Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Mój tata był na wizycie kontrolnej u swojego lekarza,będzie miał cały czas odstawiany Metypred ale doktor powiedział, że w momencie podawania malutkiej dawki sterydu musi zacząć przyjnować większą dawkę Imuranu, a jak było w waszych przypadkach???? Nigdzie nie doczytałam się takiego sposobu leczenia, raczej odstawiana była chemia i dalej przyjmowane sterydy.

Pozdrawiam życząć zdrowia i wytrwałości

dyzia - dziękuję, aż mi się łezka w oku zakręciła[/quote]

Moksiu kochana dajesz nam tyle dobrego swoją wiedzą, chęcią podzielenia się nią, sobą poprostu, więc to dobro musi do Ciebie wrócić w końcu i to ze zdwojoną mocą. Zobaczysz :) Trzymam mocno kciuki :)

mama napisal(a):

Mój tata był na wizycie kontrolnej u swojego lekarza,będzie miał cały czas odstawiany Metypred ale doktor powiedział, że w momencie podawania malutkiej dawki sterydu musi zacząć przyjnować większą dawkę Imuranu, a jak było w waszych przypadkach???? Nigdzie nie doczytałam się takiego sposobu leczenia, raczej odstawiana była chemia i dalej przyjmowane sterydy

Niestety wiele nie pomogę, ale jeżeli nie macie zaufania do decyzji lekarza, który prowadzi Twojego tatę, polecam aby się skonsultować również z innymi lekarzami, albo porozmawiać o tej wątpliwości z lekarzem.

dyzia napisal(a):

Moksiu kochana dajesz nam tyle dobrego swoją wiedzą, chęcią podzielenia się nią, sobą poprostu, więc to dobro musi do Ciebie wrócić w końcu i to ze zdwojoną mocą. Zobaczysz :) Trzymam mocno kciuki :)

robię co mogę... chcę aby nam wszystkim żyło się łatwiej, nie tracąc nadziei na lepsze "jutro".

dyzia napisal(a):

kubamr pisze: Zamiast Encortonu ja dostawalam Metypred, podobno czystszy ale i drozszy troche.Mam materialy z konferencji mededycznej na ktorej lekarzom daja wskazowki jak leczyc ZW (musze odszukac) ale jak wiemy i wynika z opisow leczenia kazdy przypadek jest inny i co inne ma zaatakowane i wtedy lekarz podchodzi inaczej. Ja mialam podawany Endoxam w wys. 800mg iv co drugi miesiac-w sumie 5 razy i Metypred zaczynalam od 32mg zanim dostalam sie do szpitala . Po pierwszym wlewie bylo juz 10mg i potem tylko na Metypredzie do jego calkowitego odstawienia.

Maja, z tym indywidualnym podejściem do każdego pacjenta to masz rację. Każdy z nas ma nieco lub nawet całkiem inne objawy choroby... Niemniej jednak, jeśli uda Ci sie odnaleźć te materiały - wskazówki ad leczenia ZW, będziemy wdzięczni za udostępnienie :). Dziękuję za nazwę tego zamiennika encortonu. Zapytam swojej lekarz, czy mogłabym przyjmować to czystsze "siajstwo" :)

Kryteria diagnostyczne ziarniniaka Wegenera:
1. Zmiany zapalne w obrębie nosa lub jamy ustnej*
2. Zmiany w obrazie radiologicznym płuc**
3. Patologiczny obraz osadu moczu***
4. Obraz histopatologiczny tętnic****
Spełnienie co najmniej 2 kryteriów pozwala na rozpoznanie ziarniniaka Wegenera z czułością 88,2% i specyficznością 92%.
* Zmiany zapalne w obrębie nosa mogą przebiegać bezboleśnie, a wydzielina z nosa ma charakter ropny lub krwisty.
** W obrazie radiologicznym płuc widoczne są guzki, nacieki tub jamy. *** Badanie moczu wykazuje krwiomocz i wałeczki z krwinek czerwonych.
**** W obrazie histopatologicznym widoczne nacieki zapalne w obrębie ścian tętnic lub tętniczek, a także okołonaczyniowe i pozanaczyniowe. ¬
U 95-tu chorych z ziarniniakiem Wegenera stwierdza się obecność przeciwciał c-ANCA, ich miano jest markerem aktywności choroby (obniża się z poprawą)
Leczenie w ziarniniaku wegenera
A. Postać uogólniona - Leczenie doustne:
• glikokortykosteroidy, np. Enkorton 1 mg/kg m.c. na dobę
• cyklofosfamid 2 mg/kg m.c. na dobę

Alternatywa do leczenia doustnego w indukcji remisji jest leczenie dożylne.
• methylprednisolon 10-15 mg/kg m.c. na dobę przez 3 dni, a następnie doustnie Enkorton
• cyklofosfamid 800-1000/dobę co 2-4 tyg.

przez okres 3-6 miesięcy
↓
częściowa remisja brak poprawy
↓ ↓
kontynuacja leczenia do 12 miesięcy, • plazmaferezy
ze stopniową redukcją dawki Enkortonu • immunoglobuliny i.v. w wysokich dawkach
i dawki cyklofosfamidu • zastosować leczenie dożylne methylprednisolonem15 mg/kg m.c. na dobę,
↓ ↓
dalsza częściowa remisja rozważyć możliwość podania innego cytostatyku (Etoposide tub Chlorambucil: jeśli funkcja nerek nie jest upośledzona ¬metotreksat 20-25 mg 1 x w tyg. p.o. lub rozważyć podanie cyklosporyny A)
↓
utrzymanie leczenia (18-24 mies.)

