Rak jądra
napisał/a:
edal1
2010-09-21 14:51
Witam i bardzo proszę o poradę. Mój mąż ma 32 lata, ponad 2 lata temu zotało usunięte mu lewe jądro (nieniasienniak) następstwem czego była chemioterapia. Szczęśliwie nie było przerzutów i nasz koszmar się zakończył.
Niestety dziś nie jest dobrze - miesiąc temu wykryto u męża w jądrze prawym w częsci środkowej patologiczną masę o wymiarach 7,9 x 5,5 x 8,6 (z widocznymi cechami unaczynnienia). Dodam, że wykrył to lekarz radiolog. NIE WIEMY CO DALEJ? Wczoraj 20 września byliśmy ponownie na badaniu i ta zmiana jest, nie powiększyła się. Markery sprzed miesiąca są dobre, na dniach wykonamy nowe.
Wiemy jaki jest czarny scenariusz.... utrata drugiego jądra.... Ale mimo wszystko chcemy zrobić możliwie jak najwięcej aby być na 100% pewnymi, że usuniecie jest KONIECZNE!!!
Proszę powiedzieć, czy mamy wykonać biopsję jądra - nasz lekarz onkolog jak i urolog powiedzieli, że biopsji się nie wykonuje, ale kto weźmie na siebie ten ciężar decyzji - przecież to ostatnie jądro... :( a jeśli to zmiana o innym podłożu, nie groźna????? a jądro zostanie usunięte.....
A może są jakieś inne metody zbadania tej zmiany, które dadzą nam jasne wskazówki co dalej?
Bardzo proszę o pomoc.
Niestety dziś nie jest dobrze - miesiąc temu wykryto u męża w jądrze prawym w częsci środkowej patologiczną masę o wymiarach 7,9 x 5,5 x 8,6 (z widocznymi cechami unaczynnienia). Dodam, że wykrył to lekarz radiolog. NIE WIEMY CO DALEJ? Wczoraj 20 września byliśmy ponownie na badaniu i ta zmiana jest, nie powiększyła się. Markery sprzed miesiąca są dobre, na dniach wykonamy nowe.
Wiemy jaki jest czarny scenariusz.... utrata drugiego jądra.... Ale mimo wszystko chcemy zrobić możliwie jak najwięcej aby być na 100% pewnymi, że usuniecie jest KONIECZNE!!!
Proszę powiedzieć, czy mamy wykonać biopsję jądra - nasz lekarz onkolog jak i urolog powiedzieli, że biopsji się nie wykonuje, ale kto weźmie na siebie ten ciężar decyzji - przecież to ostatnie jądro... :( a jeśli to zmiana o innym podłożu, nie groźna????? a jądro zostanie usunięte.....
A może są jakieś inne metody zbadania tej zmiany, które dadzą nam jasne wskazówki co dalej?
Bardzo proszę o pomoc.
napisał/a:
Vieri
2010-09-21 17:29
Witam,
Na początek jeśli da radę to warto napisać nieco historii choroby - stadium zaawansowania, wynik hist-pat, przebyte leczenie.
Nie podajesz jednostek. Są to mm czy o zgrozo cm? Przy cm taka zmiana powinna być widoczna z zewnątrz i wykryta badaniem palpacyjnym. Pojawiły się jakieś objawy?
Generalnie orchidectomia jest postępowaniem z wyboru w takim przypadku. Możliwa jest jednak modyfikacja zabiegu polegająca na usunięciu samej zmiany z pozostawieniem zdrowej części jądra, szczególnie, że jest to jedyne jądro chorego. Taki zabieg jest jednak możliwy wyłącznie, gdy zmiana jest mała i są ku temu warunki a samo jej wykonanie jest niejako wyborem pomiędzy doszczętnością resekcyjną zmiany a zachowaniem funkcji jądra. Jak jest teraz nie sposób ocenić. Biopsja jest niezalecana. Ponieważ sytuacja jest bardzo rzadka powinniście trafić pod opiekę doświadczonego urologa i onkologa tutaj w Polsce dużego wyboru nie ma - COI Warszawa dokąd to zapraszam.
