Torbielowatość recesywna u dziecka

Witam
Mam chłopczyka, ma 4,5 roku. Zaraz po urodzeniu lekarze stwierdzili u niego torbielowatość recesywną. Lekarze wykonujący usg mówili ze nerki sa az biale od torbieli-ewidentny przypadek tej choroby. Rokowania były prawie jednoznaczne, zeby tylko jakos przetrwal do 3lat, to potem mozna liczyc na jakis przeszczep itp. POtem byly ciągle kontrole u nefrologa, posiew ,badania krwi. Ale posiew byl czysty, kreatynina i mocznik zawsze miesciły sie w normie. Przez pierwsze miesiące dostawał furagine i chyba jakas odmiane biseptolu. POtem lekarz stwierdzil ze nie ma takiej potrzeby. USG wykonane po 6 miesiacach i pozniej były coraz bardziej pozytywne. W efekcie stan na dzien dzisiejszy jest taki ze w badaniu USG(i to sondą bardziej czułą, przy zwyklej nie widac), lekarze piszą:
nerki o nieco wzmozonej echogenicznosci, rozmiar prawidlowy, w miązszu obu nerek kilka drobnych torbieli o srednicy max do kilku mm. raz do roku zglaszamy sie profilaktycznie do nefrologa i wykonujemy standartowe badania moczu i krwi. Cisnienie w normie.
Ostatnio zaczelismy sie zastanawiac z zoną czy slusznie postepujemy w tej sprawie. No bo przeciez dziecko jest pod kontrolą lekarzy którzy przeciez wydali na początku prawie wyrok smierci, a teraz twierdzą ze dziecko nie powinno miec klopotów, bedzie wszystko ok.A moze to jest jakas inna choroba nerek, która trzeba przeleczyc inaczej. CZy nie trzeba w takiej sytuacji skonsultowac tego przypadku w jakiejs klinice, centrum zdrowia dziecka. Lekarz twierdzi ze pierwszy raz ma do czynienia z takim lagodnym przypadkiem torbielowatosci recesywnej. Jak sądzicie, czy warto gdzies jezdzic , szukac? A moze nie warto skoro wszystko jest ok? Dziecko jest pod kontrolą lekarzy w szpitalu wojewódzkim w Rzeszowie. Nikt do tej pory nie miał takiej choroby w rodzinie(mam jeszcze dwie dziewczynki, one tez nie maja takiej choroby)


pozdr