Rak trzustki - brak nadziei zgaszonej przez lekarza

napisał/a: kumpelkanaszelkach 2010-09-13 21:40
Witam, piszę dzisiaj na tym forum, bo nie wiem gdzie mam wyrazić swój żal i gniew na całą sytuację, która się dzisiaj wydarzyła. Moja mama jest chora na raka trzustki...to wszystko jest jednym wielkim koszmarem samo z siebie.

Ale to co nam funduje służba zdrowia to po prostu jazda bez trzymanki:

- najpierw lekarz rodzinny blokujący skierowania na specjalistyczne badania i do specjalisty
- specjalista - gastroenterolog wmawiający mamie, że nieprzespane przez ból noce, to wynik problemów psychicznych...
- zlecane badania USG, kolonoskopia, gastroskopia...i błaganie o TK...które wykonano po 2 miesiącach od wizyty u gastroenterologa - wyrok: RAK
- biopsja: bez znieczulenia, na żywca: potwierdzono rak
- lekarz rodzinny i onkolog od razu bez jakichkolwiek ogródek mówią że mama nie ma szans.. byliśmy załamani...
- chemioterapia - najpierw gemzarem...nic to nie dało, teraz jakimś innym lekiem ale nie pamiętam nazwy...

no i dzisiejsza wizyta u onkologa,

mamie kończy się zwolnienie lekarskie, chciałabym wrócić chociaż na chwilę do pracy, widziałam jak nabierała energii myśląc o kupnie nowych ubrań (bardzo schudła ważyła 120 kg teraz 70) i o powrocie do znajomych...wiedziałam że to dla niej ważne..
przyszliśmy do Pani doktor z pytaniem, jak będzie z zaświadczeniem dla lekarza zakładowego, lekarka nie pozostawiła cienia nadziei:

" Pani nie rokuje na wyzdrowienie" SIC!
"Ja nawet nie wiem czy chemia w ogóle ma sens" SIC!
"Nie mogę wziąć odpowiedzialności za to że Pani np. zemdleje w pracy" CO? przecież to się może zdarzyć każdemu, niekoniecznie cieżko choremu człowiekowi...

moja mama prosi "Bardzo proszę, wolę iść do pracy i jeszcze jakoś funkcjonować niż siedzieć w domu i czekać na śmierć"

lekarka dalej obstawiała przy swoim...
mama jest załamana, od powrotu od lekarza przez cały czas płacze i widać że się boi..
każdy boi się śmierci... wiemy że to trudna choroba...
ale czy ta kobieta słyszała o tym że w chorobie nowotworowej bardzo ważne jest nastawienie???
napisał/a: Blackursus 2010-09-13 21:46
Jestem w szoku! To co piszesz jest straszne! Ja na Twoim miejscu wniosla bym sprawe do sadu. Lekarze sa po to zeby pomagac, a nie po to zeby zalamywac! Slow brak! Taka lekarka powinna leczyc zwierzeta a nie ludzi! Pozdrawiam.
napisał/a: Vieri 2010-09-13 23:41
Witam,

Pragnę wyjaśnić niektóre kwestie odnosząc się wyłącznie do subiektywnych opinii przedstawionych w powyższym poście. Choroba nowotworowa jest chorobą dotyczącą nie tylko organizmu w ujęciu organów, które chorują ale także psychiki chorego i jego rodziny, którzy muszą zmierzyć się z dotychczas nieznanym, szeregiem skutków ubocznych leczenia czy w niektórych wypadkach śmiercią. Jest to bolesne ale im szybciej zostanie zaakceptowane tym lepiej. Może warto zwrócić się tutaj o pomoc do psychoonkologa? Taka osoba potrafi wyjaśnić wiele spraw i nastawić na "lepszą ścieżkę". Zachęcam mocno.

Teraz jednak parę słów wyjaśnienia odnośnie stawianych zarzutów:
napisal(a):
- najpierw lekarz rodzinny blokujący skierowania na specjalistyczne badania i do specjalisty

To klasyczna przypadłość lekarzy POZ. Brak specjalistycznej wiedzy, umiejętność leczenia wyłącznie "anginy" oraz nieumiejętność podejmowania kluczowych decyzji. Pragnę zauważyć jednak, że zlecenia na badania specjalistyczne lekarz POZ wystawić nie może ale brak skierowania do specjalisty zakrawa już na ironię. W tym punkcie nie dziwię się Waszemu rozgoryczeniu.
napisal(a):
- specjalista - gastroenterolog wmawiający mamie, że nieprzespane przez ból noce, to wynik problemów psychicznych...

