PSC-pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych

napisał/a: mag_go 2013-12-20 17:07
Witam wszystkich Forumowiczow.

najlepsza diagnoza PSC jest rezonans magnetyczny, w moim przypadku to potwierdzilo chorobę. oczywiscie wszystko zalezy od lekarza który odczytuje wynik. nie oszukujmy sie, ze lekarz ze szpitala, ktory z takimi przypadkami choroby spotkal sie raz albo dwa w calej karierze nie m takiego doswiadczenia jak lekarz pracujacy w klinice specjalizujacej sie w leczeniu i diagnozowaniu 'nietypowych' schorzen gastrologiczno - hepatologicznych, który to lekarz ma do czynienia z takimi przypadkami kilka lub kilkanascie razy w roku.
oprocz rezonansu mialam niezaleznie zrobiona biopsje watroby, ktora ostatecznie potwierdzila diagnoze.
tak to sie przedstawia.
pozdrawiam i duzo zdrowia zycze.
napisał/a: mag_go 2013-12-20 17:09
chcialam sie jeszcze dowiedziec od Was jakie leki przyjmujecie na PSC. czy tylko ursofalk czy moze u kogos zastosowano tez terapie sterydami? jak to u Was wyglada i czy macie jakakolwiek poprawe?
napisał/a: nnelka 2013-12-20 17:28
Mam jeszcze cichą nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi. choć mam wrażenie, że natrafiłam właśnie na takiego lekarza podczas RM, który nie miał z tym paskudztwem jeszcze do czynienia. Teraz okres świąteczny więc ciężko mi będzie o badania. Muszę to przeczekać, choć trudno.... Mam ciemne myśli, doła...to chyba strach.
napisał/a: mag_go 2013-12-21 01:13
nnelka nie zamartwiaj sie na zapas. Z tego nigdy nic dobrego nie wynika. Spędź radosne święta, w gronie najbliższych i spróbuj przez ten czas nie myśleć o tym wcale. Jak 2 lata temu uslyszalam te diagnoze, to sie przerazilam i poplakalam sie to fakt, ale jak sami lekarze powiedzieli - choroba nie jest zaawansowana i dzieki temu rokowania sa pomyslne. Mialam robiony kontrolny rezonans pol roku temu i nie ma zadnych zmian. U mnie gorsze objawy daje moja 2 współistniejąca choroba - WZJG.
Krotko po zdiagnozowaniu PSC zaszlam w ciaze - urodzilam zdrowe, wyczekane, upragnione dziecko. Na wlasna odpowiedzialnosc nie wroocilam do lekow po porodzie i zdecydowalam sie na karmienie - wyszlo tego 5 miesiecy. W ciazy musialam odstawic ursofalk - i nic sie ze mna nie stalo - choroba nie rozwinela sie - w przeciwienstwie do WZJG niestety. Po badaniach zastosowano u mnie 3-miesieczna terapie sterydami i moimi stalymi.lekami. Od 5 miesiecy jestem ZDROWA - nie mam zadnych objawow ani jednej ani drugiej choroby. Czuje sie fantastycznie i modle sie zeby remisja trwala jak najdluzej .
Uszy do gory. Trzeba zaufac specjalistom i myslec pozytywnie. Wszystko bedzie dobrze .
napisał/a: nnelka 2014-01-17 16:38
PSC potwierdzone. Leki ursofalk 250mg (2-0-1), ale po tak dużej dawce boli mnie woreczek żółciowy :/ więc leki do weryfikacji.
Pzdr
napisał/a: atazar 2014-01-19 17:30
Witam.Czy ktos z Was wie cos lub leczy sie na ulicy Banacha w Warszawie?
napisał/a: nnelka 2014-01-19 17:35
Tak w poradni transplantacje. Mam zdiagnizowane psc.
Pzdr
napisał/a: atazar 2014-01-19 17:40
I co powiesz na temat tej poradni?ja mam zdiagnozowane pbc i aih o próbuke uzuskac troche informacji na temat tej poradni i czy masz jakies namiary na te poradnie z góry Ci dziekuje
napisał/a: atazar 2014-01-19 17:47
Przepraszam za błędy ale pisałam z telefonu pozdrawiam
napisał/a: nnelka 2014-01-19 17:54
Byłam 1 raz jestem świeżo zdiagnozowana. Kolejki długie. Przed każda wizytą między 7:30 a 9 pobierają krew poradnia transplantacja bez kolejki. Od 11 tej wizyta na której są już wyniki. Przyjmują lekarze z kliniki szpitalnej. Ja byłam u prof Milkiewicza podobno zna się na psc. Jak coś więcej chcesz wiedzieć to pytaj. Nr telefonu do poradni znajdziesz na stronie szpitala nie jestem w domu więc nie mogę ci podać.
Pzdr
napisał/a: atazar 2014-01-19 17:58
A terminy długie?
napisał/a: nnelka 2014-01-19 18:06
Jak chciałam się zapisać do tego prof. Powiedzieli że nie ma zapisów na ten rok. Nie wiem jak do innych lekarzy.
Pzdr