Twardzina układowa

Nie można odstawiać leków bez konsultacji lekarzy. Owszem, są inne zamienniki, ale z pewnością zajmują się mamą specjaliści i trzeba się ich trzymać.

Tak napisał plb1985, cytuję:"twardzina jest chorobą postępującą, której nie można wyleczyć, ani nawet zatrzymać.."
Zajrzałam tu przypadkowo. Nie zgadzam się z Tobą. Wprawdzie nie jestem lekarzem, ale choruję na twardzinę układowa od 31 lat a od 25 lat biorę tylko wit. E i Agapurin Forte, i od 25 lat choroba jest w zatrzymana. Fakt nie jestem wyleczona ale częściowo mi ustąpiła, i z tego stanu co mam jestem bardzo zadowolona. Mogę podstawowe czynności wykonywać. Wprawdzie mam pewne ograniczenia ruchowe, mam problemy z przełykaniem suchych pokarmów, i w niewielkim stopniu zmniejszoną pojemność płuc, ale funkcjonuję w życiu, bez pomocy opiekuna. I dlatego nie zgadzam się z Tobą, "że nie można zatrzymać", ja jestem dowodem na to że choroba stanęła i nie posuwa się dalej. Wiadomo, że każdy jest w innym stopniu zaatakowany chorobą, ze mną było bardzo źle, przez parę lat ( jak ja zachorowałam nikt nie słyszał o tej chorobie i nic nie wiedział, dopiero jak trafiłam do Warszawy do kliniki, to wiedzieli co się dzieje, dokładną diagnozę miałam dużo później postawioną, ale leczenie było skuteczne). Przede wszystkim trzeba myśleć pozytywnie.
Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia.

Zorza100. Z całego serca dziękuję. Proszę o kontakt.
mw

mjwasilewska. Jeśli masz jakieś pytania, odpowiem na nie jak tylko będę mogla. Chciałam ci podać mój mail, ale nie mogę, bo jestem nowo tu zarejestrowana. W miarę możliwości pomogę Ci i odpowiem na Twoje pytania.
Pozdrawiam

zorza100. Mam wiele pytań. Zwłaszcza w zakresie fizykoterapii, skutecznych metod rehabilitacji, możliwych zabiegów, promieni UVA (nie mogę ich znaleźć w moim mieście), szybko postępującej utraty masy ciała, walki z bólem. Każda Twoja rada będzie nieoceniona. Na PW podałam moje dane i numer telefonu. Czy dostałaś? Proszę o jakikolwiek kontakt. Zadzwonię.
mw

a czy przy twardzinie ukladowej zawsze sa jakies zmiany skorne? od lipca mam jakies zapalenie sciegien w dloniach, przewlekle, suche. bylam u reumatologa . wynik ana jest ujemny, anty ccp tez, ob 6, czynnik reumatologiczny ujemny. reumatolog odeslala do ortopedy. usg wykazalo pogrubienie pochewek sciegien w dloniach i nadgarstkach. zapisal metypred w tabletkach, ktory jednak nie do konca pomogl. wybieram sie do kolejnego ortopedy bo dodatkowo oporcz porannych przykurczow w sciegnach(jakby posklejane czasami cos przeskakuje) mam objawy zespolu ciesni nadgarstka i jest to mega uciazliwe zwlaszcza w nocy bo nie pozwala spac. bardzo boje sie twardziny. nie wiem moze wskutek stanu zapalnego doszlo do jakis zrostow w obrebie pochewek sciegien i stad te poranne przykurcze.na skorze nie ma zadnych zmian. przesilalam dosc mocno dlonie to fakt, w czasie kuracji metypredm tez raczej nie oszczedzalam dloni. moze faktycznie doszlo to przewleklych zmian. sama juz nie wiem co myslec

Witam wszystkich

Wiem że temat jest od jakiegoś czasu nieaktywny, jednak zakładanie takiego samego mija się z celem.

Moja narzeczona od zawsze miała zimne ręce i stopy. Jakiś czas temu doszły do tego bóle stawów, głównie kolan. W dodatku ma dość suchą skórę, a w ciągu ostatniego roku schudła kilka kilo. Zgłosiła się do lekarza, ten wysłał ją na badania. Wszystkie badania krwi wyszły pozytywnie, po za jednym - ana2. Ten jeden negatywny wynik zaniepokoił lekarza, który wysłał ją do szpitala do Krakowa. Tam spędziła prawie dwa tygodnie. Przebadano jej organy wewnętrzne (gastroskopia, kolonoskopia) i pobrano wycinek mięśnia. Wyniki gastro- i kolonoskopii są świetne, żadnych zmian. Wycinek został źle pobrany, jednak lekarz po konsultacji stwierdził że nie będzie potrzebne ponowne badanie.

Podczas konsultacji lekarz poinformował ją, że możliwe jest iż w przeciągu kilku lat rozwinie się u niej twardzina układowa. Dostała już skierowanie do szpitala na przyszły rok. I tutaj pojawia się moje pytanie. Co można zrobić? Czy są jakiekolwiek metody zapobiegania? Czy możemy jakoś odsunąć tę chorobę? Czy jest coś, co można robić po za przyjmowaniem leków (swoją drogą nic nie dostała, nie zaproponowano jej żadnego leczenia) co można robić we własnym zakresie? Bardzo proszę o rady.