Pozdrawiam
Na początek jeśli da radę to warto napisać nieco historii choroby - stadium zaawansowania, wynik hist-pat, przebyte leczenie.
Nie podajesz jednostek. Są to mm czy o zgrozo cm? Przy cm taka zmiana powinna być widoczna z zewnątrz i wykryta badaniem palpacyjnym. Pojawiły się jakieś objawy?
Generalnie orchidectomia jest postępowaniem z wyboru w takim przypadku. Możliwa jest jednak modyfikacja zabiegu polegająca na usunięciu samej zmiany z pozostawieniem zdrowej części jądra, szczególnie, że jest to jedyne jądro chorego. Taki zabieg jest jednak możliwy wyłącznie, gdy zmiana jest mała i są ku temu warunki a samo jej wykonanie jest niejako wyborem pomiędzy doszczętnością resekcyjną zmiany a zachowaniem funkcji jądra. Jak jest teraz nie sposób ocenić. Biopsja jest niezalecana. Ponieważ sytuacja jest bardzo rzadka powinniście trafić pod opiekę doświadczonego urologa i onkologa tutaj w Polsce dużego wyboru nie ma - COI Warszawa dokąd to zapraszam.
Pozdrawiam
napisał/a:
edal1
2010-09-22 21:16
Witam i dziękuje za odpowiedź.
Fakt z rozmachu nie napisałam - rozmiar podany jest w mm. Troszkę historii.... objawy poprzedzające wykrycie nowotworu były mylące: ból pleców bardzo silny (wtedy mąż był leczony na zapalenie mięśnia), potem doszły bardzo tkliwe i nabrzmiałe sutki i na końcu wykryliśmy powiększone i bolące jądro - znacznie. Potem już wszystko potoczyło się szybko - wizyta u urologa, markery wysokie: AFP 52,9 i B-HCG 652,28 i decyzja o usunięciu. Potem czekanie na wynik hist.pat. rozpoznanie: jądro 9x4, 5x3 cm z powrózkiem dł. 7 cm. Na przekroju jądra zmiana 3,5x2,5cm pstrokata. Zmiany Carcinoma embrionale (czopy nowotworowe w naczyniach). Następnie leczenie: 3 kursy wg programu KEP + wlewki w między czasie. Tak jak wspominałam nie było przerzutów, na samym początku tylko kilka węzłów powiększonych.
Dziś jest tak:
Jesteśmy pod stałą kontrola onkologa w Olsztynie – od ponad 2 lat. Ciągłe tomografy, markery.
Zmiana wykryta została przy rutynowym badaniu USG- wykonujemy je prywatnie. Miesiąc temu jej nie było. Mąż nie ma objawów jak wcześniej, jądro nie boli, nie jest powiększone, nie wyczuwa żadnego guzka. Dziś 22.09 byliśmy na tomografie – wynik ok – jama brzuszna wolna, węzły też. I już się cieszyliśmy…. ale…. Dostaliśmy kontakt do Pani dr z Łodzi – urologa. Po rozmowie Tel. Usłyszałam, ze biopsja jądra NIE – a jeśli ją wykonają, to możliwe jest usunięcie całego jądra przy biopsji… z konieczności, nie mówiąc o rozsianiu nowotworu…. W jej opinii wygląda to na to najgorsze… A markery wcale nie muszą się powiększać.
STOIMY PRZED ŻYCIOWYM DYLEMATEM…. Jeszcze nadzieja w opinii urologa z naszego miasta, który wykrył nowotwór u męża za pierwszym razem. Chcemy tylko usłyszeć jasny komunikat co począć, bez żadnego gdybania. Jest iskierka nadziei w tym wszystkim – jestem w 3 miesiącu ciąży, to nasze pierwsze dziecko Dziękujemy serdecznie Panu/Pani za możliwość konsultacji w naszej sprawie.
Proszę napisać jak będzie wyglądało życie męża bez jąder? W Internecie nie piszą o tym …
A jeśli chodzi o Warszawę – jeśli to możliwe proszę podać namiary – nie mamy nic do stracenia, musimy próbować, jesteśmy za młodzi, tyle przed nami… !!!
