie nieznacznie podniesc. I oczywiscie ewentualnie jaki typ swiecenia u Ciebie stwierdzono. To bardzo wazne. Mi zawsze wychodzi OB, CRP i morfologia dobrze a w organizmie nie jest dobrze niestety. ANA wychodza zawsze bardzo wysokie np 1:1280. Opuchniecie dloni moze swiadczyc o jakims odczynie zapalnym. Dobrze by bylo gdybys napisal dokladniejsze wyniki, wtedy mozna by bylo powiedziec cos wiecej.
napisał/a: Kamison 2011-01-08 19:44
Przede wszystkim dziękuję biedra za odpowiedź. Niestety póki co wiem, że przeciwciała są dodatnie. ANA 2 dopiero poda miano typ świecenia i wtedy już faktycznie będzie coś wiadomo, ale na to jeszcze pare dni poczekam (wiadomo teraz więcej świętowania niż pracy, a człowiek umiera w niepewności). Kilka dni po 1 poście pojawiła się niedokrwistość OB 12, potem - za kolejny tydzień - wszystko wróciło do normy. Dodatkowo RF w porządku CPK też, LDH 158 a więc dość sporo zaniżone. W Centrum Onkologii dano mi skierowanie na TK klatki - zrobiłem w sylwestra, wyszedł czyściutki, ale co z tego skoro po 2 dniach (zanim dostałem wynik) spuchł mi wyczuwalnie węzeł pod lewym obojczykiem, co stwierdziła pani doktor-onkolog (jednocześnie wykluczając nowotwór). Na paznokciach mam bruzdy i czerwone przebarwienia. Prawe podbrzusze pali w nocy nie dając spać, biegunki po lekach na perystaltykę jelit są mniejsze, choć nie ustąpiły (plus plameczki krwi na papierze i burczenie).USG brzucha bez zmian. Doszedł częstomocz skutecznie zatruwając mi życie. Obrzęk dłoni leciutki, ale rano dość mocno spuchnięte palce wskazujący i środkowy, a dłoń muszę rozruszać. Nie mogę spać na prawym boku bo mi ta dłoń drętwieje. Skóra na ramieniu bolesna - dermatolog stwierdziła rogowacenie mieszków włosowych, zastanawiając się głośno nad ewentualną łuszczycą stawów, tylko ze łuszczyca nie powoduję obrzęku węzłów. Mam 24 lata i jestem wielkim nerwusem na punkcie zdrowia (co po moich ziarnicowych przeżyciach nie może chyba dziwić). Moją "faworytką", której się bardzo boję jest twardzina układowa z powodów: "nieswoje" opuszki palców (być może od ciągłego ich nerwowego tarcia), palce dłoni ciemnoczerwone (nie sine, choć niewiele brakuje) często bardzo zimne, często mi się odbija po posiłkach, które jem bo jem, bo głodu niemal nie czuję.
Wiem, że napisać coś sensownego bez ANA 2 przy tak wielu objawach jest ciężko, czekam na wyniki i jadę do reumatologa. Zanim do tego dojdzie jednak czeka mnie jeszcze kilka tragicznych nocy, bo w nocy jest tragedia.
napisał/a: biedra1 2011-01-08 20:06
Spadek LDH raczej nie ma wiekszego znaczenia klinicznego, niepokojacy jest zwykle wzrost tego wskaznika.
Nie chce Cie "pocieszac" ale u mnie dodatnie ANA, mimo bardzo wysokiego miana i okreslonego swiecenia nadal pozostaje bez diagnozy. Tak juz od 3 lat. Choroby reumatologiczne sa niezwykle trudne. Wiele objawow jest identycznych w roznych schorzeniach tego typu, wystepuje tez zespol nakladania czyli tak jakby dzialanie kilku chorob naraz przez co ciezko dobrac odpowiednie leczenie.
