CHOROBA OLLIERA

napisał/a: monykar 2012-01-10 08:13
Nie wygląda mi to na chorobę olliera(przynajmiej mój przebieg). Nie mam problemu z łamliwością kości. Narośli nie bolą chyba że wbijają się w jakiś mięsień. Narośli są przyrośnięte do kości a nie do tkanki miękkiej.
Najlepiej jednak będzie skontaktować się z ortopedą.

k@t@rzyn@ napisal(a):ja mam 15 lat i na stopie mam narośl (mniej więcej wielkości zakrętki od butelki po wodzie)od dziecka miałam problemy z kośćmi (byłam połamana z 6/7 razy) czy to morze być ta choroba bo moi rodzice bardzo się martwią a w moim mieście nie ma na razie ortopedy bo nie podpisali umowy czy coś tego typu. Mój wujek ma znajomego ortopedę z mielca ale do niego też trzeba długo czekać. Noga często boli nawet przy staniu w miejscu(chodzę na zewnętrznej krawędzi stopy) proszę o odpowiedź i dziękuję za każdą pomoc.
napisał/a: Manetka 2012-07-05 13:41
Witam,

Również dołączam się do prośby o polecenie sprawdzonych lekarzy. Czy był ktoś z Was operowany w Akademickim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu ( ul. Borowska ) ? Głównie chodzi mi o klinikę ortopedii, oraz chirurgi ręki. Na tej drugiej miałem być operowany przez prof. Romana Rutowskiego, lecz niestety nie ma go od paru miesięcy. Byłbym wdzięczny za wszelkie opinie.
napisał/a: Adamsc60 2012-07-23 12:00
Witam,
polecam Katedrę i Klinikę Traumatologii, Ortopedii i chirurgii ręki w Poznaniu. W Poznaniu mają duże doświadczenie i świetnych specjalistów w dziedzinie "napraw" po Ollierze.
Pozdrawiam
napisał/a: alison1993 2012-08-24 23:21
k@t@rzyn@ napisal(a):ja mam 15 lat i na stopie mam narośl (mniej więcej wielkości zakrętki od butelki po wodzie)od dziecka miałam problemy z kośćmi (byłam połamana z 6/7 razy) czy to morze być ta choroba bo moi rodzice bardzo się martwią a w moim mieście nie ma na razie ortopedy bo nie podpisali umowy czy coś tego typu. Mój wujek ma znajomego ortopedę z mielca ale do niego też trzeba długo czekać. Noga często boli nawet przy staniu w miejscu(chodzę na zewnętrznej krawędzi stopy) proszę o odpowiedź i dziękuję za każdą pomoc.

możesz mieć tą chorobę bo ja miałam łamliwa kość i złamałam dwa razy ta sama nogę w podobnym miejscu. nie czekaj jedz najlepiej do dobrego specjalisty bo wiadomo w małych miejscowościach nie ma dobrych lekarzy :)
napisał/a: alison1993 2012-08-24 23:25
Manetka napisal(a):Witam,

Również dołączam się do prośby o polecenie sprawdzonych lekarzy. Czy był ktoś z Was operowany w Akademickim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu ( ul. Borowska ) ? Głównie chodzi mi o klinikę ortopedii, oraz chirurgi ręki. Na tej drugiej miałem być operowany przez prof. Romana Rutowskiego, lecz niestety nie ma go od paru miesięcy. Byłbym wdzięczny za wszelkie opinie.

ja na borowskiej miałam wydłużana nogę i rękę u dr orzechowskiego . Jesli chodzi o wydłuzanie kończyn to morasiewicz i orzechowki sa dobrymi specjalistami. polecam Nie wiem jak z usuwanie narośli .Nigdy nie usuwałam ich bo mi przeszkadzały. Najgorszym problem moim było to ze były krotsza noga i reka
napisał/a: kwiatkk 2012-08-28 14:50
Witam, Z Waszych wypowiedzi wynika, ze ewentualne narośla lub zniekształcenia kości pojawiają się w okresie dorastania, a wlasciwie w okresie wzrostu kosci. Czy to oznacza, ze ze jezeli do konca tego okresu nic sie nie pojawi lub zostanie wyciete, to raczej pozniej mozna byc spokojnym? Chorobe wykryto u mojego syna w wieku 6 lat. Wykryto u niego zmiany na kosci przedramienia. Ale widoczne są tylko na RTG. Jak szybko te narośla rosną i jak szybko reagowac aby nie doposcic do deformacji kosci? Ponadto zatrzymanie wzrostu kosci wystepuje tylko tam gdzie znajduja sie narosla? Dziękuję za ewentualne komentarze.
napisał/a: monykar 2012-08-31 12:34
kwiatkk napisal(a):Witam, Z Waszych wypowiedzi wynika, ze ewentualne narośla lub zniekształcenia kości pojawiają się w okresie dorastania, a wlasciwie w okresie wzrostu kosci. Czy to oznacza, ze ze jezeli do konca tego okresu nic sie nie pojawi lub zostanie wyciete, to raczej pozniej mozna byc spokojnym? Chorobe wykryto u mojego syna w wieku 6 lat. Wykryto u niego zmiany na kosci przedramienia. Ale widoczne są tylko na RTG. Jak szybko te narośla rosną i jak szybko reagowac aby nie doposcic do deformacji kosci? Ponadto zatrzymanie wzrostu kosci wystepuje tylko tam gdzie znajduja sie narosla? Dziękuję za ewentualne komentarze.


