Potworniak krzyżowo- guziczny

napisał/a: ania_86 2018-08-26 11:52
Cześć,
Nie spotkałyśmy się może w zeszłym tygodniu w szpitalu w Łodzi? Daj znać, jak po zabiegu. Mam nadzieję, że wszystko OK. Zawsze możemy się zdzwonić i wymienić doświadczeniami jeśli masz ochotę.
Pozdrawiam,
Ania
napisał/a: Kinia777 2018-09-02 17:08
Witam, mnie tez dotknął ten problem. W 22 tyg ciąży dowiedziałam sie ze syn ma guza. Zaczęły sie kontrole usg co dwa tygodnie. Guz nie rósł szybko i tym sposobem dotrwalismy do rozwiązania w 39 tyg. Syna zabrali odrazu na badania do szpitala w Prokocimiu. Przeszedł szereg badań po 5 dniach nas wypisali. Mieliśmy sie zgłosić na rezonans, następnie wpisano nas na operacje. Obecnie syn jest po operacji, która sie udała. Guz wycięty. Niestety rana na pupie goii sie dość powoli wiec jesteśmy nadal w szpitalu. I końca pobytu nie widać.
napisał/a: Alaksa123589 2018-09-05 11:02
Witam wszystkich, w 20tc zdiagnozowano u nas potworniak krzyżowo guzicznego, słabo unaczyniony, poza tym wszystko inne w porządku. Czekamy na wizytę u specjalisty... Brak mi słów, jestem przerażona...
napisał/a: Angelika955 2018-09-19 01:05
Napisalam do Ciebie w wiadomości prywatnej :)
napisał/a: Mati84 2019-02-06 10:05
Witajcie,

Nas także dotknęła ta przerażająca diagnoza - jestem w 30 tygodniu ciąży i wczoraj podczas kontrolnego badania USG naszym oczom ukazał się ten guz - jest duży bo aż 9 x 8 cm. Na ten moment nie stwierdzono niedokrwistości ani cech przeciążenia układu krążenia więc kontrola pod tym kątem za tydzień. Jeśli nastąpi pogorszenie to szpital i próba zamknięcia naczyń tego guza ażeby przestał obciążać układ a dziecko miało jeszcze chwilę w brzuszku. Czy w waszej ocenie takie działanie jest wystarczające? Jesteśmy z Gdańska - tu też otrzymaliśmy diagnozę i propozycję dalszego postępowania. Dajcie znać proszę jak skończyły się Wasze historie? Czy wystąpiło wiele powikłań pooperacyjnych i jak wasze wcześniaki zniosły/znoszą operacje i to wszystko co z nią związane. Czy jest jest na forum ktoś z pomorskiego kto chciałby podzielić się doświadczeniem? Z góry dziękuję.
napisał/a: saszkaOrzeł 2019-02-07 23:48
Cześć Mati84,
Pytałaś o wcześniaki - to nie mój przypadek, ja donosiłam ciążę do 39 tygodnia, kazano mi tak, by dziecko było silne (guz nie obciążał serduszka, dlatego mogłam czekać) - strasznie się bałam, że to za długo, a potem okazało się, że lekarze mieli rację, bo operacja - 11 godzinna - była dużym obciążeniem dla dziecka. Jestem z Wrocławia, ale zdecydowałam się na rozwiązanie w Warszawie na Czerniakowskiej (prowadzona byłam przez dr Roszkowskiego z tamtejszej poradni usg) i dziecko było przewiezione do Centrum Zdrowia Dziecka. Operację przeprowadzili wspaniali lekarze, ratując między innymi sprawność nóżek ( guz był m.in. w rdzeniu kręgowym, o czym dowiedziałam się już po rozwiązaniu, przed operacją dziecko miało tomografię komputerową i rezonans). Obecnie dziecko rozwija się dobrze, chodzi. Niestety guz uszkodził pęcherz moczowy i córeczka musi być cewnikowana. Cały czas mamy kontrole w Centrum Zdrowia Dziecka, tam też planujemy zrobić córeczce operację plastyczną pośladków, które zostały zniekształcone przez guza. jakbyś miała pytania, to pisz.
napisał/a: Angelika955 2019-04-06 22:37
Hej to znowu ja :) moja córeczka miała w Łodzi u profesora Szaflika 3 zabiegi koagulacji naczyń. O guzie dowiedziałam się w 21tc był ogromny i miał tętnice zamiast żył. Nie dawali jej szans na przeżycie bo guz rósł w zastraszającym tempie. Dotrwaliśmy do 32 tc. Mała urodziła się przez cc w super stanie 2 listopada 2018r. w ICZMP w Łodzi. Oddychała zupełnie sama i nawet płakała. Profesor Szaflik uratował nam dziecko! Mała ważyła 1500g, a sam guz kilogram. Strasznie krwawił przy operacji, Przetoczyli jej 2 razy tyle krwi ile miała w sobie. Ale dala radę ! Małą operowała profesor Piotrowska. Wczesniaki to silne dzieciaki. Konstancja jest zupełnie zdrowa rozwija się z wiekiem urodzeniowym. Wcześniactwo zostawiła za sobą. Blizna na pupie prawie nie widoczna. Pośladki zachowane. Pozostaje tylko się cieszyć i dziękować Bogu i Profesorowi. Okropne doświadczenie i walka ale było warto :) warto za wszelką cenę dostać się to Profesora w takiej sytuacji, on robi niesamowite rzeczy. Guzy lite koaguluje, torbielowate odbarcza. Wiele Mu zawdzięczamy.