chrzestniomięsak

napisał/a: dorota130472 2007-11-16 10:32
Mam 35 lat i od 5 lat choruje na raka kości. Początkowo była to forma łagodna chrzestniak piszczeli lewej, po 1roku i 6 miesięcy zamienił się w złośliwego. Może ktoś ma podobne problemy jak ja ze zdrowiem, przede wszystkim jak sobie radzi z tym.
napisał/a: Diana64 2007-12-01 22:47
WITAM
NAPISZ MI WIECEJ O TWOJEJ CHOROBIE JAKIE MASZ OBIAWY I Z CZEGO CI SIE TO WZIELO CZY MIALAS KONKRETNA CHOROBE POZDRAWIAM
napisał/a: dorota130472 2007-12-02 12:53
Witam.
Skąd ona się wzięła to nie wiem. Zaczęło się od bólu nogi, czułam jak mi boli kość w nodze, ale przez długi czas nic z tym nie robiłam aż w końcu nie mogłam stać na to nogę. I w tedy dopiero poszłam do lekarza i ta okropna diagnoza rak kości !!! w nodze to był szok dla mnie w tak młodym wieku. Pierwsza operacja usunięcia guza i przeszczep kości, kość była pobierana ze strzałki i biodra i tą lukę uzupełniono.Badanie kości potwierdziło chrzęstniaka raka niezłośliwego, który tylko 10-20% zamienia na złośliwego. Właśnie niespełna 1rok i 6 miesięcy
odbudował się zniszczył prawie cały przeszczep naturalny i znów usunięcie tego guza i zabudowali tą lukę czymś sztucznym. teraz jest na razie dobrze.Po badaniach okazało się że jest to złośliwy guz chrzęstniakomięsak. Z tego co wiem na niego niema żadnego leku (chemii. naświetlania itp) tylko usuwanie go po kawałku jak pojawi się. Tyle mogę na razie napisać.
Pozdrawiam.
napisał/a: alka1231 2007-12-28 00:55
Od ok. 2 lat mam guzka na lewej dloni.
Do tej pory wszystko bylo ok.
Niestety od 2 tygodni mam zdretwiale palce: serdeczny i najmniejszy.
Najgorzej jest rano i gdy probuje juz zasnac - czuje wtedy dokuczliwy bol.
Ogolem rzecz birac gdy jestem w pozycji poziomej.
Po za tym caly czas czuje te dretwienie.
Nie wiem co to moze byc.
Czy to moze byc cos powaznego?
A moze to nowotwor,
nie wiem naprawde




P.S. przepraszam za brak polskich znakow
napisał/a: dorota130472 2007-12-28 14:04
Witam.
Pójdź jak najszybciej do lekarza i to najlepiej do onkologa, może to nic złego ale niczego nie wolno lekceważyć. A przy chorobie nowotworowej o liczy się czas czym szybciej tym lepiej i większe szanse na wyleczenie, pamiętaj o tym!.A masz bardzo nie po kojące objawy.
Pozdrawiam.
napisał/a: Luiza30 2008-03-10 22:40
Witam,
ok. 1,5 tygodnia temu wlasnie dowiedzialam si e mam Chondrosarkome G1 lewej goleni, za dwa dni jade do Warszawy na prawdopodobnie ostatnia konsultacje z lekarzem, ktora bedzie decydujaca dla mnie.
Ostatni lekarze a byli to ortopedzi naciskali twierdzac ze nie mam innego wyjscia jezeli chce zyc na amputacje lewej nogi nad kolanem.
Byl to dla mnie szok, tym wiekszy jak dowiedzialam sie ze jest odporny na wszelka chemioterapie itp.
Jestem jeszcze mloda osoba i nie zdazylam zycia sobie ulozyc, ale coz, tak widocznie mialo byc.
Wiem, wiem jeszcze zdaze,pewnie powiecie, moze i tak, boje sie panicznie tego najgorszego ale pomalu oswajam sie z ta siwdomoscia.
Obecnie jest mi ciezko ale wiem ze kiedys bedzie dobrze.
Pozdrawiam wszystkich,
glowa do gory.

