Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: mag_go 2013-12-21 01:34
Witam,
Ja stosuje asamax, u mnie dal poprawe, ale tylko objawow - w sensie zniknely biegunki i bole brzucha. Oczywiscie waga tez wzrosla. Na CU choruje od lat okolo 7, zdiagnozowane mam od lat 4.przyjmowalam tez sulfasalazyne i salofalk. Dzialaly tak samo jak asamax.
W miedzyczasie zdiagnozowano u mnie inna - grozniejsza chorobe drog zolciowych i lekarze zdecydowali o leczeniu sterydami. Przyjmowalam prednizolon - cala kuracja trwala 2 miesiace i dala mi remisje na pol roku.
W tym roku ponownie przeszlam taka kuracje, tym razem 3-miesieczna i po miesiacu juz mialam remisje, ktora utrzymuje sie juz 6miesiecy - jak dla mnie to sukces. Wciaz oczywiscie przyjmuje asamax dla podtrzymania efektow. Za 3 miesiace mam kontrole u mojego prowadzacego gastrologa i licze ze remisja utrzyma sie do tego czasu .
Chodzilam do poradni we wspomnianym szpitalu MSWiA w Warszawie ale nic mi to nie dalo i w ogole nie bylam z tego zadowolona. Aktualnie jestem pacjentka Centrum Onkologii tez w Warszawie i nie moge sie nachwalic. Tam traktuja pacjentow jak nalezy, a wszyscy lekarze z ktorymi sie tam spotkalam to wybitni specjalisci. Uwazam, ze mialam ogromne szczescie ze tam trafilam.
Duzo zdrowa zycze. Pozdrawiam
napisał/a: mag_go 2013-12-21 01:59
Czytam o cenach kolonoskopii, ktore przyszlo Wam placic i za glowe sie lapie - 800,600?! Z jasiem i wycinkami? - zgroza. Ja robilam swoja 1 kolo prywatnie - fakt ze bez znieczulenia - mi nie bylo potrzebne i placilam 4lata temu 150zl. Inna rzecz ze mieszkam w sredniej wielkosci miescie, ale mimo wszystko - 600 lub 800 zl to rozboj w bialy dzien. Do tej pory mialam lacznie 4 badania - kazde nastepne w szpitalu i wszystkie w znieczuleniu ale nie narkoza. I tez dlatego ze prosilam. Za 1 razem nie mialam zbadanego calego jelita. Za 2 juz bylo cale i w pewnym momencie poczulam na tyle silny bol ze musialam dostac srodek rozkurczowy - dozylnie. Kolejne dwa badania w znieczuleniu innym niz jas i narkoza - zasnelam na okolo 20min i po wszystkim nie mialam zadnych skutkow ubocznych typowych dla narkozy.
A co do czestotliwosci badan - to nalezy powtarzac je co roku - niezaleznie od wieku.
Pozdrawiam Wyczynowcow
napisał/a: debiut2 2013-12-21 09:16
Doszedł mi nowy objaw, rumień guzowaty na łydce :( lekarz dermatolog powiedział że pewnikiem związane jest to z WZJG, zapisał maści, stosuje je od tygodnia, jest poprawa, zaczerwienienie zmniejszyło się, opuchlizna zeszła, ale guzy przesunęły sie i sa mniejsze.. ale jeszcze są, za dwa tygodnie kontrola.. czyżby WZJG zaczęło wygrywać z moim organizmem?
napisał/a: migi_2 2013-12-29 22:26
Aga71 niestety mając WZJG musimy od czasu do czasu borykać się z zapaleniem stawów, zapaleniem spojówek, czy tak jak mówisz różnymi rumieniami na ciele.. ja miałam okropne bóle zapalenia stawów co przesuwało się tygodniami ze stawu na staw i tak byłam wyłączona z życia 2 miesiące, nie ogarniałam z bólu.. i trzeba się liczyć że jak nie zapalenie to w remisji może się zdarzyć chociażby rumień. Jeszcze nie miałam, to boli? czy tylko swędzi i "sobie jest"?

