kłopoty z diagnozowaniem schorzeń

napisał/a: Henryk42 2010-09-13 19:22
Druga część mojej histori choroby jest poniżej pierwszego tekstu .
(Może ktoś ma także problemy z naczyniakiem w rdzeniu kręgowym?)

1) Choroba zaczęła się w 2001r.(postępująca bez bólowa niemoc w nogach, chudnięcie pośladków, słabość w kręgosłupie) po 9 miesiącach badań w klinikach neurologicznych ( wykonano 12 rezonansów kręgosłupa i głowy,2 punkcjach lędźwiowych, ciągle dziwiono i się że nie mam bólu w kręgosłupie) w końcu w Lublinie embolizowano mi naczyniaka w malformacji tętniczo-naczyniowe w kręgosłupie piersiowym. Powróciłem do pracy ale jeszcze w ostatniej klinice pojawił się objaw "tętnienia jakiegoś fragmentu nogi, a po zaniku tętnienia ten fragment nogi stawał się jakby martwy/wyobcowany , dodatkowo czułem w tych miejscach stały ucisk nogi" . Ten proces się nasilał i coraz większe powierzchnie nóg , pośladków, okolic odbytu i przyrodzenia stawały się jakby martwe. Opisywałem te dolegliwości neurologom i profesorom i niestety nie mogłem uzyskać żadnej poprawy. Kolejne rezonanse skupiały się na Malformacji w odcinku piersiowym i tam też notowano powolny jej rozrost , chociaż na 4 badaniach angiograficznych naczyń krwionośnych kręgosłupa nie uwidoczniono nowego naczyniaka. W styczniu br. miałem atak bolesny rwy kulszowej prawej nogi który wyleczyłem po tygodniu, jednakże od tego czasu proces odrętwień postępował bardzo szybko ( chwilowymi przerwami czasowymi) w rezultacie czego mogę już chodzić do 400m, i ciągle odczuwam uciski w nogach, dodatkowo pojawiło się zimno w nogach od kolan w dół(chyba pojawiło się niedokrwienie nóg). W kolejnych S rezonansach(prywatnych) okazało się zgniecenie przestrzeni międzykręgowych w kręgosłupie lędźwiowym oraz jakby "miejscowy stan zapalny w przebiegu zwyrodnieniowym). Stale postępuje warstwowe wyobcowanie nóg i osłabienie/chudnięcie nóg. Pytanie czy ktoś miał taki przypadek i jak temu można zaradzić bo zażywane leki Nilogrin i Detralex (od lat) nie pomagają. Gdzie szukać rozwiązania?. W razie konieczności do dalszej dyskusji mogę wysłać ostanie wyniki rezonansów i wypis szpitalny z ostatnie angiografii.
Z góry dziękuję za porady Henryk42

2)Ciąg dalszy mojej wypowiedzi na powyższy temat dopisany aktualnie.
Szkoda, ŻE NIKT NIE ODPOWIADA na moje pytanie o poradę. Może ktoś miał już robioną embolizację naczyniaka w rdzeniu kręgosłupa, jestem ciekawy jak się On czuje , czy ma takie same objawy jak ja tzn. kolejne obszary nóg stają się wyobcowane a mięśnie są osłabiane jakby były wyłączane kolejne warstwy mięśnia - w rezultacie po kilku krokach mam mięśnie ud i podudzi gorące jakby zostało ich już niedużo i dlatego się bardzo rozgrzewają. Mam już zdrewniałe stawy skokowe i połowa stawów kolanowych. Na dodatek od 2 dni mam na obu nogach wysypkę i skórę jakby z papieru - prawdopodobnie to skutek niedokrwienia nóg skóry (jutro pójdę do dermatologa). Profesorowie neurochirurdzy uważają, że za większość moich objawów to skutek naczyniaka i malformacji naczyniowej w rdzeniu kręgowym a natomiast neurolodzy uważają , że winne są zasadniczo moje uciski dysków przez kręgi lędźwiowe. Nikt nie potrafi zdiagnozować choroby a lekarze nie usiłują znaleźć w internecie odpowiedzi na moje objawy - szkoda, że nie jestem lekarzem i nie znam określeń medycznych po angielsku bo na pewno taki przypadek jest gdzieś opisany w internecie medycznym w świecie. O ile to przeczyta jakiś lekarz i go to zainteresuje to proszę o kontakt , chętnie zatrudnię go jako osobistego lekarza neurologa lub dowolnej innej specjalności. Przebiega to już u mnie od 8 lat ale przebiegało to znacznie łagodniej i przypuszczałem, że taki przebieg będzie trwał w nieskończoność ale niestety od stycznia br. choroba nabrała tempa i dzisiaj jestem już prawie na Wylocie i nie będę mógł być przy końcu jakieś pracy doktorskiej na mój temat. Patrząc na dzień dzisiejszy to żałuję, że nie załapałem się do RZĄDU lub do DECYDENTÓW Partyjnych bo wtedy na pewno by mnie zdiagnozowano i być może wyleczono w lecznicach rządowych lub wojskowych, a badania robiono by błyskawicznie w komfortowych warunkach a nie w salach 8-mio osobowych jak w klinikach katowickich. Czekam na jakieś porady.