Może się zdarzyć że narośl odrośnie w tym samym miejscu po usunięci(rzadko, narośl też ma stożek wzrostu na czubku, więc jeżeli się go usunie to nie rośnie). Jeżeli narośl jest oddalona od stawów to nie ma ryzyka że zniekształci kość(narośl rośnie jak kolejna gałąź na drzewie), może co najwyżej przeszkadzać lub wbijać się w mięsień i przez to boleć. Istnieje ryzyko zniekształcenia, gdy jest w okolicy stożka wzrostu kości(są przy stawach) wtedy kość może przestać rosnąć. Obserwować jak najbardziej, narośl jest wyczuwalna przez pomacanie ręki, nie musisz dziecka co miesiąc prześwietlać. Możesz raz na jakiś czas pomacać u dziecka tzw kości długie, w razie gdyby wylazło jeszcze w innym miejscu(mnogie narośla występują rzadko). Narośli nie rosną na kościach płaskich.
napisał/a: agniecha021 2014-01-26 18:21
witam, dawno tu nie zaglądałam, u mojego synka wykryto to cholerstwo jak miał 2 lata, teraz ma 5,5 i jest po dwóch operacjach, jutro mamy kolejną wizytę, zaczęło krzywić rękę i nóżkę, jestem załamana, nie mogę już patrzeć jak on cierpi po zabiegach, czasami zastanawiam się czy nie zrezygnować z leczenia, z zabiegów, wiem że tego nie da się wyleczyć, wiem że to okropne co mówię ale nie wiem co gorsze...krzywe kończyny czy operacje co roku, co pól roku...
napisał/a: monykar 2014-01-31 14:11
Tu niestety nie pomogę w decyzji czy leczyć czy nie, też mam zniekształcona rękę i nogę. Wiem, że jakby było wcześniej usunięte to może dało by się tego uniknąć. Nie wiem jak u twojego synka z aktywnością fizyczną, wiem że jak mi rosły nowe chrząstki przy palcach to doktor kazał ćwiczyć,że powinny się wchłonąć. Co prawda nie byłam w tym skrupulatna, ale warto spróbować. Zabieraj dziecko na basen. Dopuki to jest chrząstka to można coś z tym zrobić.
Swoją pierwsza operację miałam w wieku 2-3 lat, a czasy były jeszcze gorsze bo rodzice nie mogli przebywać z dziećmy. Ciężko widzieć jak dziecko cierpi, ale o tym się zapomina :)
napisał/a: marzena s 2014-04-14 22:06
Witam serdecznie kolejne forum na którym szukam informacji nt wyrośli - zespół Olliera czy zespół Kehla- choroby bardzo zbliżone, nam lekarz powiedział tylko - wyrośla. Czy jest może w Polsce lekarz zajmujący się konkretnie tą chorobą? Mój 5cio letni synek ma wyrośla, niewiele wiadomo czego się spodziewać - tak naprawdę to - co człowiek to inna historia, a lekarze na których trafiliśmy ?-hmmm... wciąż czuję niedosyt a po tym, co znalazłam w necie, to czuję że wiem więcej niż oni
napisał/a: marzena s 2014-08-12 20:41
Dzięki za odp. myślałam,że nikt tu nie zagląda... a z maila skorzystałam ;) wiele pytań się znajdzie... pozdrawiam
napisał/a: beata1503 2014-08-13 20:39
witajcie

jestem nowa na tym forum. od dzieciństwa borykam się z tą chorobą. teraz mam 33 lata. przeszłam kilka operacji. 3 w wieku dziecięcym. miałam usuwane narośla z kolan. najpowazniejszą operację przeszłam w wieku 20 lat kiedy okazało się że to cholerstwo siedzi na kręgosłupie a dokładnie na odcinku TH6, TH 7. guz wbił mi się w kanał kręgowy. w czasie operacji nie wycięto wszystkiego. pozosał guz wielkości 2 cm. neurochirurg mi powiedział po operacji że ta część która pozostała umiejscowiona jest w okolicach wszystkich nerwów odpowiadających za czucie i oddychanie więc ją zostawił. raz do roku przechodzę rezonans magnetyczny w czasie ktróego sprawdzane jest czy guz się nie powiększa. operacja była 12 lat temu. od tej pory nic się nie dzieje. nikt do dnia dzisiejszego nie jest w stanie mi powiedzieć skąd ten guz wziął się w kręgosłupie. ujawnił się w wieku 20 lat a więc kiedy dawno przestałam rosnąć, a ponoć ta choroba rozwija się do momentu kiedy my rosniemy... za czasów gdy wykryto u mnie tą chorobę praktycznie niewielu lekarzy coś na jej temat wiedziało.... czy znacie lekarza który specjalizuje się w tej chorobie? czy ktoś z was miał podobne problemy jak ja?