U mnie RF odkad pamietam utrzymuje sie na poziomie 9,7 wiec tez w normie. OB masz w normie. Zastanawiaja mnie te palce, bruzdy i przebarwienia na paznokciach... Czerwone palce... Ewidentnie objaw Raynauda. Zauwazyles moze czy rece jakos szczegolnie reaguja na zmiany temperatur? Sinieja pod wplywem zimna albo staja sie jakos szczegolnie wrazliwe na zimno? Co do brzucha mam podobnie, rowniez robilam usg i teoretycznie wszystko w normie, tylko u mnie bole dotycza okolic podzebrowych, czestomocz tez miewalam ale kwestia kilku dni i spokoj wiec w tej kwestii niewiele pomoge bo sama nie wiem co i mi dolega.
Opuchlizna i sztywnosc przemawialoby zdecydowanie za kwestia reumatologiczna, to dosc charakterystyczny objaw i jedno z kryteriow postawienia diagnozy w tym kierunku.
Wbrew temu co sadzisz napisales bardzo duzo waznych informacji.
Zbyt malo wiadomo by postawic diagnoze a zbyt wiele by powiedziec ze jest w porzadku. Bo w porzadku niestety nie jest.
Ja rowniez w swoim zyciu wiele przeszlam w sferze zdrowotnej i doskonale wiem co czujesz. Jak juz wspominalam ja rowniez pozostaje bez konkretnej diagnozy, mam uszkodzony powaznie jeden staw, rozwijaja sie kolejne objawy dlatego nie powielaj mojego bledu i walcz o to, aby dojsc co tak naprawde Ci dolega! Ja na pewien okres zostawilam swoja chorobe bez zadnej obserwacji i teraz bardzo zaluje.
napisał/a: Kamison 2011-01-11 15:24
Są i wyniki ANA 2. Przeciwciała nieswoiste w mianie 1:640 o ziarnistym typie świecenia, czyli dalej nic nie wiem, ale to lepiej niż miałyby wyjść jakieś Scl czy inne. Jutro reumatolog, tylko co on mi powie niby... Na pewno nie odpuszczę i będę robił wszystko żeby się dowiedzieć co mi jest, bo niestety to już nie nerwica, ani inne objawy pochodzące z "mojej głowy". Niestety ciężko o zrozumienie w takich sytuacjach. Człowiek czuje się osłabiony i ogólnie czuje i widzi że coś jest nie tak, ale że wszystkie badania wychodzą dobrze to traktuje się go niczym nerwicowca. To trudne, że trzeba walczyć o uznanie jakiejś dolegliwości, której wcale się nie chce mieć :( Gdyby nie te namacalnie powiększone węzły to pewnie piłbym do końca życia ziółka na uspokojenie i na tym by się skończyła diagnostyka i leczenie. A co do palców to nie ogarniam ich. Czasem są normalne, czasem bardziej sine czasem plamkowate (dłonie generalnie czerwone z licznymi bledszymi "wysepkami"), zrobiłem test w zimnej wodzie, to jak były (wtedy akurat) plamkowate tak po dłuższym moczeniu wyszły takie same. Zastanawia mnie ponadto, że po naprawdę króciutkim moczeniu palców skóra staje się tak pomarszczona jak u 100-latka. Normalnie kiedyś musiałbym spędzić z godzinę na basenie i chyba nie miałbym aż tak pomarszczonych. Chyba czeka mnie również długa droga po bezdrożach diagnostyki.
napisał/a: biedra1 2011-01-14 00:53
Typ swiecenia:
ziarnist, plamisty – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE (toczen) i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE (toczen), 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE (toczen) , MCTD (mieszana choroba tkanki lacznej), RZS (reumatoidalne zapalenie stawow), twardzinie.
