Zarejestruj

Dziwna i nieznana choroba

napisał/a: banaszko1 2011-11-16 16:07
Witam

Moja mama od ponad dwóch lat leczy sie przewlekle na nie zbadana do końca chorobe, lekarze nawet nie wiedza dokładnie w jakiej dziedzinie leczyc moja mame.Choroba objami sie czestymi bólami nóg które sa bardzo silne, wyglada to tak jakby powstawał siniak ( naczynka zaczynaly pekac) i po powstaniu siniaka- pojawia sie mocny ból. Głownie te siniaki pojawiaja sie w okolicach ud. Na udach sa takze zwałowacenia i tak jakby tkanka tłuszczowa była zwałowacona. Mama mówi ze najlepiej to jakby mogła wyciac ta tkanke bo to ja najbardziej boli. Jakby cała ta warstwe wycieła. Czasami pojawiaja sie okresy przerwy ale nie trwaja dłuzej niz dwa tygodnie i potem znowu to samo.
Podejrzewano twardzine jak równiez kolagenoze lecz do końca nie potweirdzono zadnej z diagnoz. Mmam była leczona sterydami lecz i to nie pomaga.

Czy ktos moze kojarzy jakas chorobe lub zna jakis dobrych specjalistów w dziedzinach reumatologi lub chorób naczyn krwionosnych czy nawet specjalistów od tkanki łacznej. Mama leczona jest w Klinice UJ w KRakowie.

Bede brdzo wdzieczny za pomo
kostasz
napisał/a: kostasz 2011-11-17 02:34
Czy siniaki pojawiają si też w innych miejscach na ciele? Jak dokładnie wyglądają te "zwałowacenia" - czy są to twarde małe guzy na skóreze, czy może wyczuwalne pod skórą, przesuwalne guzy? Czy Pana matka miała badany profil przeciwciał przeciwjądrowych (ANA/ANCA)?
napisał/a: banaszko1 2011-11-17 21:44
Siniaki sporadycznie pojawiaja sie na ramionach, lydkach oraz w dolnej czesci pośladków jednak znaczna wiekszoc jest na udach.
Tych zwałowacen nie widac , nie sa tez przesuwalne sa pod skóra kiedy przejedzie sie reka to ewidetnie je czuc te zwałowacenia lecz nie przesuwa sie ich, sa w jednym miejscu.
Od dłuzszego czasu wystepuje leukopenia (leukocyty 3,1) poziom płytek 181 to chyba w normie jest.

Odnosnie przeciwciał
Przy wypisie ze szpitala pisało : ANA o chayrakterze homogennym i zawartym miarze 1-160 oraz typie swiecenia błony jadrowej w mianie 1-320, ANKA o typie swiecenia antypical "flat" CANKA w mianie 1-10
Diagnostyka w kierunku nieznanej choroby tkanki łacznej, Silne uczulenie na swiatło.
Przy przyjeciu przy badaniu zauwaza sie sinosc siatkowata skóry kończyn dolnych Liwedo.
Na skórze obu ud liczne since, głebokie nacieki w okolicach kretazy-- Niewiadomo czego nacieki.W okolicach kretazy twarde zwałowacenia.

Dziekuje za pomoc
napisał/a: banaszko1 2011-11-19 15:26
moge jeszcze dodac,że ostatnio wysptepuje potworny ból w siniakach i w przyczepach które sa przy kolanach od strony zewnetrznej po wizycie u ortopedy stwierdzono pogrubione kaletki i śladowe ilości płynu.Bol tak samo w przyczepach. Bol taki jakby mięsnie bolaly.
kostasz
napisał/a: kostasz 2011-11-20 02:53
Bardzo ciekawy przypadek. Na pewno mamy do czynienia z jakąś choroba autoimmunologiczną, być może dotychczas nieznaną. Konieczne będzie leczenie immunomodulujące. Niestety, w takich chorobach wynikileczenia nie są w pełni satysfakcjonujące, ale może uda się wyeliminować choć część najważniejszych objawów.. Jeżeli sterydy nie działają, należałoby sięgnąć dalej - cyklosporyna, chlorambucil, metotreksat... wszystko zależy od końcowego rozpoznania, ale do tego potrzeba lekarza... Ja znam jedynie klinikę reumatologii na Spartańskiej w Warszawie, uważam, że jest godna polecenia.
napisał/a: Andzrej 2011-11-20 16:45
te zwałowacenia nazywają się stwardnienie skórno-tłuszczowe (lipodermatosclerosis)
napisał/a: banaszko1 2011-11-22 01:40
Dzien Dobry jest Pan lekarzem. Moje pytanie kieruje gdyż chcialbym sie zapytać o mozliwośc zbadania przez Pana mojej mamy. Poleca Pan również Instytut Reumatologi w Warszawie a moze Pan polecić jakiegoś lekarza spcjaliste z tego Instytutu lub ogolnie dobrego specjaliste który mógłbym zbadac i moze zdiagnozowac moja mame.

Dziekuje serdecznie za pomoc.

