Guz pozaotrzewną u 8-latka

napisał/a: anna_MD 2008-07-06 20:03
Witam.
U mojego syna w zeszłym roku wykryto 4 cm guza pozaotrzewną po prawej stronie, na naczyniach nerkowych, przy aorcie i kręgosłupie. Guz modeluje główną żyłę dolną. Wyniki z morfologii ma na granicy normy, jedynie co to ma bóle brzucha od prawie 3 lat i spadek wagi. Teraz znów ewidentnie schudł ale waży 26 kg tak jak ważył rok temu. Czy to możliwe że guz nabiera masy że moje dziecko mimo to że chudnie to skala na wadze się nie zmienia? Mam jeszcze jedno najwazniejsze pytanie. Guz przestał rosnąć, operacja jest zagrożeniem życia, syn jest bez leków jakie ma szanse na przeżycie?usłyszałam ostatnio że muszę być przygotowana że pewnego dnia się nie obudzi rano.

Pozdrawiam mama 8 latka.
napisał/a: Vieri 2008-07-09 13:53
Radziłbym poszukać ośrodka, który może się podjąć operacji usunięcia guza. Jest to o tyle ważne, że wtedy można określić jego charakter histopatologiczny i wdrożyć odpowiednie leczenie. Nie jestem w stanie powiedzieć jak rokuje ewentualna operacja, ale nie będzie to sprawa łatwa. Oczywiście możliwe, że guz nabiera masy, i każda zwłoka może wpłynąć niekorzystnie na zdrowie syna. Jeśli guz pozostanie nieusunięty, trzeba liczyć się z najgorszym.
napisał/a: anna_MD 2008-07-16 12:55
byliśmy dzisiaj na USG guz powiekszył się 3-krotnie jestem załamana.
W styczniu z USG miał wymiary 2.4 cm natomiast z rezonansu 4.2 cm, dziś z USG wyszło że ma 6x3 cm czy to znaczy, że z rezonansu będzie miał 12 cm ??
napisał/a: Vieri 2008-07-17 14:41
Nie koniecznie. Każde badanie obrazowe powinno dać podobne wyniki. Pamiętaj jednak, że MRI jest badaniem trójwymiarowym, a USG jedynie dwuwymiarowym, chyba, że jest możliwość zmiany położenia głowicy urządzenia.
napisał/a: anna_MD 2008-07-17 15:57
co grozi mojemu dziecku? chemioterapia? operacja? zwariuje od tego myślenia...
napisał/a: Vieri 2008-07-17 20:14
Przede wszystkim operacja, i to jeśli ktoś podejmie się jej wykonania! Dziwię się, że cały czas zwlekasz. To nie prowadzi do niczego dobrego. Poza tym nie grozi Twojemu dziecku operacja, a raczej operacja jest jego jedyną nadzieją. Takie rzeczy same nie znikają, tym bardziej, że sama widzisz, że guz się rozrasta. Polecam na gwałt szukać specjalistycznego ośrodka który chciałby to usunąć. Może CZMiD albo CZD?
napisał/a: anna_MD 2008-07-17 21:38
Droga Verdi...
Bardzo bym chciała aby usunąć guza ale to nie odemnie zależy, onkolodzy nie chcą operować ani w Katowicach ani w CZD w Warszawie. Uwazją, że puki mały jest sprawny to lepiej nie operować. W zeszłym roku usłyszałam że jeśli guz będzie rósł dostanie chemię aby zmniejszyć jego objętość, pytanie czy się zmniejszy. Będa operować tylko w razie zagrożenia życia jeśli będzie miało dojść do niewydolności nerek i niewydolności krążenia (guz uciska aortę) jednak mały nie ma obrzęków, posiew moczu jest prawidłowy. Nie robiłam mu morfologii. W przyszłym tygodniu bedziemy w CZD więc napewno wszystko zbadają.

Wierz mi wyjechałabym nawet na koniec świata gdyby lekarz z zagranicznych klinik podjął się operacji i nie zrobił z mojego dziecka roślinki do końca zycia. Niestety nie mam znajomości na zachodzie a Twoje odpowiedzi upewniły mnie w moich przeczuciach, bo lekarze nie mówią mi wszystkiego. Dziękuję.
napisał/a: Vieri 2008-07-17 22:37
Przede wszystkim drogi, a nie droga, wbrew widzianym przez Ciebie pozorom jestem mezczyzna.

