Polineuropatia czy naczyniak w kręgosłupie

napisał/a: Henryk42 2010-12-28 19:31
Poniższy tekst (druga część wpisu) już publikowałem na forum i były tylko 2 komentarze. Jednak mój stan od tego czasu się ostatnio zmienił gdyż za radą kolejnego neurochirurga poddałem się zabiegowi nukleoplastyki „18 .11.2010” (wycięcia laparoskopowo części wpadniętego dysku) na poziomie L4/L5 i uzyskałem pozytywny rezultat tj. zaczęły mi się odbudowywać mięśnie oraz mogę już przejść ponad 1km z zadyszką. Niestety takie objawy parastezji (jakby wyobcowania podskórnego nóg w połączeniu czucia uścisku nóg – efekt „skarpetek” a u mnie w zasadzie już „Rajstopy” na lewej nodze i „Podkolanówki” na prawej nodze) posuwa się do góry i dochodzi prawie do pośladków. Ciągle nic mnie nie boli w nogach ale ostatnio przestało mi przybywać sił w nogach. Kolejny neurolog zasugerował pobyt w szpitalu celem zdiagnozowania przyczyn tych postępujących objawów w nogach gdyż w już w 2001r z wycinka nerwu z prawej łydki zdiagnozowano „polineuropatię aksonalną” (w około 60% włókien rozpad aksonów pogubieniem mieliny). Miałem w 2001/2002 robione dwie punkcje lędźwiowe z wynikami: PMR-c-10/3, białko 142mg%, cukier-54mg%, IgG-14,3%, Elektroforeza PMR: albuminy alfa-58,6%. Globuliny alfa-5,5%, alfa2-6,5%, beta-13,4%, gamma-16,0%. A wyniki z późniejszej punkcji to :cukier-59%, chlorki-0, cytoza-5.3, białko-22mg%, preamb.-2,8mg%, alb.- 65,6mg%, glob alfa1-2,7mg%, glob.alfa2-3,8mg%, glob beta-13,5mg%, IGG-40,40mg%. Po tych wynikach PMR w 2001/2002 zastosowano dożylnie „sandoglobulinę” ale bez rezultatu. Wówczas dopiero embolizacja naczyniak w kręgosłupie pozwoliła mi wrócić do pracy bo wcześniej praktycznie nie chodziłem. Objawy tych „parastezji/uszkodzeniem nerwów obwodowych” pojawiło się dopiero pół roku po embolizacji i postępowało stopniowo w obu nogach w różnych miejscach ( zaczęło się na lewym udzie i poszło w dół) osiągając stan opisany powyżej. Co mi w końcu może być??.. Chyba będą chcieli mi teraz w szpitalu zrobić kolejną punkcję lędźwiową. Mam pytanie czy mam się jej poddać czy odmówić?
Miałem robioną w wrześniu 2010 EMG których wyniki są obszerne i dlatego podam tylko opisy: Nerwy- Brak odpowiedzi czuciowej z n. łydkowego prawego (chyba wycięty nerw) Graniczna wartość szybkości fali F w n. strzałkowym prawym. Poza tym przewodzenie we włóknach ruchowych i czuciowych pozostałych badanych nerwów w granicach normy. EMG mięśni:- przewodzenie w badanych nerwach kończyn d. w normie poza obniżeniem amplitudy czuciowej z nerwu łydkowego prawego. Zapisy z badanych mięśni- cechy neurogennego uszkodzenia z m.Rectus fem i w mniejszym stopniuz m.Tibialis ant.dxe., w m.Gastrocnemius-cechy regeneracji. W całości badania- cechy radikulopatii L3,L4, i L5 po stronie prawej. Klinicznie- dyskretny niedowład o typie mieszanym w prawej kończynie d.. O ile będą potrzebne jakieś konkretne wyniki to je podam po określeniu ich oznaczeń. To są wyniki EMG z Września i chyba dzisiaj są one prawdopodobnie dużo gorsze sądząc z moich odczuć. Jak widać analizuje się u mnie teraz przyczyny zaniku nerwów obwodowych nóg (?) z innych przyczyn niż poprzednio z naczyniaka w kręgosłupie co jest opisane poniżej. B12 mam 313, i jestem uczulony chyba na B12 bo nie mogę przyjmować Milgamma N. Przyjmuję duże dawki B1-100mg i B6-50 mg od miesiąca bez rezultatu. TSH-0,732, cukier-104,8, PSA-0,404, za mało: krew – Erytrocyty-3.95, Hemoglobina-12.9, Hematokryt-38.5, OB.-15 … Mam jeszcze dużo innych wyników ale nie wiem które podać. Rehabilituję się 2 razy w tygodniu po 1godzinie a domu trenuję na rowerku 2-3 razy dziennie po 20 minut.
