Potworniak krzyżowo- guziczny

Dzięki za odpowiedzi i życzenia;) Widzę teraz, że jakoś uda nam się zorganizować pobyt Małej tak, by któreś z nas z Nią było. Szkoda tylko, że najprawdopodobniej nie uda mi się zobaczyć po cesarce córeczki, gdyż od razu czeka mnie druga operacja w pełnym znieczuleniu.

olkaa_20 napisal(a):

Witam, jestem w 34tyg. ciąży i u mojej córeczki w 20 tyg. zdiagnozowano potworniaka k. krzyżowo- guzicznej. W większości jest na zewnątrz, ma małe unczynienie i jest torbielowaty, ale doszły do tego wada serca i wodonercze prawej nerki. Jest to moja pierwsza ciąża i razem z mężem żyjemy w ciągłej niepewności jak to wszystko może wyglądać. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze moja operacja dużej cysty jajnika, która będzie przeprowadzona razem z cesarskim cięciem. Wiem tylko tyle, że małą przetransportują do CZD a ja zostanę w szpitalu Bielańskim. Zastanawiam się jak długo może potrwać moja rozłąka z córeczką? Czy uda mi się utrzymać dla niej pokarm? Czy mój mąż w tym czasie będzie mógł z nią być w CZD (najlepiej całą dobę)? Z wcześniejszych postów przeczytałam, że pobyt małej w szpitalu może trwać 2-3 tyg. Wiem, że u każdego dziecka wygląda to inaczej, ale proszę o jakieś bardziej szczegółowe informacje, rady które nas podniosą na duchu- Ola.

wysłałam Ci pw

Hej witam sie ponownie,dowiedzialam sie ze mam chorobe hashimoto i ze to ona mogla byc przyczyna guza u naszej córeczki.Czy wy też macie jakies problemy tarczycowe????

kasiulek2411 napisal(a):

Hej witam sie ponownie,dowiedzialam sie ze mam chorobe hashimoto i ze to ona mogla byc przyczyna guza u naszej córeczki.Czy wy też macie jakies problemy tarczycowe????

Cześć czy możesz wytłumaczyć na czym ta choroba polega? ja jako nastolatka miałam kłopoty z tarczycą- to była najpierw niedoczynność a póżniej nadczynność. W okresie ciąży lekarz sprawdzał poziom hormonów i było wszystko ok. Jak ta choroba się ujawnia?

Ja nigdy nie mialam klopotow z tarczyca.

Witam, nie wiem czy ktoś z rodziców jeszcze tu zaglada. Niestety i u nas padło podejrzenie potworniaka. Jesteśmy przerażeni. Nie wiemy co dalej. Czy ktoś wie jakie sa rokowania dla chorych dzieci? Jakie szanse na wyleczenie?

Jurnal napisal(a):

Witam, nie wiem czy ktoś z rodziców jeszcze tu zaglada. Niestety i u nas padło podejrzenie potworniaka. Jesteśmy przerażeni. Nie wiemy co dalej. Czy ktoś wie jakie sa rokowania dla chorych dzieci? Jakie szanse na wyleczenie?

Rokowania są dobre. Proszę być dobrej myśli

Jurnal napisal(a):

Witam, nie wiem czy ktoś z rodziców jeszcze tu zaglada. Niestety i u nas padło podejrzenie potworniaka. Jesteśmy przerażeni. Nie wiemy co dalej. Czy ktoś wie jakie sa rokowania dla chorych dzieci? Jakie szanse na wyleczenie?

Wysłałam Ci pw

elza yewka, dostałam wasze wiadomości
dziękuję
natomiast nie rozumiem dlaczego nie mogę wam odpowiedzieć :(
Wiadomości lądują w folderze "do wysłania"
wysłana została tylko jedna
elza od ciebie informacje nie dotarły, tylko zapytanie o nie :(

Podam może @
Może w ten sposób łatwiej będzie się nam skontaktować
ciekawskiktos@gmail.com

Temat stary, dla niektórych jednak wciąż jest/będzie aktualny, wobec czego podzielę się naszą "przygodą".
Córka miała rozpoznane "pęcherzyki" jeszcze przed narodzinami. W trzecim tygodniu życia wymacałem guzki w okolicy kręgosłupa. Szybka wizyta szpitalna (fatalne wspomnienia z chirurgii dziecięcej przy Skłodowskiej we Wrocławiu i totalne inne podejście w Marciniaku, jeszcze przy Traugutta, u prof. Godzińskiego) i decyzja o operacji w lipcu '12r., w trzecim tyg życia. AFP - 2500. Operacja udana, wszystko OK. AFP ładnie spadło - po kilku dniach 905. A później, przy kolejnych wizytach chuśtawka wyników i nastrojów. Nie mam przed oczyma wszystkich, ale prezentowało się to tak: VI'13 - 57, VIII'13 - 54, XI'13 - 34, II'14 - 33, III'14 - 34, VII'14 - 25, XI'14 - 16, V'15 - 12, I'16 - 10, IX'16 - 7. W międzyczasie kilka rezonansów, przyspieszonych wizyt. W zasadzie dopiero teraz odetchnęliśmy, choć i tak przy każdej kolejnej kontroli będzie mała nerwówka.
Abstrachując już od "norm internetowych", w każdym szpitalu są chyba inne. W Marciniaku, gdzie się leczyliśmy max = 5,8, natomiast w USK 8,7.
Tak, czy owak, swoje odstać czasem trzeba.
Piotrek

Dobrze ze teraz wyniki macie juz Ok :)

Powodzenia dalej!



U nas tez juz dobrze, córa niedługo skończy rok. BHCG w normie. Rezonans tez jest Ok. Byle tak dalej