HCC Rak wątrobowokomórkowy

Witaj Kama. Ciezkie czasy u Ciebie nastaly. Przykro mi bardzo. Z tego co piszesz babcia jakby pelna zycia i energii. Kto wie jak bedzie. Skad lekarze tacy pewni ze zaraz beda przerzuty. Nie ma regul bo wszystko jest sprawa indywidualna. Trzymam kciuki.

Monia przykro mi z powodu brata:(

lusiek napisal(a):

Witaj Kama. Ciezkie czasy u Ciebie nastaly. Przykro mi bardzo. Z tego co piszesz babcia jakby pelna zycia i energii. Kto wie jak bedzie. Skad lekarze tacy pewni ze zaraz beda przerzuty. Nie ma regul bo wszystko jest sprawa indywidualna. Trzymam kciuki.

Monia przykro mi z powodu brata:(

Witaj Andrzejku! :)))
Dziękuję Ci bardzo :)))

Niestety...myślę, że bedzie źle. Babcia nie łapie co to paliatywna opieka....juz sama nie wiem czy to dobrze czy źle :/

Jak o zdrówku tutaj - Ty czujesz się dobrze? :)
Ja z tą tarczycą chyba kuleje, ale załatwię to :)

[url_special=http://commed.polki.pl/rak-w-rodzinie-vt99771.html:2jat3dse]http://commed.polki.pl/rak-w-rodzinie-vt99771.html[/url_special:2jat3dse]

Jest 03 września a u nas - bez zmian.
Nie znam prywatnie nikogo z nowotworem kto mógłby mi powiedzieć czy leczenie zawsze ma takie tempo czy ja wymaga za wiele...ale już tym po prostu ... rzygam.

Pierwszy problem leki p.bólowe - dostała babcia receptę na cyt. coś z narkotykiem. Okey - rozumiem - silniejsze leki.
W aptece okazało się, że recepta wypisana źle. Poszła babcia do rodzinnej - ona nie może tego wypisać, ta która wypisała - na urlopie, innego onkologa nie mamy - terminy równoznaczne z tym kolejnym u "naszej". Co robić? Może w hospicjum dadzą. Termin - gdzieś tam na połowę września.
Stwierdziła babcia, ze przemęczy się - jechała na apapach i przedwczoraj znowu wizyta - znowu recepta. Plasterki.
I co? Znowu wypisane źle :) Za silna dawka - nie wydadzą. No więc je babcia apap :)))))))))))))

Skóra swędzi - onkolog na to nic nie da....To nie cholestaza to po prostu zespół nowotworowy. Okey - dermatolog - on nie wie co. Moze ...wapno? Niestey nie dowiem się kto może wypisać jakikolwiek steryd czy coś. W necie o tym czytam, ale nikogo nie znajduję :)

No i w końcu chemioembolizacja czy chemoembolizacja - juz nie wiem, chodzi mi chyba o TACE, generalnie cewnik pachwinowy z chemią do wątroby.
11 sierpnia pisałam o super p. doktor i konsylium. No było, ale jednego lekarza nie było i nic się nie wydarzyło. Dzownić za tydzień.
Nie wiem, nie rozumiem bo wcześniej powiedzieli co i jak a potem nic ;/
Tydzień potem - pan doktor nie wziął papierów jakieś bla bla ble - dzownić za tydzień.
Za tydzień - nie ma pani doktor koordynującej.
Wtedy babcia dostała już szału - wrzeszczała, straszyła, mówiła o skargach itp. Ruszyło......miałą się zgłosić po 2-óch dniach.
Ptzyszła - pani doktor nie ma.
Szczęściem zrobiła afere - lekarka odnalazła się na oddziale. Kilka tel - jakąś kartę babcia otrzymała i znowu skierowanie do chirurga naczyniowego. Zgłosić się w środe (wczoraj).
Ale już nie na Ceglaną tylko kilka ulic dalej.
No i wczoraj odbyła się wizyta.
Mówi babcia, ze czekała prawie 5 tyg....odp - proszę sie cieszyć, gdyby nie poruszenie na całe Katowice, miliard tel to na pewno bym pani nie przyjął.
Yyyy....aha!!!! Czyli generalnie kolejki takie, ze jak człowieku oknem nie wleziesz to sorry - wczesniej padniesz.
Kolejna rzecz, którą powiedział pan doktor - dlaczego pani nie przyjęła chemii? Babcia mówi, ze lekarka powiedziała wyraźnie 2 miesiące dłuższego życia przy szczęsciu w granicach 20% i zero poprawy jakości życia.
Odp. - hmmm....ale chemia najlepsza taka klasyczna.
I bądź tu człowieku mądrym!!!!!!!!! :/
Jeden mówi nie, drugi tak, konsylium co innego, decydujący co innego.....matko i ojcze!
Zalecenia - wykonać badania, zgłosić się za tydz celem KLASYFIKACJI do cewnikowania.
To była ta klasyfikacja czy nie? :( Ponadto badania w klinice (łącznie z TK etc ) prywatnie.
I jak już worek forsy pójdzie i badania będą i to cewnikowanie będzie to kiedy?????????????????????????????? Niby jak najszybciej :/
A samo ono wyglada na to, ze też prywatnie. Zabieg z tego co wyczytałam (choć mogę się mylić nie znając terminologi!) to koszt ponad 10 tyś zł. Lekarka o której pisałam mówiła, ze bedziemy dopłacać. Na stronie szpitala widzę ze ch/. naczyniowa jest refundowana więc może coś...."ugramy"?
Wszystko powyższe robią za free w szpotalu w W-wie. Rozmawiałyśmy z prof. stamtąd zaprasza babcię na konsultację na już ale...
znowu to samo? Konsultacja, czekanie, klasyfikacja, badania.....przecież to szmat czasu i drogi!

