Obrzęk tarczy, zanik widzenia!

Witam,
mam 21 lat i bardzo duży problem a mianowicie nie widzę na prawe oko.

Wszystko zaczęło się prawie rok temu w październiku. Obudziłam się rano z mała plamką na oku, w lutym owa plamka przemieniła się w kreskę, w kwietniu zaczęły pojawiać się czasowe zaniki widzenia, obecnie od czerwca nie widzę na prawe oko. To znaczy widzę widzę wszystko w szarych kolorach zobaczę kontury lecz nie widzę żadnych szczegółów. Od końca sierpnia zaczyna mi siadać drugie oko, powoli zamazują mi się literki.
Zaznaczam że przez cały czas jestem pod opieką okulisty i neurologa.
Neurologa ponieważ w badaniach wyszło że mam obrzęk tarczy w obu oczach.
Problem zaczyna się ponieważ lekarze nie mogą znaleźć przyczyny mojego utraty wzroku, miałam zrobione możliwie wszystkie badania oka (tak mówią lekarze) , także MR, tomograf głowy z kontrastem bez, tomograf przepływu naczyń w głowie (?), rezonans oczodołów. Martwię się i boje że stracę całkowicie wzrok, ponieważ nikt nie znajdzie przyczyny. Dzisiaj usłyszałam że okuliści się poddają (oczywiście tak dokładnie tego nie powiedzieli) i że to sprawa neurologiczna. Podkreślam jeszcze raz od roku trwają badania neurolodzy upierają się że to sprawa dla okulistów i tak w kółko.
Czy ktoś ma taki sam problem, lub wie co można jeszcze zrobić?
czekam na odpowiedzi.
Pozdrawiam