wrodzona dystrofia rogówki

napisał/a: ~kinga 2010-09-26 15:32
Witam serdecznie, po raz pierwszy uczestniczę w tego typu forum. Od ponad 8 lat cierpię (właściwie nie mogę użyć słowa "leczę się") na dystrofię wrodzoną rogówki. Zajmowało się moim przypadkiem wiele placówek - klinika w Witkowicach, prywatne kliniki i gabinety krakowskie, również jakieś 2 lata Klinika Zdrowe Oko w Katowicach. Krążyłam tak w kółko od jednych do drugich, nie uzyskawszy nigdzie pomocy... A podobno jestem "wyjątkowym" przypadkiem. powoli tracę już cierpliwość. Poszukuję jakichkolwiek informacji na temat metod leczenia, osób które mogły by mi pomóc, a także osób cierpiących na podobną dolegliwość. Pomóżcie, proszę
stokrotka_
napisał/a: stokrotka_ 2010-09-27 21:54
a bardzo to groźne? w ostateczności chyba można przeszczepić rogówkę, prawda?
napisał/a: ~sandra 2010-09-29 13:37
Dzisiaj byłam na badaniach i okazało się że mam wrodzoną dystrofię rogówki.Okulistka powiedziała,że nie jest to groźne jeżeli już się z tym urodziłam dystrofię mam w tylnej czesci oka jest to taka mala plamka i nie ma wpływu z moją wadą wzroku.Niech pani nie jeździ po lekarzach skoro jeden powiedział że to nie jest groźne i nie wpływa na oko to jest to prawda.Pomimo tego dystrofia powinna występować w obu oczach ale u mnie wystepuje tylko w jednym a mam dopiero 18 lat:)
Czekam tylko na potwierdzenie że to dystrofia ponieważ pani doktor nie zna sie na rogowkach ale stwierdzila ze to moze być dystrofia i jest najbardziej prawdopodobna w moim przypdku pozdrawiam i życze cierpliwości:))
napisał/a: robin11 2011-02-16 16:09
Witam, od 13 roku życia cierpię na dystrofię rogówki, rzekomo genetyczną!!! Byłam zakwalifikowana do przeszczepu i juz dwukrotnie mialam na niego szansę nie zgadzałam sie ze względu na liczne obawy. Od 3 lat staralam się o dziecko bezskutecznie i po licznych badaniach okazało sie, że cierpię na chlamydię i boreliozę co było przyczyna przebytego w dzieciństwie zapalenia spojówek i prawdziwą przyczyną dystrofii rogówki. Chętnie odpowiem na pytania bo wiem przez co przechodzicie. Wmawiają nam bezpodstawne genetyczną chorobę zamiast szukac jej prawdziwej przyczyny. W poniedzialek rozpoczynam leczenie antybiotykami nie zdziwie sie jeśli nagle zniknie mój światlowstręt!!! Pozdrawiam!!!
kaboros
napisał/a: kaboros 2011-03-02 21:36
Faktycznie, borelioza bardzo rzadko może dawać takie objawy. A leczy się ją całkiem prosto, chociaż w przypadku tak chronicznego zakażenia nie obejdzie się pewnie bez miesięcznego leczenia doksycykliną
napisał/a: ~dali 2011-04-06 21:08
Niestety, leczenie boleriozy nie jest takie proste jak się wydaje. Leczenie skombinowanymi antybiotykami może zająć do trzech lat, czasem warto nie ryzykować i spróbować naturalnych metod. Wczoraj okazało się , że mam dystrofię rogówki i zastanawia mnie czy nie wiąże się to właśnie z boreliozą
napisał/a: ~Klaudia 20 2011-10-19 11:59
Witam jestem 20-sto letnią mieszkanką Pomorza, od urodzenia cierpię na Dystrofie Rogówki. Od prawie dwóch lat nie daje mi ona o sobie zapomnieć, Niestety. Przyjmowałam już różnego rodzaju leki; doustne, Sterydy itp.jednak nic one nie pomagają. W moim przypadku bardziej zaatakowane jest oko prawe lewe na szczęście mniej. Na prawym oku musiałby być zastosowany najlepiej już teraz przeszczep zniszczonej już rogówki. Jednak jestem jeszcze za młoda, min 20 lat musze poczekać. Pół roku temu powiedziano mi, że przeszczep może sie nie udać. Jestem załamana jednak gdzieś w głebi licze na CUD... Wszystkim którzy odwiedzają te forum życze Zdrowia
Klaudia
napisał/a: ~Adrian 2011-11-17 13:09
witam,
ja mam od półtorej roku dystrofie rogówki messmana + nawrotowe erozje rogówki,
przyjąłem hektolitry kropel maści żelów, nosiłem soczewki lecznicze by w końcu mieć zabieg laserem w Katowicach, jednak na nic to wszystko gdyż jest coraz gorzej,