I teraz reasumując to tak ;
Lekarze na pewno się nami zainteresowali. Płytki i histria badan babci powstała na Ligocie. Prof stamtąd przesłali ją na Ceglaną i się konsultowali. Następni przesłali ją do innej kliniki i też konsultowali. Na pewno coś robili!!!!
Ale - nie mamy żadnego lekarza który nami rządzi, który coś nam tłumaczy wyjaśnia....koordynuje leczenie....
Jeden wielki bałagan i co najważniejsze.........................................................................................................................................................................................ja już nie wiem czy to cewnikowanie babci pomoże czy po prostu je zrobią bo mają nas tak dosyć!!!!

Czas mija i mija....od wypalania guza mineło kilka miesięcy, ten ma już prawie 20cm, rozlewa się poza wątrobe, towrzy ogniska satelitarne, leżymy w szpitalach, babcia co raz gorzej czuje się po kontrastach (TK) , zwiedzamy wszystkie gabinety lekarskie A NIE ROBIMY NIC.

Zawsze tak jest czy co? :/
I jeszcze to, że co lekarz to inna opinia ...
Ostatni rozjazd w ich opiniach to chemia - uśmierza ból, chemia nie uśmierza

Zastanawiałam się czy nie popełniłyśmy błędu nie kładać się na początkach choroby w W-wie. Ale chyba nie....Leczeniem prowadzącym do jakiegokolwiek wyleczenia w HCC jest zabieg chirurgiczny. Do owego leżałyśmy u prof, Lampe który "brał" wielu "nieopreacyjnych" z W-wy i leczył...wyleczał....

Ja wiem, ze z HCC walki nie wygramy ale niech to jak juz ktoś powie i da receptę na środki p. bólowe! Odpowiednio napisaną!

Babcia mówi, ze ma już dość psychicznie, że położy się nie wstanie i tyle.
Nie z powodu bólu (bo nic innego jej nie dolega, próby watrobowe poprawione, AFP mniejsze etc) ale z powodu ciągłe czekania na coś...Ciągłego czekania na decyzję, leczenie....wypisywanie recept itp. Codziennie jest u jakiegoś lekarza i codziennie problem :/
Tyle miesięcy a w ciągu niej tylko jeden zabieg.

Natomiast wspominałam o dziadku męża....kiedy umierał jego żonie odejmowali drugą nogę.
Kilka dni temu "podcięli" jej te nogę pod pośadek i zabierają się za drugą - bo nie goi się po ciepło było...

We wt. mamy przyjęcie do kliniki a w środę zabieg. Oby! Obym, nie zapeszyła pisząc to tutaj...
Chemoembolizacja ta "nowsza".
Wg. lekarza pomoże ale na pewno nie za pierwszym razem.

Babcia póki co ........... radosna, zadowolona, bólu niemal zero. Dzisiaj "obleciała" chyba z 15 sklepów, cmentarz, ciotkę, działkę etc. Normalnie - rewelacja.
Przedwczoraj w hospicjum przykleili jej plaster - matrifen 25....
Babcia super happy, ze pomaga jej cyt "jakiś plasterek" a nie ta okropna morfina!!!! Nie mam serca powiedzieć jej co to fentanyl.

O morfinie czytałam niby nie uzależnia, niby cięzko jej próg przekroczyć ale babcia męża przekroczyła. Leży, jęczy, płacze - znowu nogę "podetną".

