Ciężka choroba genetyczna
napisał/a:
emi201
2008-08-25 18:43
Witam wszystkich czytających ten post. Jestem tu po raz pierwszy i proszę wszystkich o jakiekolwiek informacje, gdyż szukam pomocy wszędzie.
Mój chłopak ma 23 lata. Odkąd pamiętam skarżył się na problemy z trawieniem (częste wzdęcia, wolne trawienie, rzadkie wypróżnianie się). Po jakimś czasie zaczęły boleć go nerki. Po badaniach, diagnozy lekarzy były takie same: "ma nerki starsze od siebie" . Kolejne badania ukazały, że jest brak niektórych enzymów trawiennych (dwóch,nie pamiętam niestety których). Kolejne objawy to wymioty z krwią, krew również w stolcu, raz nie trzymanie zwieraczy odbytu... Na prawdę ciężko jest mi pisać o tym. Oboje doszliśmy do wniosku, że to jego matka mu to zrobiła pijąc w ciąży alkohol, gdyż była alkoholiczką ale czy to DZIECKO musi ponosić za to winę??????? Czy to wyrok?????????? Obecnie czeka na wyniki, które mają powiedzieć czy ma raka żołądka. Lekarze są bezradni, mówią tylko "szkoda bo młody", mówią, że nic nie można zrobić, jedynie jakieś wlewy... i pić zioła bo nie może przyjmować leków ze względu na nerki. Błagam pomóżcie!!! Ja już nie wiem co mam robić!!! Jak mu pomóc??? Mieliśmy się pobrać, założyc rodzinę... On się z dnia na dzień coraz bardziej załamuje. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie opisałam choroby dokładnie, jak należy, ale on sam nie jest w stanie mi tego powiedzieć.
Liczę na Waszą pomoc, mam nadzieję, wierzę, że nie pozostaniecie obojętni... Ja nie mogę patrzeć jak on UMIERA!!!!!!
Mój chłopak ma 23 lata. Odkąd pamiętam skarżył się na problemy z trawieniem (częste wzdęcia, wolne trawienie, rzadkie wypróżnianie się). Po jakimś czasie zaczęły boleć go nerki. Po badaniach, diagnozy lekarzy były takie same: "ma nerki starsze od siebie" . Kolejne badania ukazały, że jest brak niektórych enzymów trawiennych (dwóch,nie pamiętam niestety których). Kolejne objawy to wymioty z krwią, krew również w stolcu, raz nie trzymanie zwieraczy odbytu... Na prawdę ciężko jest mi pisać o tym. Oboje doszliśmy do wniosku, że to jego matka mu to zrobiła pijąc w ciąży alkohol, gdyż była alkoholiczką ale czy to DZIECKO musi ponosić za to winę??????? Czy to wyrok?????????? Obecnie czeka na wyniki, które mają powiedzieć czy ma raka żołądka. Lekarze są bezradni, mówią tylko "szkoda bo młody", mówią, że nic nie można zrobić, jedynie jakieś wlewy... i pić zioła bo nie może przyjmować leków ze względu na nerki. Błagam pomóżcie!!! Ja już nie wiem co mam robić!!! Jak mu pomóc??? Mieliśmy się pobrać, założyc rodzinę... On się z dnia na dzień coraz bardziej załamuje. Zdaję sobie sprawę z tego, że nie opisałam choroby dokładnie, jak należy, ale on sam nie jest w stanie mi tego powiedzieć.
Liczę na Waszą pomoc, mam nadzieję, wierzę, że nie pozostaniecie obojętni... Ja nie mogę patrzeć jak on UMIERA!!!!!!
napisał/a:
Teodor M
2008-08-25 22:59
No faktycznie, ciężko cokolwiek powiedzieć, bo opis dolegliwości może pasować pod wiele chorób. Jeżeli były robione badania to trzeba poczekać na wyniki. Znam mnóstwo osób, które miały krwawienia z przewodu pokarmowego (ja też miałem) i nie był to rak, więc nie zamartwiajcie się na zapas. W takich sytuacjach ważne jest aby być pod opieką dobrego ośrodka. Nie wiem skąd jesteście, ale w sytuacjach naprawdę trudnych bardzo pomocny jest zespół prof. Rydzewskiej z kliniki MSWiA w W-wie lub prof. Dzikiego z kliniki w Łodzi, klinika na Przybyszewskiego w Poznaniu.