Pozdrawiam Łukasz
kostasz
napisał/a: kostasz 2011-11-23 02:26
Szczerze przyznam, kontakt z tym ośrodkiem miałem krótki i nie zapamiętałem żadnych nazwisk, ale może ktoś z naszych drogich Forumowiczów się wypowie?

Co do samej choroby - czy można poprosić o zamieszczenie zdjęć owych zmian?
Mam kilka pytań:
[list:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] kiedy pojawiły się pierwsze objawy i jakie było tempo narastania?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy choroba zaczęła się jako powikłanie innej, np. ostrej infekcji (zapalenie płuc itp.)?
[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy są zajęte oczy?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy jakieś badania laboratoryjne odchodzą od normy - kreatynina (nerki), lipidy (cholesterol, etc.), enzymy wątrobowe (Aspat, lat)[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy wylewy krwawe są obecne w innych częściach ciała?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy był krwiomocz lub cechy krwawienia z przewodu pokarmowego (smolisty stolec, fusowate wymioty) ?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy są bóle stawowe?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy wstępuje wysypka / rumień?[/*:m:ynw6xh8k]
[*:ynw6xh8k] czy nastąpiła gwałtowna zmiana masy ciała? [/*:m:ynw6xh8k][/list:u:ynw6xh8k]
napisał/a: banaszko1 2011-12-05 19:49
[*] kiedy pojawiły się pierwsze objawy i jakie było tempo narastania?
[*] czy choroba zaczęła się jako powikłanie innej, np. ostrej infekcji (zapalenie płuc itp.)?



Pierwsze objawy pojawiły sie okołao 2 lat temu, mozna powiedziec ze pierwsze objawy były takie jak sa teraz czyli "pekanie" tych naczyn czy siniakó i bole. Nie było raczej zapoczatkowane to zadna infekcja ani powikłaniami
Wysypka czy rumień nie wystepuje
Z oczami wszystko ok
Krwiomoczu oraz krwawienia z przewodu takze nie było
gwałtowna zmiana masy ciała moze nie ale były przybranie na wadze, prawdopodobne ze w zwiazku z przyjmowanie sterydów
bóle stawowe nie wystepuja
kostasz
napisał/a: kostasz 2011-12-14 03:09
Czy widział to chirurg naczyniowy? Czym mama była dotąd leczona, poza sterydami? Czy jakiekolwiek leczenie odniosło skutek? Czy zmiany są czasem zaczerwienione, ocieplone? Czy choroba ma swoje zaostrzenia, kiedy nagle pojawia się dużo zmian?
napisał/a: banaszko1 2011-12-14 19:55
kostasz napisal(a):Czy widział to chirurg naczyniowy? Czym mama była dotąd leczona, poza sterydami? Czy jakiekolwiek leczenie odniosło skutek? Czy zmiany są czasem zaczerwienione, ocieplone? Czy choroba ma swoje zaostrzenia, kiedy nagle pojawia się dużo zmian?


Chirurg naczyniowy twierdzi ze nie sa to zmiany nacyzniowe tylko autoimmonologiczne, poza sterydami by stosowane leczenie pozasterydowe jakies leki zwiazane z mikro krazenie, djoheksan max bodajze, zaczerwienienia wystepuja w okolicach kretazy i gorace miejsca, jesli chodzi o zaostrzenia to tak jaki pisalem wczesniej,
moze byc tak ze tydzien nic sie nie dzieje a potem jest straszny bol przez 2 dni, takze nie ma czegos takiego ze nagle pojawia sie duzo zmian.

leczenie sterydami trwało około 30 dni, nie przyniosło zadnych efektów
Moze Pan móglbym przebadac moja mame lub mam Pan kogos kogo móglby polecic?
Dziekuje jeszcze raz za pomoc

Pozdrawiam
kostasz
napisał/a: kostasz 2011-12-14 22:38
Proszę wybaczyć, nie jestem specjalistą reumatologiem, więc nie czuję się w mocy, moja wiedza opiera się na szperaniu na ten temat w literaturze i ogólnej wiedzy medycznej.
Mam jeszcze kilka pytań:

Czy występuje świąd?
Rozumiem, że na twarzy nie ma żadnych rumieni (wokół oczu)?
Czy siła mięśniowa jest zmieniona - są trudności z poruszaniem się, unoszeniem rąk nad głowę?
Czy były wykonywane jakieś badania obrazowe - RTG, tomografia, które wykazałyby zmiany w narządach wewnętrznych - guzy w płucach?
Czy parametry nerkowe (klirens kreatniny, mocznik) są w normie?
Czy występują kurczowe bóle brzucha, ostra biegunka?
Czy mama ma problemy z oddychaniem, zatkany nos, obecność ziarniniakow w nosie?
Czy przechodziła kiedykolwiek zapalenie osierdzi/opłucnej / wsierdzia

Proszę Pana, dalsza diagnostyka nie będzie możliwa bez wykonania BIOPSJI zmian i oceny HISTOPATOLOGICZNEJ.
Prawie na pewno Pana mama choruje na układowe zapalenie naczyń - pytanie tylko, którą postać. Próbował Pan na Spartańskiej?