Czytam, czytam ale nie mogę doczytać się jak długo człowiek jest w stanie funkcjonować na opioidach(?). Miesiąc spoko życia czy może aż z pół roku...? :(

Nowotwór jakby co rośnie szybko, daje przerzuty (jak wcześniej na pyt gdzie odp - poza watrobę - czy nie wiem czy się rozlewa czy przerzuca na dany organ..?) ale przy ostatnim badaniu (3 dni temu) wszystkie p. watrobowe i morfo - b. się poprawiły...

Witam po raz kolejny :)

Jesteśmy po zabiegu embolizacji.

I w sumie do powiedzenia mam 2 rzeczy, na plus dla lekarzy i minus.

Leżałyśmy w klinice stricte prywatnej. Full wypas i w ogóle. Wszystko prawie(!) płatne. Wizyta u lekarza prowadzącego tylko i wyłącznie płatna - 200zł.
A my? Nie zapłaciłyśmy ani grosza!
Lekarz po zabiegu powiedział mnie i mamie (w gabinecie za darmo) , że zrobił TO tylko dlatego, że pani doktor z poprzedniej kliniki tal bardzo prosiła i, że generalnie w ich środowisku był popłoch.
Lekarze wykazali/pokazali serce (tak myślę, bo innego powodu nie umiem znaleźć) POMOGLI nam, zajęli się.
Porozumiewali się pomiedzy 3-ema placówkami a w ogóle nie musieli! Chylę czoła w ich stronę!
I to na plus.

Na minus - gdyby nie to bieganie potraktowano by nas "taśmowo" chyba. Babcia na ul. Francuskiej, czyli tam gdzie nie zgodziłyśmy się na chemię, nawiązała kilka znajomości. Wszystkim owym paniom przy raku HCC podano chemię.
Dodam bo to ważne - były to raki duuuuuże! Połowa nie żyje, druga ma się średnio, jak przy chemii.
Gdybym zgodziła się na zaordynowanie ww. pewnie babci by już nie było, w najlepszy wypadku przebywałaby w hospicjum.
Ja nie odradzam podawania chemii Broń Boże! Ja jej nie chciałam bo wiedziałam co oznacza przy tak rozległym HCC.
I jw. gdyby nie bieganie, dreptanie, napraszanie, proszenie, grożenie to żadnej embolizacji by nie było.
I pytam - dlaczego tak????
Dlaczego podaje się chemię a nie ww.? Przecież ono jest skuteczniejsze. Jeśli się mylę wycofam się, niemniej moja babcia ŻYJE.

A sam zabieg - znieczulenie miejscowe, przebiegł bez komplikacji, 3 dni potem babcia była w sklepie.
Lekarz powiedział nam, że zrobiono jak nadmieniam embolizację a nie chemioembolizację ponieważ uznali, że te drugą zrobia kolejnym razem.
Póki co zajętego jest zbyt wiele miąższu watroby aby dodatkowo go "truć". na razie odcięto dopływ krwi do guza.
Ile bedzie kolejnych zabiegów?
Lekarz powiedział, że możemy sobie je robić co 8 tyg. w nieskończoność.....
I może dlatego tak rzadko się je robi? NFZ płaci. zabiegi się wykonuje a człowiek tak na nich bazuje mimo, że wie, iż się nie wyleczy?! To chyba nieopłacalne.
Niemniej my niedługo idziemy na kolejny zabieg.

A jak się czuje babcia.
Narzeka, że swędzi ale nie boli. Nie boli bo ma plastry a co z guzem dowiemy się po kolejnej tomografii (tu już płatnej) ;)))
Choć i tak ma się to nijak do tego, że COŚ robią :)
Oczywiście w naszej sytuacji nie ma tylko fakerwerków. Babcia waży 48kg i jest słaba.
Starsznie puchną jej nogi (rzekomo od wątroby) więc większą częśc czasu siedzi/leży co doprowadza ją do szału.

Czy ktoś z Was spotkał się z HCC i leczeniem??? Leczeniem innym niż te "normalne"?

Witaj, mój ojciec także zachorował , dowidzieliśmy się miesiąc temu, u niego AFP 3559, guz miesiąc temu 10 na 7 cm, ale wtedy AFP 1717, więc teraz może być większy. Napisz gdzie leczysz babcię bo my jesteśmy na początku batali

Ogólnie na śląsku jeśli Cie interesuje ta lokalizacja napiszę więcej :)

interesuje mnie wszystko, walczę o ojca, bardzo szybko to u niego wszystko postępuje