A oto wcześniejsze opisy mojej choroby gdy był nacisk w diagnozach na odnowienie naczyniaka:[/b] Choroba zaczęła się w 2001r.(postępująca bezbólowa niemoc w nogach, chudnięcie pośladków, słabość w kręgosłupie) po 9 miesiącach badań w klinikach neurologicznych ( wykonano 12 rezonansów kręgosłupa i głowy,2 punkcjach lędźwiowych, ciągle dziwiono i się że nie mam bólu w kręgosłupie) w końcu w Lublinie embolizowano mi naczyniaka w malformacji tętniczo-naczyniowe w kręgosłupie piersiowym. Powróciłem do pracy ale jeszcze w ostatniej klinice pojawił się objaw "tętnienia jakiegoś fragmentu nogi, a po zaniku tętnienia ten fragment nogi stawał się jakby martwy/wyobcowany , dodatkowo czułem w tych miejscach stały ucisk nogi" . Ten proces się nasilał i coraz większe powierzchnie nóg , pośladków, okolic odbytu i przyrodzenia stawały się jakby martwe. Opisywałem te dolegliwości neurologom i profesorom i niestety nie mogłem uzyskać żadnej poprawy. Kolejne rezonanse skupiały się na Malformacji w odcinku piersiowym i tam też notowano powolny jej rozrost , chociaż na 4 badaniach angiograficznych naczyń krwionośnych kręgosłupa nie uwidoczniono nowego naczyniaka. W styczniu br. miałem atak bolesny rwy kulszowej prawej nogi który wyleczyłem po tygodniu, jednakże od tego czasu proces odrętwień postępował bardzo szybko ( chwilowymi przerwami czasowymi) w rezultacie czego mogę już chodzić do 400m, i ciągle odczuwam uciski w nogach, dodatkowo pojawiło się zimno w nogach od kolan w dół(chyba pojawiło się niedokrwienie nóg). W kolejnych S rezonansach(prywatnych) okazało się zgniecenie przestrzeni międzykręgowych w kręgosłupie lędźwiowym oraz jakby "miejscowy stan zapalny w przebiegu zwyrodnieniowym). Stale postępuje warstwowe wyobcowanie nóg i osłabienie/chudnięcie nóg. Pytanie czy ktoś miał taki przypadek i jak temu można zaradzić bo zażywane leki Nilogrin i Detralex (od lat) nie pomagają. Gdzie szukać rozwiązania?.
Może ktoś miał już robioną embolizację naczyniaka w rdzeniu kręgosłupa, jestem ciekawy jak się On czuje , czy ma takie same objawy jak ja tzn. kolejne obszary nóg stają się wyobcowane a mięśnie są osłabiane jakby były wyłączane kolejne warstwy mięśnia - w rezultacie po kilku krokach mam mięśnie ud i podudzi gorące jakby zostało ich już niedużo i dlatego się bardzo rozgrzewają. Mam już zdrewniałe stawy skokowe i połowa stawów kolanowych. Na dodatek od 2 dni mam na obu nogach wysypkę i skórę jakby z papieru - prawdopodobnie to skutek niedokrwienia nóg skóry (jutro pójdę do dermatologa). Profesorowie neurochirurdzy uważają, że za większość moich objawów to skutek naczyniaka i malformacji naczyniowej w rdzeniu kręgowym a natomiast neurolodzy uważają , że winne są zasadniczo moje uciski dysków przez kręgi lędźwiowe. Przebiega to już u mnie od 8 lat ale przebiegało to znacznie łagodniej i przypuszczałem, że taki przebieg będzie trwał w nieskończoność ale niestety od stycznia br. choroba nabrała tempa i dzisiaj jestem już prawie na Wylocie. Czekam na jakieś porady.