Na jakiej podstawie stwierdzono ww?
napisal(a):
- zlecane badania USG, kolonoskopia, gastroskopia...i błaganie o TK...które wykonano po 2 miesiącach od wizyty u gastroenterologa - wyrok: RAK

Czas oczekiwania na badanie TK jest niestety taki sam dla wszystkich. Musicie pogodzić się z faktem, że diagnostyka odbyła się w Polsce a nie innym kraju. Zawsze macie prawo wybrania dowolnego ośrodka, także tego, który wykonuje diagnostykę.
napisal(a):
- biopsja: bez znieczulenia, na żywca: potwierdzono rak

Bez całkowitego znieczulenia czy w znieczuleniu miejscowym, którego zwykle pacjent rozpoznać nie jest w stanie? Wstrzymałbym się z pochopnymi opiniami w tym zakresie.
napisal(a):
- lekarz rodzinny i onkolog od razu bez jakichkolwiek ogródek mówią że mama nie ma szans.. byliśmy załamani...
- chemioterapia - najpierw gemzarem...nic to nie dało, teraz jakimś innym lekiem ale nie pamiętam nazwy...

Niestety pierwotny rak trzustki jest nowotworem rokującym źle. Nie znam historii choroby ale oszukiwanie Was, że jakoś to będzie byłoby nieporozumieniem większym od stwierdzenia, że rokowanie jest złe do którego to również ja się skłaniam.
napisal(a):
" Pani nie rokuje na wyzdrowienie" SIC!
"Ja nawet nie wiem czy chemia w ogóle ma sens" SIC!
"Nie mogę wziąć odpowiedzialności za to że Pani np. zemdleje w pracy" CO? przecież to się może zdarzyć każdemu, niekoniecznie cieżko choremu człowiekowi...

Niestety, ale każde słowo, które powiedziała lekarz jest prawdziwe. Nowotwory trzustki są wysoko chemiooporne i stosowanie chemioterapii generalnie mija się z celem. Nie widzę za to podstaw do tego aby lekarz nie przekazał Wam wszystkich informacji na temat choroby, którymi dysponuje współczesna medycyna. Musicie wiedzieć, że rokowanie jest bardzo złe a chemioterapia nieskuteczna. Nie dziwię się również lekarzowi, że nie chce wystawić takiego zaświadczenia. To bowiem na jego barkach spoczywa odpowiedzialność za stan zdrowia chorej jeśli takowe by wydał a co gorsza poświadczył nieprawdę.

Proponuję skorzystać w tym momencie z pomocy psychologa i ewentualnie psychiatry. Wdrożona terapia i ewentualne leczenie psychiatryczne pomoże zredukować napięcie i przygotować Was a przede wszystkim chorą na kolejne etapy postępu choroby z którymi trzeba się liczyć. W razie jakichkolwiek dolegliwości (nawet najmniejszych) potrzebna będzie opieka lekarza z opieki paliatywnej (hospicjum) tak, aby choroba przebiegała jak najbardziej bezobjawowo i łagodnie.

Pozdrawiam
napisał/a: Blackursus 2010-09-14 00:47
Nie jestem ekspertem w zakresie onkologii, ale jedno wiem; nikt nie ma prawa odbierac czlowiekowi nadziei. Wszak bywaly w medycynie (szczegolnie onkologii) przypadki gdzie lekarze nie dawali pacjentowi zadnych szans, a pomimo tego chory powracal do zdrowia. Psychika ludzka potrafi zdzialac cuda, ma tez wlasciwosci samodestrukcyjne niestety. Dlatego podtrzymuje moje zdanie, ze lekarka ta powinna raczej leczyc zwierzeta. Pozdrawiam.
napisał/a: kumpelkanaszelkach 2010-09-14 20:17
na razie nie mam siły odpisać Vieri, bo dzisiejszy dzień był gorszy do poprzedniego...
chodzi właśnie oto napięcie.. oto oczekiwanie na śmierć..

my jesteśmy przerażeni od samego początku lekarze z którymi się konsultowaliśmy... od razu mówili że sprawa jest ciężka...

rak mojej mamy jest nieoperacyjny (umiejscowił się na środku, przy jakiejś żyle) teraz są przerzuty na wątrobę...

Ludzie liczą 4-5 miesięcy życia... i to jest takie straszne... okropne... widzieć jak ukochana osoba cierpi i nie można jej pomóc... tylko pogodzić się z tym że odejdzie i brać z życia ile się da..