Jeżeli problemem jest żywienie w związku z chorobą przewodu pokarmowego, to powinno być zastosowane leczenie żywieniowe, w tym nawet żywienie pozajelitowe, czyli częściowe lub całkowite wyłączenie przewodu pokarmowego i odżywianie bezpośrednio do krwiobiegu. Znanym specjalistą w tej dziedzinie w Polsce jest dr. Stanisław Kłęk z kliniki UJ w Krakowie. Leczy też w Nutrimedzie. Info łatwo znaleźć w necie. Niestety zdarza się, że małe ośrodki tych metod leczniczych nie stosują, a pacjentów wyniszczonych niedożywieniem karmią w szpitalach kisielem i galaretkami, że to niby ma być żywienie bezresztkowe.
Niestety niewiele więcej można powiedzieć, bo nie piszesz jaka to jest choroba. Ja nie jestem lekarzem ale choruję na jelita i wiele objawów przez Ciebie opisanych, w naszych chorobach (nieswoiste zapalenia jelit) się zdarza. Po postawieniu diagnozy i zastosowaniu odpowiedniego i raczej długiego leczenia, ludzie wychodzą z ciężkich zaostrzeń i osiągają remisję, czyli takie zaleczenie choroby, że można normalnie żyć. Studiują, pracują, pobierają się, więc nie trać nadziei. To co mogę doradzić, to konsultacje i leczenie w naprawdę dobrym ośrodku.
Pozdrawiam
Jeżeli problemem jest żywienie w związku z chorobą przewodu pokarmowego, to powinno być zastosowane leczenie żywieniowe, w tym nawet żywienie pozajelitowe, czyli częściowe lub całkowite wyłączenie przewodu pokarmowego i odżywianie bezpośrednio do krwiobiegu. Znanym specjalistą w tej dziedzinie w Polsce jest dr. Stanisław Kłęk z kliniki UJ w Krakowie. Leczy też w Nutrimedzie. Info łatwo znaleźć w necie. Niestety zdarza się, że małe ośrodki tych metod leczniczych nie stosują, a pacjentów wyniszczonych niedożywieniem karmią w szpitalach kisielem i galaretkami, że to niby ma być żywienie bezresztkowe.
Niestety niewiele więcej można powiedzieć, bo nie piszesz jaka to jest choroba. Ja nie jestem lekarzem ale choruję na jelita i wiele objawów przez Ciebie opisanych, w naszych chorobach (nieswoiste zapalenia jelit) się zdarza. Po postawieniu diagnozy i zastosowaniu odpowiedniego i raczej długiego leczenia, ludzie wychodzą z ciężkich zaostrzeń i osiągają remisję, czyli takie zaleczenie choroby, że można normalnie żyć. Studiują, pracują, pobierają się, więc nie trać nadziei. To co mogę doradzić, to konsultacje i leczenie w naprawdę dobrym ośrodku.
Pozdrawiam
napisał/a:
emi201
2008-08-25 23:16
Filipie, dziękuję Ci bardzo za wiadomość. Szczerze mówiąc to nie przypuszczałam, że ktokolwiek mi tu odpisze. Jesteśmy z Białegostoku, tutejsi lekarze mówią, że nic się nie da zrobić, bo to choroba genetyczna, która właściwie nie ma nazwy... Brak enzymów+ zniszczone nerki... tak to można określić. Szukałam wiele w necie na ten temat ale nigdy nie znalazlam takiego przypadku.
Bardzo Ci dziękuję i pozdrawiam.
Bardzo Ci dziękuję i pozdrawiam.