Pozdrawiam
Fakt z rozmachu nie napisałam - rozmiar podany jest w mm. Troszkę historii.... objawy poprzedzające wykrycie nowotworu były mylące: ból pleców bardzo silny (wtedy mąż był leczony na zapalenie mięśnia), potem doszły bardzo tkliwe i nabrzmiałe sutki i na końcu wykryliśmy powiększone i bolące jądro - znacznie. Potem już wszystko potoczyło się szybko - wizyta u urologa, markery wysokie: AFP 52,9 i B-HCG 652,28 i decyzja o usunięciu. Potem czekanie na wynik hist.pat. rozpoznanie: jądro 9x4, 5x3 cm z powrózkiem dł. 7 cm. Na przekroju jądra zmiana 3,5x2,5cm pstrokata. Zmiany Carcinoma embrionale (czopy nowotworowe w naczyniach). Następnie leczenie: 3 kursy wg programu KEP + wlewki w między czasie. Tak jak wspominałam nie było przerzutów, na samym początku tylko kilka węzłów powiększonych.
Dziś jest tak:
Jesteśmy pod stałą kontrola onkologa w Olsztynie – od ponad 2 lat. Ciągłe tomografy, markery.
Zmiana wykryta została przy rutynowym badaniu USG- wykonujemy je prywatnie. Miesiąc temu jej nie było. Mąż nie ma objawów jak wcześniej, jądro nie boli, nie jest powiększone, nie wyczuwa żadnego guzka. Dziś 22.09 byliśmy na tomografie – wynik ok – jama brzuszna wolna, węzły też. I już się cieszyliśmy…. ale…. Dostaliśmy kontakt do Pani dr z Łodzi – urologa. Po rozmowie Tel. Usłyszałam, ze biopsja jądra NIE – a jeśli ją wykonają, to możliwe jest usunięcie całego jądra przy biopsji… z konieczności, nie mówiąc o rozsianiu nowotworu…. W jej opinii wygląda to na to najgorsze… A markery wcale nie muszą się powiększać.
STOIMY PRZED ŻYCIOWYM DYLEMATEM…. Jeszcze nadzieja w opinii urologa z naszego miasta, który wykrył nowotwór u męża za pierwszym razem. Chcemy tylko usłyszeć jasny komunikat co począć, bez żadnego gdybania. Jest iskierka nadziei w tym wszystkim – jestem w 3 miesiącu ciąży, to nasze pierwsze dziecko Dziękujemy serdecznie Panu/Pani za możliwość konsultacji w naszej sprawie.
Proszę napisać jak będzie wyglądało życie męża bez jąder? W Internecie nie piszą o tym …
A jeśli chodzi o Warszawę – jeśli to możliwe proszę podać namiary – nie mamy nic do stracenia, musimy próbować, jesteśmy za młodzi, tyle przed nami… !!!
Pozdrawiam
napisał/a:
Vieri
2010-09-23 01:44
Witam,
Jeśli to wymiar w mm to zmiana nie jest duża. Teraz nasuwa mi się, że to nie musi być zmiana o charakterze nowotworowym. Markery wciąż w normie? Przy utkaniu carcinoma embryonale bHCG powinno szybko skoczyć w górę a tak się nie dzieje, choć to też nie jest regułą.
Proszę umówić wizytę tel. 022 546 22 16 - Poradnia Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie. Drugi telefon na centralę 022 546 20 00. Do czasu konsultacji nie podejmowałbym radykalnych kroków, zobaczymy co przyniesie wizyta. Na wizytę wszelkie dokumenty, lepiej wziąć kwitek więcej niż go nie wziąć.
Generalnie po zabiegu zastępcza terapia hormonalna to jedyna niedogodność. W COI nie tacy pacjenci byli leczeni więc niech to będzie dla Was uspokojeniem. Póki co ta zmiana nic nie znaczy i tego należy się trzymać.
Pozdrawiam
Jeśli to wymiar w mm to zmiana nie jest duża. Teraz nasuwa mi się, że to nie musi być zmiana o charakterze nowotworowym. Markery wciąż w normie? Przy utkaniu carcinoma embryonale bHCG powinno szybko skoczyć w górę a tak się nie dzieje, choć to też nie jest regułą.