...

może narzekam na tę służbę zdrowia bo jesteśmy temu bezsilni a system jest bezlitosny...

ale w obliczu takich diagnoz, takich informacji... odrobina taktu, pochylenia się nad pacjentem... chyba jest czymś czego by się oczekiwało..

wyobraźcie sobie, jedziecie autem, jest wypadek pomagacie poszkodowanym i jesteście przy tej osobie trzymacie ją za ręke i widzicie że umiera..a karetki jeszcze nie ma...nie można samemu pomóc..

i czuje się tę okropną bezsilność i przerażenie... bo śmierć jest przerażająca.. a śmierć ukochanej osoby już w ogóle..
napisał/a: lussi3 2010-09-15 10:44
Bardzo ci współczuje:(((
Ale niestety tak jest w naszej służbie zdrowia,u mojego teścia też wykryto raka,ale nikt po USG nie raczył z nim porozmawiać,tylko w wyniku,który dostał do lekarza prowadzącego w domu przeczytał rozpoznanie NOWOTWÓR a reszty chyba sam miał się domyślić...
Parowarka musisz być silna dla mamy.
napisał/a: kumpelkanaszelkach 2010-09-21 15:38
Mama się trochę unormowała i psychicznie i fizycznie...mam nadzieję że uda mi się ją zapisać na spotkania z terapeutą z hospicjum. Przeczytałam w Internecie i terapii Simontona i tak od linku do linku, okazało się że bezpłatnie taki działa w hospicjum. Tylko to takie straszne słowo: HOSPICJUM - mimo migającego banerka "to też życie" ja w nim widzę tylko śmierć

Vieri napisal(a): Pragnę wyjaśnić niektóre kwestie odnosząc się wyłącznie do subiektywnych opinii przedstawionych w powyższym poście.


tak, są subiektywne, bo pisałam to co widzi rodzina chorego i jak to odbiera...a c dopiero pacjent.

napisal(a): Może warto zwrócić się tutaj o pomoc do psychoonkologa? Taka osoba potrafi wyjaśnić wiele spraw i nastawić na "lepszą ścieżkę". Zachęcam mocno.


postaram się poszukać jeszcze kogoś takiego w Trójmieście, chyba że wiecie o kimś takim i możecie mi podpowiedzieć

napisal(a): Na jakiej podstawie stwierdzono ww?

Na podstawie wywiadu z pacjentem, mama miała od marca 2009 problemy ze spaniem ze względu na silny ból w brzuchu - mi się wydaje że już wtedy coś się tam niebezpiecznego działo
napisal(a): Czas oczekiwania na badanie TK jest niestety taki sam dla wszystkich. Musicie pogodzić się z faktem, że diagnostyka odbyła się w Polsce a nie innym kraju. Zawsze macie prawo wybrania dowolnego ośrodka, także tego, który wykonuje diagnostykę


może nie wyraziłam się jasno, te 2 miesiące czekania na TK - nie były okresem czasu oczekiwania na samo badanie, bo je o dziwo wykonano szybko, ale chodzi o drogę jaką musieliśmy przejść, lekarz nie chciał dać się "namówić" na to badanie, wykonał badania naokoło, mimo że sugerowaliśmy mu to badanie... i co? i wtedy już było widać - rak na trzustce i przerzuty na wątrobę

napisal(a):
Bez całkowitego znieczulenia czy w znieczuleniu miejscowym, którego zwykle pacjent rozpoznać nie jest w stanie? Wstrzymałbym się z pochopnymi opiniami w tym zakresie.


niestety nie jestem anestezjologiem, i sytuacja wydawała mi się dramatyczna, bo nie podano żadnego "głupiego Jasia", ani innego środka, znieczulono tylko miejscowo skórę - mama czuła samo nacięcie wykonane na wątrobie...

napisal(a):
Niestety pierwotny rak trzustki jest nowotworem rokującym źle. Nie znam historii choroby ale oszukiwanie Was, że jakoś to będzie byłoby nieporozumieniem większym od stwierdzenia, że rokowanie jest złe do którego to również ja się skłaniam

My sami wiedzieliśmy, że rak trzustki jest czymś bardzo, bardzo poważnym. Ale jak siedzisz w gabinecie i lekarz mówi Ci, że nie zna nikogo kto by z tym rakiem pożył dłużej niż 2 miesiące...to nie jest załamujące?? Zwłaszcza dla kogoś kto coś takiego słyszy... no nie wiem, mi się wydaje że trzeba chociaż odrobinę delikatności bo to jednak jest bardzo, bardzo ważny moment...dla chorego...