pozdrawiam Adrian

kontakt x187@wp.pl
redakcja-zdrowie-wieszjak-pl
napisał/a: redakcja-zdrowie-wieszjak-pl 2011-11-17 15:45
http://commed.pl/oko-w-oko-z-ekspertem-zapytaj-lekarza-okuliste-vt70656.html

Tutaj na pytania dotyczące wzroku odpowiada na bieżąco lekarz okulista. Zapraszamy :)
napisał/a: robin11 2011-11-19 12:18
Witajcie za mną 9 miesiecy leczenia Światłowstręt minął!!! Dla mnie to szok przez 9 lat nie mogłam wyjść z domu bez okularów nawet gdy padał deszcz i była zima. Narazie mam wrażenie że widzę gorzej - to wynik nadmiaru toksyn w organiźmie. Nie zastanawia Was skąd u tylu młodych ludzi choroba rzekomo starszych ludzi. Jestem pewna, że to bakteria niszczyła moje oczy i wiem , że będe dobrze widzieć. Uwaga jeżeli macie, którąś z tych bakterii pod żadnym pozorem nie wolno przyjmować sterydów, bo one osłabiają odporność, a zatem bakterie rozwijają sie szybciej. Szukajcie na własną ręke przyczyn waszych problemów. Nie wierzcie w diagnozy niczym nie potwierdzone. Wszystkim życze ostrego wzroku.
napisał/a: ~gość 2012-04-09 18:27
Kaludia, to nieprawda - w Polsce rzeczywiscie nie ma dla Ciebie poki co wyjscia ale w Kanadzie jest stosowany laser wlasnie na dystrofie. Ja sam jestem juz po 3 takich zabiegach na przestrzeni 8 lat - mam nawracajaca dystrofie granulowana. Poszukaj w google LASIK MD w Montrealu. Zabieg nazywa sie PTK. Ceny przystepne i warto - ja mam w okularach widzenie 20/20 nie mowiac juz o glebi i kolorach ktorych przy dystrofii raczej sie nie widzi naprawde...
napisał/a: ~gość 2012-04-09 18:37
dla wszystkich zdesperowanych Dystrofistow w Polsce bez nadzieji na poprawe - macie pytania to zapraszam na skype. znajdziecie mnie pod ksywka 'malcerzak'.Dodam tylko ze moja 75 matka jest po laserze na dystrofie (oko prawe) oraz korekcie astygmatyzmu + 10 na oku lewym po 'udanym' przeszczepie w Polsce i zostawieniu ja samej sobie. MInelo 7 lat a teraz wlasnie wybiera sie do mnie do Montrealu na kolejny laser w klinice LASIK MD u doc. Pierre Demers. Ja wlasnie jestem 4 dni po zabiegu na drugim oku i jak widac juz funkcjonuje.
Dodam ze nowy laser zmniejsza rowniez nadwzrocznosc co dotychczas nie bylo mozliwe przy zabiegu czyszczenia rogowki!!!

Pamietajcie SKYPe nick : malcerzak