Mam pytanie ogólne do WZJG-owców jak to jest w czasie ciąży? Chciałabym zajść ale boję się.. póki co mam remisję od września. Co w ciąży można przyjmować żeby podtrzymać ten stan? Biorę asamax 2xpo4tbl i azathiopryne 1xpo2tbl. Zmniejszam od 2 dni asamax do 2x3tbl bo czuję że mam jakieś uczulenie, które było zagłuszone przez metypred (brałam 4miesiące w różnych dawkach). Potrafię kichać 15xdziennie przy czym całkowicie zapchany nos i łzawienie oczu. Podejrzewam asamax dlatego zmniejszam chociaż nie wiem czy to dobry pomysł. Cały czas zastanawiam się co z ciążą z WZJG? Proszę o odp.\

Pozdrawiam wszystkich załamanych i podziwiam optymistów.. ja czasem nie daję rady
napisał/a: debiut2 2013-12-30 08:26
Rumień to bolesne guzki w kolorze czerwonym, bolą przy dotyku, nie swędzą.. daja opuchliznę, miałam też gorączkę. Nie pamiętam nazwy maści, ale stosuję ją wieczorem i zawijam folią i bandażem. Na dzień dzisiejszy zostały mi dwa małe.
Gorzej ze stawem skokowym, od kilku dni spuchnięty i boli..
Co do ciąży sie nie wypowiadam bo rodziłam nim zachorowałam. Chyba lepiej konsultować to z lekarzami.
Obecnie mija trzeci miesiąc od tegorocznego początku ataku WZJG.. i jestem dość zmęczona.. aczkolwiek zrobiłam sobie przyjemność i poszłam w sobotę na Hobbita :)))))) Zachwalac nie trzeba, napisze tylko że przez 2,5 godziny ludziska nie zdążyli zjeść popkornu.
napisał/a: Monika cudak 2014-01-03 23:56
Hej ja również choruję na cu. I mam problem z bólem stawów dopiero po wyczutaniu waszych postów dotarło to do mnie. Ale to mniejszy problem większy mam z czopkami salofalk a mianowicie strasznie mnie one szczypią jak gdzieś już czytałam określenie ogień w tyłku. Nie wiem czy to normalne czy mam to znosić w nie skończoność czy przerwać kurację jestem w remisji chyba z 2 lata już ale te czopki to jakaś masakra. Zgłaszałam problem gastrologowi to zmienił czopki asamax na salofalk bez skutku ogień pozostał
napisał/a: Martyś_aaaa 2014-02-02 00:00
Witajcie.
Od jakich 5 lat mam dość poważne problemy z jelitami. Lekarze zbywali mnie mówiąc, że są one spowodowane stresem. Byłam u różnych ,,specjalistów" ale większość powtarzała jedno: zespół jelita drażliwego. Przepisywano mi różne leki takie jak: Loperamid, Taninal, Debretin, Debutir itd. W grudniu 2013r po kolonoskopii diagnoza była jasna: WZJG. Jestem na 3 roku studiów i choroba dezorganizuje mi życie-zupełnie je zdominowała. Wychodzę z domu tylko wtedy kiedy naprawdę muszę,jak tylko mam gdzieś wyjść jelita dają o sobie znać, żyje w przekonaniu, że na pewno dopadnie mnie biegunka. Zanim wyjdę z domu upewniam się, że w miejscu do którego idę jest toaleta. Obecnie biorę Asamax 500, ale nie odczuwam większej poprawy.
Jak Wy radzicie sobie z dolegliwościami? Jak funkcjonujecie z tą chorobą?
napisał/a: Scüty 2014-02-02 12:14
A jak długo bierzesz już Asamax?? Jesli nie odczuwasz większej poprawy po nim skontaktuj sie ze swoim lekarzem może Ci zmieni na jakis inny lek.