Lekarz w ośrodku, ma 5 minut na każdego pacjenta, może nawet mniej, jak się wchodzi do gabinetu przy biurku siedzi onkolog i pielęgniarka, onkolog wypisuje zalecenia w karcie a pielęgniarka w książeczce i wszystko dzieje się błyskawicznie...bezosobowo, taśmowo...

Ludzie czekający w kolejce grożą sobie, przepychają się co chwila ktoś się awanturuje... a ty siedzisz i czekasz w tej kolejce razem z nimi, z coraz bardziej słabnącą mamą, z totalną bezsilnością, największą tragedią życia bez możliwości walki...

ręce opadają... :(

napisal(a): Niestety, ale każde słowo, które powiedziała lekarz jest prawdziwe. Nowotwory trzustki są wysoko chemiooporne i stosowanie chemioterapii generalnie mija się z celem. Nie widzę za to podstaw do tego aby lekarz nie przekazał Wam wszystkich informacji na temat choroby, którymi dysponuje współczesna medycyna. Musicie wiedzieć, że rokowanie jest bardzo złe a chemioterapia nieskuteczna. Nie dziwię się również lekarzowi, że nie chce wystawić takiego zaświadczenia. To bowiem na jego barkach spoczywa odpowiedzialność za stan zdrowia chorej jeśli takowe by wydał a co gorsza poświadczył nieprawdę.


:(
mama po rozmowie z lekarzem ma ewidentne objawy depresji... poddaje się..i widzę jak w niej to wszystko opada...
a przed wizytą u lekarza była mocno podekscytowana, planowała i dobrze się czuła, miała energię i chęć..

rozumiesz o co chodzi? jak psychika na nią zadziałała?

...

Kupiłam mamie sok noni - tak, wiem że to nie jest lek, ale chce by nie upadała na duchu i miała "środek" do walki o więcej czasu...

nie wiem czy dobrze robię pobudzając w niej nadzieje...
napisał/a: Vieri 2010-09-21 21:19
Witam,

napisal(a):Przeczytałam w Internecie i terapii Simontona i tak od linku do linku, okazało się że bezpłatnie taki działa w hospicjum. Tylko to takie straszne słowo: HOSPICJUM - mimo migającego banerka "to też życie" ja w nim widzę tylko śmierć

Terapia Simontona to dobry krok. Hospicjum wcale nie trzeba nazywać hospicjum. Można używać innych nazw, rzeczywiście ta jest niezbyt zachęcająca jednak sama instytucja hospicjum na prawdę pomaga, zachęcam więc do korzystania z takiej możliwości.
napisal(a):
tak, są subiektywne, bo pisałam to co widzi rodzina chorego i jak to odbiera...a c dopiero pacjent.

Jak pisałem choroba nowotworowa to wieloprofilowy problem dla chorego i rodziny. Zachęcam do znalezienia wsparcia w postaci opieki psychologicznej, nie każdy może od razu znajdować siłę na zmierzenie się z takim poważnym problemem - problemem choroby nieuleczalnej.
napisal(a):
niestety nie jestem anestezjologiem, i sytuacja wydawała mi się dramatyczna, bo nie podano żadnego "głupiego Jasia", ani innego środka, znieczulono tylko miejscowo skórę - mama czuła samo nacięcie wykonane na wątrobie...

To standardowe postępowanie i nie widzę tutaj większego błędu w decyzji lekarzy. Proszę pamiętać, że diagnostyka i leczenie nie są przyjemnością i niektóre procedury mogą powodować dyskomfort jednak nigdy nie powinny powodować bólu. Wspomnijmy choćby badanie mammograficzne, per rectum i inne, które do przyjemności nie należą.
napisal(a):lekarz mówi Ci, że nie zna nikogo kto by z tym rakiem pożył dłużej niż 2 miesiące...to nie jest załamujące??

Niestety to zależy od charakteru lekarza, ale również ja stoję na straży przekonania, że pełna wiedza poparta doświadczeniem klinicznym powinna trafić do pacjenta. A sposób jej przekazania to już sprawa indywidualna. Nie jeden onkolog jest na świecie, może warto wybrać się do innego? Macie do tego pełne prawo.
napisal(a):
Lekarz w ośrodku, ma 5 minut na każdego pacjenta, może nawet mniej, jak się wchodzi do gabinetu przy biurku siedzi onkolog i pielęgniarka, onkolog wypisuje zalecenia w karcie a pielęgniarka w książeczce i wszystko dzieje się błyskawicznie...bezosobowo, taśmowo...