□ azatiopryna 2 mg/kg m.c. na dobę
□ Enkorton 5-10 mg/dobę

lub: jeśii funkcja nerek jest zachowana niskie dawki metotreksatu 0,3 mg/kg m.c./tydz.
↓
całkowita remisja
↓
odstawienie leczenia

Uwagi:
□ pojawienie się niewydolności nerek wymaga dializy ewentualnie transplantacji nerek;
□ w przypadku zajęcia oczodołu (guz) - glikokortykosteroidy miejscowo pozagałkowo;
□ w przypadku podgłośniowego zwężenia tchawicy: miejscowe podanie giikokortykosteroidów lub tracheotomia;
□ indukcja remisji w postaci uogólnionej powinna odbywać się w wysokospecjalistycznym oddziale reumatologicznym;
□ leczenie cyklofosfamidem wymaga osłony pęcherza moczowego, w tym celu zaleca się podawanie Mistabronu (mesna) oraz obfite nawadnianie pacjenta;
□ u chorych nosicieli Staphylococcus aureus z zajęciem układu oddechowego od początku leczenia należy wdrożyć Biseptol, początkowo 2 x 960 mg/dobę, a następnie 2 x 480 mg/dobę.

B. Postać o piorunującym i szybkim przebiegu
□ ptazmaferezy przez 3 dni
□ methylprednisolon 15-30 mg/kg m.c, na dobę i.v. 3-5 dni, a następnie doustnie Enkorton 1 mg/kg m.c. na dobę;
□ cyklofosfamid 15 mg/kg m.c. 2-4 tyg;
□ rozwaźyć podanie immunoglobulin i.v.
↓
poprawa
↓
leczenie jak w postaci uogólnionej

C. Postać ograniczona
□ glikokortykosteroidy - w zależności od zajętego narządu 0,5-1 mg/kg m.c. na dobę;
□ metotreksat 0,3 kg m.c. na dobę 1 x w tyg;
□ Biseptol 2 x 480 - 2 x 960 mg/dobe.


↓
remisja
↓
redukcja dawki leków aż do odstawienia.

http: /lwww. esculap. pl/towarzy stwa/ptr/pub. html?pub=732 2003-11-09
Mam nadzieje ,ze ten sposob leczenia jest nadal aktualny.Ten material mam z netu z roku w ktorym mnie zdiagnozowano.

Maja - ciekawy materiał!

Podany wyzej sposob leczenia to taki standard.Lekarz w zaleznosci od wlasnego doswiadczenia(troche ich malo) kondycji pacjenta, wysokosci c-Anca,wieku i innych czynnikow(takze finsowych szpitala) modyfikuja sposob leczenia.Czasami w przypadku "opornego" pacjenta na podany sposob leczenia staraja sie uzyskac od NFZ pieniadze na lek biologiczny(jest to narazie dosc rzadkie zjawisko)ktory "podobno" mniej szkodzi-pewne rzeczy wychodza dopiero po latach.

Kochane a moze cos wiecie na temat leczenia zębów....

rozumiem, że leczenia przy ZW? nie spotkałam się z jakimiś problemami z prowadzeniem leczenia zębów. Choć z pewnością stomatologa należy poinformować jakie leki się przyjmuje, aby ew znieczulenia, czy antybiotyki używane do leczenia kanałowego nie weszły w reakcję z tym lekiem. Z racji tego, że ZW może być obecny w jamie ustnej wiedza stomatologa na temat objawów ZW jest bardzo istotna. Jak wybierałam stomatologa to zwracałam uwagę jak reaguje na informację o ZW, czy zadaje rzeczowe pytania, czy zwraca uwage na to jakimi lekami jestem leczona - kilu stomatologów odrzuciłam i więcej do nich nie pójdę - reagowali na informację o ZW jak na jakieś zjawisko, guzik wiedzieli na ten temat, a niestety stomatolog musi mieć pojęcie o tej chorobie. Zazwyczaj opowiadałam co mi jest, i patrzyłam na reakcję. Ale raz spróbowałam inaczej i stomatologowi zadałam pytanie czy ma wiedzę na temat leczenia stomatologicznego chorych z ZW, usłyszałam, że przykro jej ale nie... wiedziałam, że muszę szukać dalej. Teraz już tak bardzo się nie przejmuję ZW jest w okresie remisji, ważne jest aby zęby i dziąsła były w dobrym stanie, aby w jakie ustnej nie było zakarzeń, mówię o niewydolności nerek, a o tym w większości lekarze mają pojęcie.

Dzięki Moksiu-naprawdę jestescie z Majeczką super....

Czy zna ktoś może opinię na temat Szpitala Bielańskiego w Warszawie , bo właśnie tam przenoszą mojego męża na nefrologię. Prawdopodobnie ZW poważnie uszkodziło nerki , ma mieć tam wykonaną biopsję i dalsze leczenie.

Justynko, Niestety nie znam szpitala bielańskiego, Jeżeli chodzi o nefrologię mogę wyrazić swoją dobrą opinię o Lindleya i zespole Pani profesor Durlik. Różnież dobrze prowadziała mnie doktor ze Stępińskiej. Lecz skoro z Płockiej dr Gawryluk przenosi Twojego męża do sz. bielańskiego to pewnie też jest ok - od 2003 roku kiedy ja byłam w podobnej sytuacji mogło się bardzo wiele zmienić. Moksia