RAK KOŚCI U DZIECI

Nie pisałam tak długo, bo nie miałam jak, bardzo przepraszam. Mały leży w szpitalu dziecięcym na reumatologii. Badania Ob i crp wyszły bardzo źle prawie pięciokrotnie oby dwa wyżej niż norma. Lekarz kazał natychmiast nam jechać na odział tak, że od poniedziałku wieczora jesteśmy w szpitalu. Syn miał robione na razie badania ekg usg jamy brzusznej i nerek miał pobierany mocz wyszedł też bardzo nie fajnie, ale szczegółów nie wiem, bo trudno mi się tu z kimś porozumieć. Jeszcze raz było robione rtg i wczoraj miał punkcje kolanka.Było też badanie u okulisty i wykazało jakieś zmiany na dnie oka, ale też na razie nic więcej nie wiem. Zlecona została małemu też na razie rehabilitacja 10 zabiegów tej kąpieli wirówkowej, ale on na nią w ogóle nie chce wejść bo 2 razy był i mówi, że go strasznie tam boli, ma laser, jakiś prąd i krioterapie i ćwiczenia na sali. Lekarz który nas kierował na odział powiedział, że nie jest dobrze może być to białaczka lub jakaś choroba nie ustalona, ale nie jest dobrze. W tym szpitalu w ogóle nic nie można się dowiedzieć. Tylko wczoraj rano wreszcie pani ordynator przemówiła i powiedziała że na razie może to też być reumatoidalne zapalenie stawów, ale czekają na wyniki wszystkie i się okaże dopiero w poniedziałek co to jest. Kolano jak było tak dalej jest tak samo mocno opuchnięte, a nawet czasami mam złudzenie jakby bardziej. Czy w takim razie można mu było już zlecić tę rehabilitacje tym bardziej że wczoraj był już 4 zabieg, a synek mówi, że go po tym i w trakcie tych zabiegów bardziej boli? Ja dzisiaj wymieniłam się z moją mamą , bo musiałam przyjechać zabrać jeszcze pare rzeczy zrobić pranie i jutro wieczorem znów wracam do niego,. Przeżywam prawdziwy koszmar nic nie jem nie śpie i może dlatego nie pisze za bardzo składnie, ale jestem jednym wielkim strzępkiem nerwów. Już nawet łez mi brakuje. I jeszcze ci wszyscy nie mili lekarze myślałam zawsze, że z dziećmi powinny pracować osoby kochające dzieci, a przynajmniej je lubiące, a odnosze wrażenie że czy ja przychodzę z dzieckiem czy bym przyszła z kawałkiem drewna reakcja byłaby taka sama czyli kompletny brak zainteresowania. Najlepszy przykład to taki że pani ordynator robiła mu punkcje ja przy tym oczywiście byłam potem mały zasnął ja wychodzę na chwile z sali, a ona mi mówi, że ta moja córka za mało siusia, a ja jej na to że ja tu leże z synkiem który właśnie miał tą punkcje, a ona odpowiada, że przeprasza bo musiała sobie pomylić z tą mamą od tamtej dziewczynki. To wszystko to obłęd. Chciałabym wszystkim tym którzy śledzą naszą historię i tak się nią przejęli i tak pięknie wspierają w imieniu swoim i mojego synka z całego serca podziękować. Myślałam tutaj o tym forum i było mi strasznie przykro, że nie mogłam nic napisać, ani odczytać. Ja mam komputer, a żeby podłączyć internet np. do telefonu to się kompletnie nie łapie, bo technika zawsze była mi daleka. Jeszcze raz dziękuję bardzo, że jesteście z nami. Przepraszam, że tak chaotycznie pisze, ale taki obecnie jest mój stan. Pozdrawiam wszystkich. Strasznie boję się tego poniedziałku

Kochana będzie dobrze,myśl pozytywnie:)
Mocno trzymam kciuki!!!

Dona- trzymamy mocno kciuki!!! Nie zalamuj sie, nie pokazuj malemu lez, bo bedzie zmartwiony. Wszystko bedzie dobrze. Pewnie, ze naszym szpitalom dzieciencym (pod wzgledem opieki) daleko do np. angielskich, ale mamy bardzo dobrych specjalistow. Jezeli chodzi o kolanko, to moglo sie powiekszyc po punkcji, ale i tak staraj sie porozmawiac z lekarzem na temat tych kapieli wirowkowych, bo po co stresowac dziecko, gdy nie ma jeszcze konkretnej diagnozy. Ucaluj synusia i trzymaj sie mocno. Pozdrawiam.

Witaj Dona. Trzymaj się - jest nas tylu wszystkich wysyłających dobrą energię,że bedzie dobrze. Dacie radę, będzie dobrze. Trzymaj się dziewczyno. Ucałuj i uściskaj synusia. A lekarze?

Hej Dona! Odezwij się, bo się denerwuję pierońsko. Napisz choć słówko, jak synuś ?. Poprzedni post urwałem w połowie,bo pilnie mnie odwołano- dziś tego wątku nie kończę - nie o lekarzy tu chodzi,tylko o dziecko. Napisz. Pozdrawiam. Trzymajcie się.