Proszę umówić wizytę tel. 022 546 22 16 - Poradnia Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Centrum Onkologii - Instytut w Warszawie. Drugi telefon na centralę 022 546 20 00. Do czasu konsultacji nie podejmowałbym radykalnych kroków, zobaczymy co przyniesie wizyta. Na wizytę wszelkie dokumenty, lepiej wziąć kwitek więcej niż go nie wziąć.
Generalnie po zabiegu zastępcza terapia hormonalna to jedyna niedogodność. W COI nie tacy pacjenci byli leczeni więc niech to będzie dla Was uspokojeniem. Póki co ta zmiana nic nie znaczy i tego należy się trzymać.
Pozdrawiam
napisał/a:
edal1
2010-09-23 08:19
Witam.
Z pewnością skontaktujemy sie z Kiliniką - wcześniej otrzymałam już nr. tel. właśnie do Warszawy - polecono mi dr. Pawła Wiechno, dobry specjalista - taka jest opinia.
Mamy totalny zamęt w głowach.... ALE DO BOJU !!!!!!!!! Czy w rejestracji mamy zanaczyć, że chcemy na konsultację właśnie do dr Wiechno?
Teraz tylko modlić się, żeby przyjęli nas szybko. Wyniki markerów będziemy mieć jutro po południu - jak tylko będą napiszę!!!
O rany, jest SZANSA :) :) !!!
Z mazurskim pozdrowieniem :)
Z pewnością skontaktujemy sie z Kiliniką - wcześniej otrzymałam już nr. tel. właśnie do Warszawy - polecono mi dr. Pawła Wiechno, dobry specjalista - taka jest opinia.
Mamy totalny zamęt w głowach.... ALE DO BOJU !!!!!!!!! Czy w rejestracji mamy zanaczyć, że chcemy na konsultację właśnie do dr Wiechno?
Teraz tylko modlić się, żeby przyjęli nas szybko. Wyniki markerów będziemy mieć jutro po południu - jak tylko będą napiszę!!!
O rany, jest SZANSA :) :) !!!
Z mazurskim pozdrowieniem :)
napisał/a:
Vieri
2010-09-23 13:50
Witam,
Z tego co mi wiadomo w Poradni Kliniki są dyżury, więc lepiej w ogóle jechać tam i skonsultować się z jakimkolwiek lekarzem z Kliniki. Wierzę, że jeśli dany konsultant nie będzie czuł się na siłach by podjąć wiążącą decyzję to zostaniecie odesłani na przykład do kierownika Kliniki.
Pozdrawiam
Z tego co mi wiadomo w Poradni Kliniki są dyżury, więc lepiej w ogóle jechać tam i skonsultować się z jakimkolwiek lekarzem z Kliniki. Wierzę, że jeśli dany konsultant nie będzie czuł się na siłach by podjąć wiążącą decyzję to zostaniecie odesłani na przykład do kierownika Kliniki.
Pozdrawiam
napisał/a:
edal1
2010-09-24 16:12
Witam.
Wyniki markerów z dzisiejszego dnia 24.09.2010
LDH 181 U/L
AFP 2.6 ng/ml
Beta- HCG 0.52 mIU/ml
Dobra wiadomość - wizytę w Klinice umówioną mamy na 27.09 (pon.) pokój nr. 106
WIELKIE DZIĘKI ZA FACHOWE POKIEROWANIE NASZEJ SPRAWY !!! DZIĘKUJEMY !! :)
Pozdrawiamy :)
Wyniki markerów z dzisiejszego dnia 24.09.2010
LDH 181 U/L
AFP 2.6 ng/ml
Beta- HCG 0.52 mIU/ml
Dobra wiadomość - wizytę w Klinice umówioną mamy na 27.09 (pon.) pokój nr. 106
WIELKIE DZIĘKI ZA FACHOWE POKIEROWANIE NASZEJ SPRAWY !!! DZIĘKUJEMY !! :)
Pozdrawiamy :)
napisał/a:
Vieri
2010-09-25 15:02
Witam,
BMN w granicach normy. Bardzo dobrze, że tak szybko odbędzie się konsultacja.
Pozdrawiam
BMN w granicach normy. Bardzo dobrze, że tak szybko odbędzie się konsultacja.
Pozdrawiam