Damian wydaje mi sie ze skoro lekarz nic jej nie zapisal to znaczy ze nie ma takiego leku. warto byc dobrej mysli bo akurat w chorobach z autoagresji stres zle dziala na organizm. a to ze zachoruje to nic pewnego. kazdy moze zachorowac.
napisz dokladnie jak wyszlo Jej badanie ANA (miano, typ swiecenia). ja mialam to badanie i wyszlo ujemnie(bylo napisane ze nie stwierdzono obecnosci przeciwcial) ale ty piszesz o ana 2 a ja nie wiem jakie mialam(wynik zostal w mojej kartotece). reumatolog odeslala mnie z moimi problemami do ortopedy ktory stwierdzil po badaniu emg ze mam ciesn nadgarstka. juz jestem po zabiegu na prawa dlon. 8.08 ide na lewa. tez mnie czasami pobolewaja stawy i kosci zwlaszcza przy takiej deszczowej pogodzie jak dzis. morfologia, ob, czynnik reumatoidalny, mocz, anty ccp tez wyszly dobrze. mam nadzieje ze nic powaznego mi nie dolega.

daamian87 napisal(a):

Witam wszystkich

Wiem że temat jest od jakiegoś czasu nieaktywny, jednak zakładanie takiego samego mija się z celem.

Moja narzeczona od zawsze miała zimne ręce i stopy. Jakiś czas temu doszły do tego bóle stawów, głównie kolan. W dodatku ma dość suchą skórę, a w ciągu ostatniego roku schudła kilka kilo. Zgłosiła się do lekarza, ten wysłał ją na badania. Wszystkie badania krwi wyszły pozytywnie, po za jednym - ana2. Ten jeden negatywny wynik zaniepokoił lekarza, który wysłał ją do szpitala do Krakowa. Tam spędziła prawie dwa tygodnie. Przebadano jej organy wewnętrzne (gastroskopia, kolonoskopia) i pobrano wycinek mięśnia. Wyniki gastro- i kolonoskopii są świetne, żadnych zmian. Wycinek został źle pobrany, jednak lekarz po konsultacji stwierdził że nie będzie potrzebne ponowne badanie.

Podczas konsultacji lekarz poinformował ją, że możliwe jest iż w przeciągu kilku lat rozwinie się u niej twardzina układowa. Dostała już skierowanie do szpitala na przyszły rok. I tutaj pojawia się moje pytanie. Co można zrobić? Czy są jakiekolwiek metody zapobiegania? Czy możemy jakoś odsunąć tę chorobę? Czy jest coś, co można robić po za przyjmowaniem leków (swoją drogą nic nie dostała, nie zaproponowano jej żadnego leczenia) co można robić we własnym zakresie? Bardzo proszę o rady.

Witam!
Już pisałam tutaj o sobie i ciekawa jestem jakie było to ANA. Moje pierwsze ANA było takie 1:840 homogenne, teraz po kilkunastu latach mam 160. Moim zdaniem powinniście poszukać innego lekarza. Rok to bardzo długo... Co prawda nie znam metody aby zapobiec, przed tym chyba nie da się uchronić, samemu nic nie można zrobić ( chyba że mogą się przydać ćwiczenia różnego rodzaju, rehabilitacja dużo pomaga) ale im wcześniej zacznie się leczyć tym lepiej (leczenia oczywiście farmakologiczne, innego nie znam). Czy Twoja dziewczyna ma jeszcze inne jakieś dolegliwości? Jak z narządami wewnętrznymi? Ja leczę się w Warszawie w Klinice Dermatologicznej na ul. Koszykowej 82A, i jestem bardzo dobrego zdania o lekarzach tam leczących.
Pozdrawiam i życzę zdrowia dla Twojej dziewczyny

Witam, czy na twardzinę układową może chorować kobieta powyżej 65 roku życia? Wszędzie piszą że chorują ludzie między 30 a 50 rokiem życia u mojej teściowej rozpoznano twardzinę (jeszcze nie określono czy to układowa czy ograniczona). Z góry dziękuję za odpowiedź.

tak. Mama zachorowała mając 65 lat. Zapadają też starsi. Im później, tym lepiej. Tak mówią lekarze.

Witam, mam kolegę z pracy 35 i jego stan jest bardzo ciężki właśnie z powodu twardziny układowej. Psychicznie się poddał już dawno, fizycznie organizm sam się poddaje. Ledwo siedzi, prawie nie chodzi. Leczony był cały czas w Białymstoku. Mieszka na pomorzu i tu nie ma lekarzy którzy by się taką chorobą zajmowali. Czy ktoś słyszał coś o klinice we Wrocławiu, która pobiera szpik, zamraża i potem od nowa wstrzykuje. Może jakaś klinika za granicą do której można by było wysłać dokumenty? Jestem laikiem w takich sprawach ale bardzo chciałabym jakoś pomóc, pokierować, dać chociaż cień nadziei. Pomóżcie jeżeli możecie.