Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: kaca1 2009-11-20 22:28
Armacia napisal(a):Kaca interesuje mnie jakie obecnie bierzesz leki ???

obecnie łykam immuran 50mg 3Xdziennie od pol roku(wczesniej 9 pulsow endoksanu). encorton już tylko 8mg dziennie
napisał/a: kaca1 2009-11-20 22:30
obecnie łykam immuran 50mg 3Xdziennie od pol roku(wczesniej 9 pulsow endoksanu). encorton już tylko 8mg dziennie
napisał/a: Armacia 2009-11-22 12:10
Dzieki.Mysle,ze leczenie mamy podobne-ja najpierw leczylam sie w Warszawie a obecnie w Szczecinie.Pozdrawiam.
napisał/a: majeczka5 2009-11-26 13:27
stratus napisal(a):Hej,
Czy mysleliscie kiedys o leczeniu ziolami przy chorobach autoimmunologicznych ? Poczytalem opracowania Henryka Rozanskiego i mysle,ze rdest japonski moglby byc bardzo pomocny przy schorzeniach typu ZW. Ja od poniedzialku zaczynam terapie, zobaczymy jaka bedzie reakcja organizmu.
A tutaj link do poczytania dla ciekawych http://www.luskiewnik.pl/autoimmunologia/

Pozdrawiam
Kamil

Czy bierzesz moze nadal leki immunosupresyjne? Jezeli tak to rdest japonski predzej zaszkodzi niz pomoze.
napisał/a: marika+ 2009-12-01 22:18
Cześć Wszystkim!

Chciałbym się z podzielić z Wam swoim doświadczeniem odnośnie ZW. Zachorowałam w 1995r, miałam klasyczne objawy: krwotoczne wybroczyny na skórze, nacieki na płucach, 40 stopni gorączki, silne bóle stawów, trzy cyfrowe OB, miano p-ciał ANCA rzędu 640,niewydolność nerek, zastosowano leczenie pulsami, Metylopredmisolonu i Endoxanu. Jestem cały czas pod kontrolą, co 3 miesiące robię badania. Obecnie biorę 5mg Encortonu. W 2001r przerwano mi Encorton i nastąpił nawrót choroby który uległ remisji po pulsach Endoxanu. Obecnie jestem na rencie, był moment kiedy wróciłam po chorobie do pracy, ale później złamałam nogę i w wyniku dość niefortunnego miejsca złamania (biodro) okres rekonwalescencji był dość długi. Na skutek wielu lat brania Encortonu kości są bardzo słabe. Czytałam że ktoś miał wątpliwości odnośnie swojej choroby, a wiem że w 2001r można było bez skierowania od lekarza w prywatnej przychodzi "Nadzieja" W-Wa ul Wilcza 28/3 tel.625-32-20, 622-05-03 zrobić badania na p-ANCA i c-ANCA. Mam nadzieję że moje doświadczenie komuś pomoże. Z chęcią ofiaruję swoją wiedzę. W razie pytań proszę śmiało pisać. Nie mam codziennego dostępu do internetu, ale w razie możliwości odpiszę. Z przyjemnością brałabym udział w jakiś spotkaniach w grupie wsparcia, jestem Warszawy. Pozdrawiam!
napisał/a: stratus1 2009-12-03 20:14
Na razie niebiore zadnych lekow. Po ponowieniu ANA i p/cANCA okazalo sie ,ze wyszly ujemnie. Wiec lekarz nie zdecydowal sie na leczenie i kazal czekac.
napisał/a: Moksia 2009-12-07 19:30
Od 1995 roku, to chyba byłaś jedną z pierwszych osób w Polsce, u której zdiagnozowano ZW? Na kogo trafiłaś? Jaka była historia diagnozy?
Moksia
napisał/a: majeczka5 2009-12-09 10:49
marika+ napisal(a):Cześć Wszystkim!

Chciałbym się z podzielić z Wam swoim doświadczeniem odnośnie ZW. Zachorowałam w 1995r, miałam klasyczne objawy: krwotoczne wybroczyny na skórze, nacieki na płucach, 40 stopni gorączki, silne bóle stawów, trzy cyfrowe OB, miano p-ciał ANCA rzędu 640,niewydolność nerek, zastosowano leczenie pulsami, Metylopredmisolonu i Endoxanu. Jestem cały czas pod kontrolą, co 3 miesiące robię badania. Obecnie biorę 5mg Encortonu. W 2001r przerwano mi Encorton i nastąpił nawrót choroby który uległ remisji po pulsach Endoxanu. Obecnie jestem na rencie, był moment kiedy wróciłam po chorobie do pracy, ale później złamałam nogę i w wyniku dość niefortunnego miejsca złamania (biodro) okres rekonwalescencji był dość długi. Na skutek wielu lat brania Encortonu kości są bardzo słabe. Czytałam że ktoś miał wątpliwości odnośnie swojej choroby, a wiem że w 2001r można było bez skierowania od lekarza w prywatnej przychodzi "Nadzieja" W-Wa ul Wilcza 28/3 tel.625-32-20, 622-05-03 zrobić badania na p-ANCA i c-ANCA. Mam nadzieję że moje doświadczenie komuś pomoże. Z chęcią ofiaruję swoją wiedzę. W razie pytań proszę śmiało pisać. Nie mam codziennego dostępu do internetu, ale w razie możliwości odpiszę. Z przyjemnością brałabym udział w jakiś spotkaniach w grupie wsparcia, jestem Warszawy. Pozdrawiam!

Widze,ze mialas fart w 1995 ,ze Ciebie zdiagnozowano i prawidlowo leczono(mozesz podac szpital gdzie bylas leczona)widze ,ze w 2001 roku odstawiono leki i nastapil nawrot. Ja wlasnie jestem w sytuacji gdy jest juz remisja od 3 lat ale lekarze bardzo ostroznie" schodza "ze sterydow(teraz biore 4mg Metypredu co drugi dzien) i generalnie czuje sie dobrze. Mam jednak problemy z osteoporoza(to sprawa sterydow i wieku) narazie dostaje Bonvive w zastrzykach co 3 miesiace- ciekawa jestem efektow po zakonczeniu cyklu. Czy teraz bierzesz sterydy? czy masz juz sylwetke Cushinga(efekt dzialania sterydow? )
napisał/a: Armacia 2009-12-13 11:28
Czy jest moze osoba,która już nie bierze sterydow???Zamieniłam wprawdzie encorton na calcort(mniej skutkow ubocznych)ale jednak.....czy niestety jestesmy skazani je brac do konca zycia?
napisał/a: Renata 25 2009-12-13 14:31
Ja ostatnio biore 7,5mg a po czterech tygodniach jak mi sie nie pogorszy to mam zejsc do 5mg,mi sie wydaje ze chca calkiem zejsc u mnie ze sterydow..Biore prednisolon..
napisał/a: Moksia 2009-12-13 21:35
Ja już nie biorę - ZW zdiagnozowano u mnie w sierpniu 2003 i w grudniu 2004 zakończyłam leczenie, ZW sobie śpi, ANCA są ciągle ujemne, ale ZW mi tak uszkodził nerki, że walcze teraz o nie. Moksia
napisał/a: Armacia 2009-12-16 13:45
Z okazji zblizajacych sie swiat zycze wszystkim duzo,duzo...zdrowia,wytrwalosci w leczeniu,pogody ducha,mniej kilogramow ...i oby rok 2010 byl dla nas lagodniejszy w cierpienia i przyniosl jak najwiecej remisji.
Danuta