przepoklina mozgowo-rdzeniowa

Witam.\jestem juz w 34 tyg ciazy.Moje dzieciatko niestety jest chore ma przepokline mozgowo-rdzeniowa przednia.Ciezko mi co kolwiek znalesc na ten temat np;ja sie opiekowac takimi malenstwami,ile zyja...A przede wszystkim bardzo bym chciala porozmawiac z rodzicami ktozy maja takie pociechy jak ja. Z mezem postanowilismy urodzic nasza coreczke i chcemy walczyc z nia i o nia.Bardzo prosze o jakies porady