P.S.
Po powrocie a moze to nastapic dopiero za dwa tygodnie odezwe sie.
napisał/a: dorota130472 2008-03-12 18:37
Witaj Luzia 30
Jak już pewnie wiesz jest to rak młodych ludzi.
Spokojnie, życie jest przed tobą, może na początku jest to szok ale później będzie lepiej i tylko lepiej.Ja choruje już trochę na to chorobę i wie że można z nią żyć i cieszyć się życiem.Choruje od sześciu lat i trzy lata temu urodziłam dziecko synka,jest cudowny ,i nic mi nie przeszkodziło nawet moja podła choroba.Więc życzę ci zdrowia i dużo pozytywnej energii a przyda ci się na pewno.
O przebiegu mojej choroby już czytałaś jw. jakieś pytania , pytaj, odpowiem na każde.
Pozdrawiam Dorota.
napisał/a: Luiza30 2008-05-17 12:05
Witam, dawno mnie nie było, właśnie wczoraj wróciłam ze szpitala. Wróciłam na tymczasowej protezie - amputowana noga ok 8 cm powyżej kolana. Jakoś to zaakceptowałam.Nie jest tak żle. Jestem teraz na etapie nauki chodzenia, ach te nasze chodniki itp. . Wiem że teraz bedzie ciężej niż było, ale dążę do tego by jak najszybciej wrócić do pracy i żyć tak jak przedtem tyle ze z chorobą.Wiem że bedzie dobrze.Pozdrawiam.
napisał/a: dorota130472 2008-05-17 16:44
Witaj.
Jak miło że się odezwałaś. W twoich słowach jest już więcej optymizmu, to jest na plus,dużo myślałam o tobie. A jedna miałaś amputacje,myślałam że może inaczej rozwiążą twój przypadek, że może przeszczep tak jak w moim przypadku.Fajnie że sobie radzisz z chodzeniem,czym dale tym lepiej będziesz chodzić, nie długo będziesz "biegać". Super że myślisz o powrocie do pracy aby tak dalej..... . Ja jestem w trakcje kontroli wynik będę znała po niedzieli. Często mi teraz boli noga, boje się tego wyniku. Jak będę znała wynik odezwę się.
Pozdrawiam.
napisał/a: dorota130472 2008-05-19 19:35
Witam.
Dziś dowiedziałam sie jaki mam wynik badania, nic nie dzieje sie złego, super, a ból nogi to tylko zmęczenie nogi, muszę trochę więcej uważać i zwolnić tempo.
Pozdrawiam.
napisał/a: Luiza30 2008-05-21 15:42
Witaj, cieszę się że jest dobrze, ale mimo wszystko z doświadczenia wiem że powinnaś zasięgnąć porady drugiego lekarza (a tak na wszelki wypadek).Wtedy można byłoby być spokojną, chyba że ufasz Twojemu lekarzowi, bo u mnie z tym jest ciężko.
W poniewdziałek byłam u swojego lekarza 1-go kontaktu, (która to przez pólroku leczyła mnie na coś innego ) pierwszy raz od amputacji. Oj, szkoda mi jej było, tak gęsto się tłumaczyła itp. Mam tylko nadzieję, że przyjęła do wiadomości to o co ją prosiłam i postara się mieć "oczy szeroko otwarte".
Dobrze jest być w domku, choć ciężko, muszę się zmuszać do codziennych ćwiczeń, bandarzowania nóżki i częstym chodzeniu na protezie.Po domu to się nie da więc trzeba wychodzić na spacery, a tu oczywiście sąsiedzi .......
Dobrze dam już sobie spokój, tak musi być i już.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
napisał/a: dorota130472 2009-05-22 15:38
Witam. Mam pytanko.Miałam kontrole dwa miesiące temu nogi (redgen)nic nie było niepokojącego.Ale odczuwam ból nogi bardzo silny a najbardziej boli mi miejsce gdzie kończy się przeszczep kości a kością zdrową,czuje jak boli mi kość , gdy mi boli noga nie mogę stać na niej ani chodzić bo ból jest tak mocny.Moje pytanko czy powinnam się martwić,czy może zrobić dokładniejsze badanie jak tomografia komputerowa . Może dodam że te bóle nogi są co jakiś czas .
Proszę o poradę.pozdrawiam