OPERACJA

Droga Haneczko, witamy w klubie :)
Ja też choruję na CU, już nawet dłużej od Ciebie. Śledzę wszystkie informacje w tym temacie i nigdy nie słyszałem, aby powikłaniem pozajelitowym były jakieś problemy neurologiczne, np. rwa kluszowa. Są oczywiście podobne powikłania pozajelitowe jak np. bóle stawów, i z tymi tez miałem problemy, ale to jest coś innego niż rwa kulszowa. Stąd nie rozumiem, dlaczego wskazaniem do operacji usunięcia jelita grubego ma być rwa kulszowa. Może to być problem zupełnie niezależny od CU.
Co do samej operacji, to też kiedyś pewien lekarz długo mnie leczył i nie było efektów, więc zasugerował mi takie rozwiązanie. Ale się okazało, że nie ma takiej konieczności, a tylko ten lekarz był niedouczony, bo już długo nie pracował w porządnym szpitalu, a tylko prowadził swoja praktykę prywatną. Kiedy zmieniłem lekarza, to nie dość, że nie trzeba operacji, to jeszcze w przeciągu pół roku wyprowadził mnie z dużego zaostrzenia i teraz już kilka lat mam remisję. Więc takie trudne decyzje warto skonsultować jeszcze z innymi specjalistami, z dużych, uznanych ośrodków akademickich.
Co do tego jak wygląda życie po operacji usunięcia jelita grubego, to - jeżeli jeszcze tam nie byłaś - to najlepiej poczytaj na tym specjalistycznym forum dla CUDaków, czyli ludzi z colitisem i crohnem, czyli: www.crohn.home.pl. Jest tam kilka osób, które są już po takiej operacji, generalnie nie narzekają. Zależy to też od metody zespolenia jelita cienkiego z odbytem, jaką przyjmą lekarze w czasie operacji. Takim złotym standardem jest wytworzenie z końcówki jelita cienkiego tzw. J-pouch`a, czyli takiego zbiornika jelitowego, który ma spełniać rolę odbytnicy. Proponuję zadaj tam pytania, na pewno Ci kompetentnie odpowiedzą. Jest tam też w jednym z postów, całościowe opracowanie świetnego zespołu, którym kieruje prof. Dziki z Łodzi, gdzie są opisane wszystkie możliwe sposoby operacji i omówienie ich efektów. Zwróć szczególnie uwagę na posty dziewczyn o nickach "Ela" i "Izunia", one są po takich operacjach i nawet mają swoje strony internetowe, bardzo profesjonalne, napisane przystępnym językiem, z historiami leczenia wielu osób.

Pozdrawiam

Drogi Filipie ja choruje 12 lat i moimogromnym problemem sa wlasnie bole stwow glównie biodrowych ,ktore promieniuja do nerwow kulszowych od stycznia generalnie znowu nie chodze jestem na przogromnych dawkach metypredu i tak naprawde to porawy niema sam wiesz jak dzialaja sterydy jestem wykonczona od 6 lat na okroklo walcze z nogami nawet samo colitis nie daje mi tak popalic jak te nogi wszystko przypisali colitisowi.N neurologi milam rezonans kregoslupa naklucie lędzwiowe i wszystko wskazuje na to ze to jelita tak daja popalic po satwach i miśniach ja juz ma dosyc w pracy jestem tylko wtedy kiedy biore metypred jak tak dalej pojdzie to pozegnam sie z parcą .W przeszlym tyg. mam konsultacje z prof.Piotrem Krokowiczem z Kliniki w Poznaiu wogóle lecze sie w kilnice w Pozniau i po wszystkich bad .ostatnio okazalo sie ze tam z jellita to nie wiele pozostalo mi juz jest wszystko jedno ja chce juz chodzic bez bolu i wogole chce chodzic jak czlowiek .

A jeszcze dodam ze ja jelitowo to czuje sie nie najgorzej,najbardziej daja mi znac te wszystkie powiklania jakie daje colitis juz milam wszystko po kolei chyba zmainy skorne mam osteporose,zapalenie stwow jakies koszmarne ,zamiany w sercu ,wogole jest fajnie co? A co do mojego gastrologa to jestem bardzo zadowolona ja tez zmweinilam kilka lat temu lekarza i jest ok.a Prof.kROKOWICZ to najlepszy fachowiec w Polsce .Pozdrawiam serdecznie

No to faktycznie Haneczko nie masz lekko. Pisałaś o rwie kulszowej i problemie neurologicznym, więc mówiłem, że nie słyszałem. Ale jeżeli masz przebadane, że to zapalenia stawów dają takie powiklania, to wszystko się zgadza. Z tego co czytałem, to klinika w Poznaniu i prof. Krokowicz, to jest bardzo dobry ośrodek do leczenia CU. Mają chyba najdłuższą praktykę w leczeniu operacyjnym tej naszej choroby. Mnie też, kiedy groziła mi operacja z powodu dysplazji, to lekarze proponowali klinikę w Poznaniu. Mają w tym doświadczenie i renomę.
Już wiesz zapewne, że lekarze tłumaczą, że usunięcie jelita grubego, jest jedyną szansą na wyleczenie z CU. No bo jak nie ma miejsca gdzie CU się rozwija, czyli jelita grubego, to można mówić o wyleczeniu pacjenta :) Takie trochę dziwne tłumaczenie, ale logiczne. Po takiej operacji, powinny z czasem ustąpić dolegliwości pozajelitowe.
Masz przed sobą poważną decyzję. Ja na Twoim miejscu bym się na taką operację zdecydował, szczególnie ze względu na te dawki sterydów, bóle i inne powikłania. Poczytaj i pogadaj z tymi dziewczynami o których już pisałem. Z tego co czytałem, to są zadowolone z efektów takiej operacji. Trochę to wszystko trwa, bo jest jeszcze stomia czasowa i potem jeszcze druga operacja przywrócenia ciągłości przewodu pokarmowego, ale potem powinno być znacznie lepiej.

W każdym razie życzę powodzenia i ustąpienia potem tych wszystkich powikłań.

Pozdrawiam