To brzmi sensownie, żeby podać chemię w celu zatrzymania wzrostu guza i ewentualnemu zmniejszeniu jego objętości. Lekarze nie mogą nie powiedzieć wszystkiego, bo to ich obowiązek. CZD jest wieloprofilowym, specjalistycznym ośrodkiem, najlepszym w kraju
i jednym z najlepszych w Europie. Posłuchaj lekarzy i zaufaj im. Oni nie mają żadnej korzyści w tym, żeby nie zrobić wszystkiego co by mogło wyleczyć Twoje dziecko. Spróbuj popisać do ośrodków specjalizujących się w podobnych schorzeniach za granicą np. w USA czy Niemczech. Spróbuj uzyskać konsultację. Popatrz tutaj:
http://www.chop.edu/
http://www.childrenshospital.org/
http://www.texaschildrenshospital.org/
http://www.cincinnatichildrens.org/
http://www.hopkinsmedicine.org/
http://www.lpch.org/
http://www.dukechildrens.org/
http://www.ucsfhealth.org/
http://www.kispi.uzh.ch/
napisał/a: anna_MD 2008-07-18 06:57
no tak mężczyzna i w dodatku przekręciłam Twojego nicka , przepraszam )
napisał/a: anna_MD 2008-07-22 14:24
No i tak, usg w rejonie było źle zrobione, lekarz zmierzył "coś" ale napewno nie guza. Guz urósł nieznacznie z 2.4 cm na 2.6 cm. Troszkę się uspokoiłam, chociaż nie wiem czy nadal być czujną i działac , czy nie. Przy okazji usg w CZD wykryto jakieś nieścisłości odnośnie lewej nerki operowanej z powodu wodonercza więc teraz będziemy biegac po urologach ///
Lekarz robiący usg uważa że to nie guz tylko część trzustki. Serio zwariuję mam głowę 5/6 czy ktoś nie robi ze mnie idiotki ?? a tak się martwiłam.
Nie wiem czy nadal uwarzac tego guza za coś niebezpiecznego czy poprostu nie myśleć.?
napisał/a: anna_MD 2008-09-05 21:41
Minęło prawie 2 miesiace i mamy kolejny problem....

Od soboty pobolewało moje dziecko biodro, w środę jeszcze wracał ze szkoły utykając a w czwartek już nie wstał z łóżka...
Karetka i do szpitala, założyli szynę.. odwieźli do domu z zaleceniem kontroli w poradni chirurgicznej następnego dnia.
Dziś w poradni zrobiono prześwietlenie bioder nie znaleziono żadnych zmian...
Bóle biodra wskazują na zapalenie stawu biodrowego ale już 2 raz w przeciągu roku, po tej samej stronie co jest guz. Lekarka dzwoniła do p. onkologicznej gdzie jeździmy na kontrole i mają przyśpieszyc termin wizyty bo jej się wydaje że to mogą być przerzuty do biodra.

Normalnie mam dość zajedziemy do warszawy okaże się ze to tylko zapalenie stawu biodrowego i znów najem się wstydu ;-(((((

Co ja mam robić ??? Czy nie ma innego sposobu aby stwierdzic jaki to rodzaj guza nie ruszając go ??

Podobno w Pradze jest klinika która wykonuje skomplikowane operacje laserem którego w polsce nie ma, operacja ta kosztuje 10 tys w przeliczeniu na polskie złotówki tylko skąd wziąść te pieniądze ??

POMOCY !!!!!!!!!!!!!!!!
napisał/a: Vieri 2008-09-06 10:38
Witaj,

To, że lekarce wydaje się, że jest to przerzut o niczym nie świadczy. Dlaczego najesz się wstydu? Przecież tam mają możliwość wyjaśnienia tej sprawy a więc mogą pomoc Twojemu dziecku. Jeśli wszystko wskaże na zapalenie to tylko na szczęście!
Nie, nie ma żadnego sposobu, aby określić rodzaj zmiany o charakterze guza poza jego biopsją lub w niektórych wypadkach od razu resekcją. Inne metody pozwalają jedynie stwierdzić, że guz jest obecny i ocenić jego rozległość.
Laser jest tylko lepszym narzędziem dla operatora. Jeśli w Polsce nie można zrobić tego typu zabiegu, w Czechach zapewne też nie będzie to możliwe. 10 tyś. zł to w moim odczuciu za mała kwota jak za duży, wieloprofilowy zabieg. Powinnaś najpierw konsultować się z tamtejszymi lekarzami czy zabieg jest możliwy, a dopiero potem zbierać pieniądze.

Pozdrawiam