Witam wszystkich serdecznie. Wróciłam dzisiaj do południa z synkiem ze szpitala. Białaczki na całe szczęście nie ma, ale stwierdzono młodzieńcze przewlekłe idiopatyczne zapalenie stawów. Choroba jak to pani doktor stwierdziła na całe życie. Obraz krwi jest bardzo podobny jak przy białaczkach, dlatego trzeba było wykluczać wszystkie choroby z podobnymi objawami. Z jednej strony bardzo się cieszę, że nie jest to to najgorsze, a z drugiej ta choroba też mnie przeraża. To dopiero początek naszej żmudnej pracy, rehabilitacji, kontroli i ochrony przed infekcjami, gdyż każda jest bardzo groźna, bo układ immunologiczny działa przeciwko własnym komórką czy jakoś tak. U syna też są już zmiany na dnie oka , że niby jest tam coś atakowane. Jeszcze nie za dużo wiem o tej chorobie , choć teraz czytam i bardzo dopytywałam się o nią lekarzy, bo wiedziałam, że jak sama do nich nie będe chodzić i o wszystko pytać to sami od siebie kompletnie nic nie mówią. Choroba ta może prowadzić do kalectwa i utraty wzroku, ale ja nie chcę o tym myśleć. Teraz najważniejsze jest to byśmy przestrzegali rehabilitacji, brali te wszystkie leki i stosowali się ściśle do wskazówek lekarzy. Chcę wierzyć bardzo, że uda nam się zatrzymać tą chorobę na bardzo, bardzo długo.W każdym razie zrobimy wszystko co w naszej mocy żeby tak było. Chciałabym bardzo podziękować w imieniu swoim i mojego synka za to jacy wszyscy tutaj jesteście wspaniali za te podnoszenie mnie na duchu, wspieranie w chwilach kiedy naprawdę traciłam zmysły, byłam jednym wielkim kłębkiem nerwów, ale kiedy tu zaglądałam z powrotem wracała mi wiara i tak jest do dziś. Jeszcze raz Wielkie Dzięki i dla wszystkich bardzo, bardzo dużo zdrowia, bo to przecież najważniejsze. Pozdrawiam

Pozdrawiam Dona. Dzięki za wiadomości. Trochę mi nerwy puściły ,ale trochę. Horrendum, jestem zły - takie małe dziecko i już zaczęła się jego walka o zdrowie. Piszę z perspektywy człowieka, który trzy lata temu musiał zrezygnować z wielu rzeczy z powodu choroby. Pod "okulistą' na tym forum jestem bardziej aktywny, bo cierpię na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki - też przyczyna nieznana, genetyczna i nie ma na to lekarstwa - żadnego. Całe moje życie zrobiło salto i nigdy już nie będzie lepiej, tylko się modlić żeby nie było gorzej. Dlatego wspieram Was całym sercem. Napisz czasem jak sobie radzicie, trochę sobie pogadamy, będzie łatwiej. Pozdrawiam- uściskaj synka.

Dzięki Jarost, że się odezwałeś. Przejrzałam dzisiaj dział okulistyki, by dowiedzieć się czegoś więcej o twojej chorobie, bo szczerze mówiąc bardzo mało wiem w tej dziedzinie i sama nazwa mi kompletnie nic nie mówi. Przeżyłam straszny wstrząs przeczytawszy, że prawie nie widzisz. Jestem w szoku. Zajęta własnym problemem, żalem, nerwami zapomniałam zupełnie, że prawdopodobnie każdy tutaj mnie tak bardzo wspierający tak mi życzliwi ma swoją własną okrutną historię . Bardzo chciałabym Cię przeprosić, że nawet nie zapytałam co Wy robicie na tym forum. Jestem pełna podziwu, że sam z taką diagnozą i tak okrutnymi skutkami choroby potrafiłeś jeszcze tyle ciepła mi przesłać , że autentycznie się tą moją historią przejąłeś. U mojego synusia też właśnie jest to, że jest już zaatakowane to oczko , a czytałam że z czasem w tej jego chorobie może dojść do całkowitej utraty wzroku. Człowiek tak mi się wydaje, że mało uwagi poświęca własnym oczom, dopiero jak jest jakieś zagrożenie albo przyplącze się do nas choróbsko to uświadamiamy sobie jak ważny jest ten zmysł i ile rzeczy możemy dzięki niemu. Bardzo mi imponuje to że starasz się godzić ze swoim losem, ale wiem też, że tak do końca nigdy z tym się człowiek nie pogodzi, że są dni totalnej deprechy. Ja przez ostatnie 3 tygodnie żyłam w strasznej rozpaczy. Szczęście w nieszczęściu że jest to ta choroba, a nie ta druga choć i tak raczej nigdy się nie pogodzę z tym, że musiała ona spotkać mojego synusia.No, ale cóż możemy poradzić. Jedyne co możemy to stosować dokładnie wszystkie zalecenia lekarzy i wierzyć bardzo głęboko, że może choroba nie będzie szybko i drastycznie postępować, bo chyba dosłownie moje serce by pękło. Bardzo, ale to bardzo serdecznie Cię pozdrawiam. Ogromne dzięki, że jesteś.Jesteś Wielki. Do usłyszenia

Dzięki Dona za ciepłe słowa. Napisz czasem jak sobie radzicie, będzie miło. Uściskaj synusia.Pozdrawiam.

Hej Dona,ciesze się że znacie już diagnoze i zaczynacie z synkiem "leczenie",bardzo mocno trzymam za was kciuki i głęboko wierze,że dacie rade.Napewno będę śledzić Twój wątek pisz do nas w wolnej chwili,pozdrawiam Was gorąco;)