Takie miano jest dosyc wysokie i samo z siebie nie wystepuje... Czeka Cie dluga diagnostyka. Ja mam typ swiecenia centromerowy. Siedzimy w tym samym bagnie niestety. U mnie miano waha sie zwykle w granicach 1:840 lub 1:1280 czyli tez wysokie. Chyba raz tylko mialam nizsze czyli 1:640. Jesli chcesz mozesz napisac na priv moze jestem w stanie Ci pomoc jesli chodzi o konkretne objawy, nakierowac, czy po prostu wytlumaczyc pare rzeczy. Siedze w tym od 3 lat juz.
napisał/a: milka761 2011-01-27 16:41
Kamison a Twoje problemy z dlonmi dotycza raczej skory czy sciegien? ja od lipca mam problemy z dlonmi mialam usg ktore wykazalo pogrubione pochewki sciegien w srodreczu i nadgarstku. nie moglam zacisnac piesci wyprostowac dloni(np plasko polozyc na stole) . bylam u reumatologa anty ccp i ana wyszly ujemnie nie stwierdzono ich obecnosci, reszta wynikow typu ob, fm morfologia mocz wszystko ok. reumatolog odeslal mnie do ortopedy ten stwierdzil zapalenie sciegien i zapisal metypred ktory pomogl ale niestety po odstawieniu nie jest juz tak rozowo tzn jest lepiej niz przed kuracja metypredem ale czesc objawow pozostala np poranne przykurcze sciegien nocne dretwienie dloni (objawy typowe dla zespolu ciesni nadgarstka- dretwieje kciuk palec wskazujacy srodkowy i polowa serdecznego. oczywiscie obie rece z dominacja prawej choc w dzien ta sie ma lepiej niz lewa ktora u mnie jest dominujaca) . strasznie sie obawiam jakies powaznej choroby glownie twardziny. z drugiej strony wiem ze mialam okazje nadwyrezyc dlonie i moje objawy moga faktycznie byc skutkiem przeciazenia i bez zabiegu na ciesn nadgarstka sie nie obedzie. mam glowe pelna obaw no i objawy sa uciazliwe. jeszcze kilka miesiecy takiej niepewnosci i stresu i nabawie sie nerwicy a moze i juz ja mam
napisał/a: Kamison 2011-01-28 13:23
Witaj milka!
Moje problemy dotyczą głównie skóry i tkanki podskórnej dłoni, zresztą u mnie obrzęk już jest cały czas widoczny, ale nie ma porównania z tym co było. Reumatolog mnie trochę uspokoił (a raczej badanie ANA wykonane inną metodą, które było już ujemne :)), choć moja skóra dalej wyprawia "cuda", a reszta objawów pozostała jak we wcześniejszym poście. Jeśli wyszło Ci ujemne ANA to szanse na twardzinę czy inną autoagresję są bardzo bardzo nikłe, więc na pewno nie martwił bym się tym. Może opisz inne swoje objawy, bo rozumiem, że są to wtedy można by coś więcej powiedzieć, aczkolwiek zaznaczam, że nikt tu chyba żadnym specjalistą nie jest i trzeba mieć dystans do internetu, ludzki organizm jest bardzo skomplikowany (bardziej niż w serialu) i na pewno nie ma co bawić się w dr. House'a. Żałuje że tak późno to zrozumiałem. Ja miałem dużo objawów twardzinowych i od zmysłów odchodziłem (moja rodzina już też pomału traciła do mnie cierpliwość), a tu ponowne ANA inną metodą i jest ujemne. Oczywiście diagnostyka u mnie trwa, bo coś jednak "we mnie" siedzi, a węzełek ani myśli wrócić do normalności.No i ANA jak wspominałem wyklucza twardzinę w 95-99 a nie 100%, ale to już statystyka. Mnie delikatnie jeszcze martwi coś takiego co się zwie "zespół twardzinopodobny", który może wywołać bleomycyna, która była częścią mojej chemioterapii, a który to zespół niczym w obrazie klinicznym od twardziny się nie różni, a wykryć coś takiego bez jakiegoś spektakularnego objawu jest niemal niemożnością. U Ciebie nie doszukiwałbym się w żadnym wypadku choroby autoimmunologicznej, z tego co napisałaś. A i możesz napisać jaką metodą było robione to ANA, tak bardziej z ciekawości. Pozdrawiam!