Ludzie czekający w kolejce grożą sobie, przepychają się co chwila ktoś się awanturuje... a ty siedzisz i czekasz w tej kolejce razem z nimi, z coraz bardziej słabnącą mamą, z totalną bezsilnością, największą tragedią życia bez możliwości walki...

Pozostawiam ku zastanowieniu fakt, gdyby lekarz przeznaczył dla pacjenta 20 minut zamiast pięciu. 400% mniej przyjętych pacjentów. Dantejskie sceny na korytarzu. 3/4 pacjentów odchodzi z kwitkiem. To nie wina lekarza a wina całego systemu. Obwinianie samego lekarza wydaje się być co najmniej nie w porządku.
Potrzebujecie teraz wsparcia psychologa. Warto zapytać o taką pomoc w hospicjum i samym szpitalu w którym chora konsultowana jest onkologicznie. Coraz częściej taką pomoc zapewniają oddziały onkologiczne.
Sok noni stanowczo odradzam. Jego skuteczność jest podobna do wody z cukrem a nieznane substancje roślinne zawarte w tym specyfiku mogą skutecznie obciążać wątrobę. Jednak jest to naturalnie Wasz wybór.

Pozdrawiam
napisał/a: kumpelkanaszelkach 2010-09-23 21:10
dzisiaj jest pierwszy dzień z sokiem noni..
ale chyba nie zdał egzaminu..

nie chodzi o skuteczność ale oto psychiczne wsparcie...

cały wieczór siedziałam z mamą która jest coraz bardziej zrozpaczona..i nie wiem już co mówić...
bo poddać się rakowi to jak zdecydować się na śmierć...

jeszcze wczoraj rozmawiałam ze swoim znajomym, dluuugo nie rozmawialiśmy opowiedział mi o swojej chorobie Boreliozie...
jest już w bardzo kiepskim stanie i fizycznym i psychicznym... i od jakiegoś czasu myśli o samobójstwie, bo już nie chce przez to przechodzić :(
napisał/a: ata28 2010-09-25 19:11
Dietetyk , podziel sie na forum swoim cudownym sposobem , za darmo oczywiście, dla dobra ludzkosci ...
Parowarka - psychoonkolog Krzysztof Dziekan - jest b dobry , wiem że przyjmował w Trójmieście , w Gdyni bodajże, ale może w innych miejscach też
Krótsze kolejki niż w trómieście są w Centrum Onkologii w Bydgoszczy ,do ktorego jezdze od 1996 roku- polecqam
To też "hurtownia" , ale z ludzkim podejściem na ile jest ono możliwe tak jak pisał VIERI ( któremu dziękuje za zawsze udzielaną pomoc na PW ) przy kontraktach NFZ
napisał/a: kumpelkanaszelkach 2010-10-01 23:35
Jest jakaś nadzieja...
mama nie pije soku noni - obrzydliwe to i ona i ja ledwo to przełknęłyśmy :P
ale jest nadzieja, bo moja mama dzisiaj była w pracy i rozmawiała ze swoim szefem....
anulował jej pożyczkę w pracy (WOW) i przyjmie z powrotem na umowę zlecenie...

mam ochotę ozłocić tego faceta - bo od razu i jeść więcej zaczęła, da się z nią dogadać...i trochę z nią lepiej.. bo wie że jest jeszcze komuś przydatna..
napisał/a: Vieri 2010-10-02 01:09
Witam,

Taka sytuacja wydaje się być najlepszym wyjściem dla kłopotów natury psychicznej, szczególnie, że sama chora wyraża ochotę na oderwanie się od problemu przez oddanie pracy zawodowej.
Zalecam także konsultację psychologiczno-psychiatryczną, jest ona o tyle wskazana, że lekarz pomoże dobrać leki, które będzie można stosować na przykład w okresie nasilenia objawów depresyjnych.
Musicie być świadomi faktu, że choroba będzie postępować a niestety trzustka ze względu na swoją budowę anatomiczną jest organem co tu dużo mówić mogącym sprawiać istotne dolegliwości bólowe. W przypadku wystąpienia jakichkolwiek dolegliwości konieczne jest włączenie leczenia przeciwbólowego. Najlepiej zacząć od niesteroidowych leków przeciwzapalnych + paracetamol stopniowo przechodząc do środków mocniej działających (np. tramadol) aż do silnych opioidów (fentanyl).

Pozdrawiam