Co do funkcjonowania to chyba opisywalismy to na poprzednich stronach. Najważniejsze to zachowac spokój i nie stresowac sie na zapas. Jesli przed każdym wyjsciem gdziekolwiek zakodujesz sobie w głowie ze na pewno złapie Cie biegunka to pewnie tak bedzie ale jesli podejdziesz do sprawy od drugiej strony i przed wyjsciem założysz ze wszystko bedzie dobrze masz duzo wieksze szanse na to ze biegunka Cie nie dopadnie.
napisał/a: Martyś_aaaa 2014-02-02 13:37
Asamax 500 biorę od dwóch miesięcy. Wcześniej miałam też czopki Pentasa. Niestety wiem, że wszystko zakodowane jest w mojej głowie, ale trudno jest mi to przezwyciężyć. Co do stresów- nie da się żyć bezstresowo. Wszystko jest kwestią charakteru, a ja niestety jestem z tych, co to się wszystkim przejmują.
napisał/a: debiut2 2014-02-03 08:55
Pamietam pierwsze ataki naszej choroby, koleżanka poradziła mi abym brała tabletki z bakteriami jelitowymi.. działało pozytywnie na psychikę i chodziłam na basen, krótkie wizyty działały odprężająco. Bardzo Ci współczuje, wiem jaki to stres i strach.. trzeba przewartościować wszystko.. i dojśc do wniosku, że wiele rzeczy Cię już nie rusza..
Moje stawy w coraz gorszym stanie, rehabilitacja zabiegami nie pomagała.. wczoraj wzięłam pierwsza tabletkę na zapalenie stawów.. po 15 minutach niesamowita ulga.. wiem że po nich miałam mocne krwawienia, więc zamiast 2 na dobę biorę po pół tabletki rano i wieczorem.. może tym razem obędzie się bez krwotoku.
napisał/a: Martyś_aaaa 2014-02-03 11:48
Niedawno postanowiłam, że choroba mnie nie pokona! Jakieś WZJG nie może przecież dominować mojego życia! Wymyśliłam sobie, że będę stawiała sobie cele do realizacji: na razie takie drobne jak wyjście gdzieś dalej, wyjazd za miasto, basen itd Mam nadzieję, że jakoś przezwyciężę swój lęk przed nieprzyjemnymi objawami. Zaciekawiłaś mnie tymi tabletkami z bakteriami jelitowymi. Jak się one nazywają? Sama wolałabym nie włączać niczego nowego, ale po konsultacji z lekarzem- czego nie ;)
Mam nadzieję, że uporasz się z dolegliwościami związanymi ze stawami i poczujesz ulgę!
napisał/a: debiut2 2014-02-03 12:21
Do nazw to ja mam sklerozę, zaszkodzić nie maja prawa bo to zwykłe bakterie jelitowe, sprzedawane w aptekach bez recepty.
Wyczytałam gdzieś że powinnismy brac olej z wątroby ryb.. kupiłam tran z witamina D i A3.. biorę od 2 tygodni.. na oczy działa na pewno, dłużej mogę czytac bez okularów, nie łapie tez kataru i takich tam zimowych przeziębień.
Więc na odpornośc działa na pewno :)
Małe kroczki w celach do osiągnięcia są najlepsze, jak basen to trzeba się nastawić że popływam 10-15 min i najwyżej odwiedzi sie toaletę, nie nastawiać sie na jakiś wyczyn, tylko cieszyć chwilą.
Jak idę do kina na 18 godzine, to juz od 14 staram sie nic nie jeść, aby sie nie denerwować.. a z drugiej strony.. przeciż nie raz widzieliście że ludzi podczas seansu wychodza i po jakims czasie wracają.. więc jak zajdzie potrzeba to tylko trzeba wiedzieć wcześniej gdzie jest najbliższa toaleta.. bo jak wiadomo my nie mamy czasu na prowadzenie poszukiwań.
Powiem szczerze nigdy nie musiałam wychodzić w czasie seansu, aczkolwiek aby być spokojną kupuje miejsca blisko przejścia, aby miec komfort psychiczny że nie będę musiała się przepychać przez ludzi. Skoro nasza choroba siedzi w głowie, to trzeba ta głowę oszukiwać.