'Dziwna' skóra.

Witam.
Mój problem jest dość prosty, acz nikt nie potrafi udzielić mi odpowiedzi na moje pytania. Mam chorobę Raynauda, to pewne. Poza tym choroba naczyń włosowatych. Od pewnego czasu (nie jestem w stanie dokładnie określić, ale to jest coś około miesiąca, góra dwóch) moja skóra zachowuję się dziwnie. Zaznaczę, że przede wszystkim ręcę. Pod wpływem wody marszczą się. Wiem, każdemu się marszczą gdy za długo się pluska, ale chyba nie po dwóch minutach? Staje się ona pofałdowana, wczoraj po wyjściu z wody palce wyglądały jakbym je przecinała. Wyglądają tak, jakby 'znikała skóra', tak jakby jej brakowało, bo są okropnie, że tak powiem 'dziurawe'. Dodatkowo nie mogę ich wtedy zginać, są opuchnięte. Mam też trudności z prostowaniem obu rąk, nie mogę ich normalnie zginać, dwa paluchy, u obu rąk troszkę mi się wykrzywiły, mam mrowienia w nogach i rękach. Do tego wokół paznokci, tzn wokół stawów, mam opuchliznę, obrzęk, który wygląda dziwnie, tak jakby w środku była jakaś ciesz. Ostatnimi czasy jestem bardzo zmęczona, na mojej skórze pojawiają się 'gorące plamy'. Badania w normie, oprócz tego, że mam słabą krzepliwość krwi, 'leniwe' komórki, i problemy ze stawami, które często pobolewają. Byłam u wielu lekarzy, dodam jeszcze, że miałam robione rtg obu dłoni - na kościach są czarne plamki, których (jak twierdzi pani reumatolog) być nie powinno. Lekarz rodzinny twierdzi, że może to być skutek boleriozy, którą miałam kilka lat temu, acz mogła zostać niewyleczona do końca. Idąc w tym kierunku, niepokojącym symptomem jest to, że większość objawów dotyczącyh zanikowego zapalenia skóry, zgadza się. No właśnie, tylko nie wiem czy mam prawo się niepokoić? Zastanawiam się też jakiemu lekarzowi powiedzieć o możliwości zanikowego zapalenia, bowiem pani dermatolog, jak i oddział dermtologiczny na którym byłam nie chciał tych rąk zobaczyć, choć chciałam pokazać jak wyglądają po kontakcie z wodą.
Tak więc do jakiego lekarza teraz, komu o tej skórze powiedzieć? Czy to może być to zanikowe zapalenie skóry? Co mogą oznaczać problemy ze stawami, częste bóle nóg, zmęczenie? Mam fizykoterapię, zażywam leki. Niestety nikt nie wie co oprócz tego mi jest, choć jak twierdzą - coś na pewno jest. Kończąc dodam, że mam lat 15.
Dziękuję i pozdrawiam.