napisał/a: milka761 2011-01-28 14:35
Witam i dziekuje za odpowiedz. nie wiem jaka metoda mialam robione ana bo wyniku nie dostalam do reki (bylam na 2 wizytach u reumatologa i po pierwzej pani dr dala skierowanie na anty ccp, na 2 wizycie odebralam wynik ktory byl ujemne pani dr rozlozyla rece uznala ze rzs nie mam ona nie wie co mi dolega i mam sie udac do ortopedy ale na wszelki wypadek da mi jeszcze skierowanie na ana aby wykluczyc inne choroby tkanki lacznej. oczywiscie nie powiedziala o jakie choroby chodzi no ale od czego mamy internet. wynik zobaczylam w rejestracji a z racji ze byl ujemny to juz nie poszlam na wizyte bo pewnie nic sensownego by mi nie powiedziala). badanie bylo wykonywane w poznaniu tyle wiem.ortopeda dosc lakonicznie stwierdzil zapalenie sciegien jednostka chorobowa m70 . u mnie skora jest ok tylko sciegna nawalaja (dokladniej pochewki sciegien)dajac rozne nieprzyjemne objawy min zespol ciesni nadgarstka. ostatnio nawalaja mi tez barki(przeskakiwanie przy wymachach rekoma) ale duzo siedze przy kompie mam mega siedzacy tryb zycia malutko ruchu. swego czasu mialam taki zwyczaj ze ogladalam tv lezac na dywanie i podpieralam sie na lokciach bardzo to obciazalo barki czasami po obejrzeniu filmu w takiej pozycji jak sie ruszylam to czulam bol w barkach wiec raczej to od tego. musze isc po skierowanie do innego ortopedy zobaczymy co powie.
napisał/a: biedra1 2011-02-03 11:36
Doskonale rozumiem sytuację w jakiej się znajdujecie. Oczywiście z całego serca trzymam kciuki, aby choroby autoagresji Was nie dotyczyły. Chcę tylko Was uświadomić jak poważne i podstępne bywają. Mają przeróżny obraz... Dla przykładu. U mnie zaczęło się od uporczywej pokrzywki na całym ciele, wyniki miałam zle, ANA dodatnie i to bardzo wysoko ale wszystko reszte w porządku. Żadnych objawów! Na pokrzywkę Arechin i do domu - ciul za przeproszeniem ze złymi wynikami, tak podchodzili do mnie lekarze. Okazało się, że posłuchanie tego było najgorszą decyzją jaką mogłam podjąć. W tym momencie, choroba się rozwinęła. Mam zajęte stawy. Przez ten okres wyciszenia po prostu powoli powoli wyniszczała organizm. Jak taki cichy zabójca. To był mój przypadek. A to z kolei sytuacja jaką miała koleżanka, z którą dość długo leżałam na reumatologii. Ona z kolei miała OBJAWY. Wyniki miała genialne - wręcz książkowe. Zignorowali jej zapalenia stawów i parę innych rzeczy bo wyniki były cacy. Leczyli tylko doraźnie. Co się później okazało. Z czasem i wyniki się pogorszyły co już dało pełny obraz choroby. CHodzi mi o to, abyście nie poddawali się i walczyli o swoją diagnozę i co najważniejsze okresowo badali się, ponawiali morfologię, przeciwciała, ewentualnie odczyn Vaaler-Rosego, czynnik reumatoidalny i OB. To bardzo ważne. To jest ogromna i złożona grupa chorób, które wymagają stałej obserwacji. Tylko niewielka ich część ma związek ze stawami. Wszystko co przywodzi lekarzowi na myśl autoimmunologię ma podstawy ku temu i należy do sprawdzać! Nie dajcie się odesłać z kwitkiem tak jak ja - bo postawicie na szali swoje zdrowie.
napisał/a: milka761 2011-02-03 13:39
Witam, u mnie stawy sa raczej ok nie puchna i nie bola. tylko sciegna w dloniach cos szwankuja. wiem ze systematycznie przeciazalam dlonie i nadgarstki ale czy to od tego? sama nie wiem co myslec bo wyniki mam dobre a objawy tez nie sa jakies typowe.
dodam jeszcze ze zapalenie ma raczej charakter suchy bez wysieku