Twardzina układowa
napisał/a:
mjwasilewska
2012-05-14 10:17
Jovitek, podaj proszę kontakt. Kolega jest młody, nie może się poddać, bo wtedy koniec. Mama też się leczy w Białymstoku. Podaj proszę kontakt do siebie albo telefon. Pomogę.
napisał/a:
Eda007
2012-09-20 00:41
Witam,
Proszę podzielcie się wszelkimi infomracjami dot. mozliwego leczenia!
Mam chorego ojca i nie mamy pijecia jak zabrac sie za jego leczenie!!
Proszę podzielcie się wszelkimi infomracjami dot. mozliwego leczenia!
Mam chorego ojca i nie mamy pijecia jak zabrac sie za jego leczenie!!
napisał/a:
gosiaszek
2012-09-25 12:10
Witam
Przyłączam sie do prośby jovitek i Eda007. Potrzebny jest bardzo dobry lekarz w Polsce lub za granicą. Na TU choruje kilkunastoletnia dziewczynka w mojej najbliższej rodzinie. Wyniki niestety pogarszają się z roku na rok. Teraz czekamy na wynik badania skóry, więc za kilka dni będzie wiadomo coś więcej. Jestem na etapie zbierania wszelkich informacji o sposobach leczenia i lekarzach. Może ktoś natrafił w siecie na jakieś artykuły medyczne na ten temat lub fora internetowe. Kilka już sama wygooglałam, ale w necie jest tyle informacji do przesiania, że nie sposób samemu to ogarnąć.
Błagam o pomoc. Jeśli znacie klinikę lub lekarza, choćby za granicą, to podzielcie sie informacjami.
Gosia
Przyłączam sie do prośby jovitek i Eda007. Potrzebny jest bardzo dobry lekarz w Polsce lub za granicą. Na TU choruje kilkunastoletnia dziewczynka w mojej najbliższej rodzinie. Wyniki niestety pogarszają się z roku na rok. Teraz czekamy na wynik badania skóry, więc za kilka dni będzie wiadomo coś więcej. Jestem na etapie zbierania wszelkich informacji o sposobach leczenia i lekarzach. Może ktoś natrafił w siecie na jakieś artykuły medyczne na ten temat lub fora internetowe. Kilka już sama wygooglałam, ale w necie jest tyle informacji do przesiania, że nie sposób samemu to ogarnąć.
Błagam o pomoc. Jeśli znacie klinikę lub lekarza, choćby za granicą, to podzielcie sie informacjami.
Gosia
napisał/a:
Gerard
2016-12-03 19:04
Witajcie, w miniony Poniedziałek dowiedzieliśmy się że nasza prawie 7 letnia córka jest chora na Twardzine układową uogólnioną , jesteśmy załamani..... Lekarze mówią że nie ma leczenia pewnego dla tej choroby.... Co robić... ? Pojechaliśmy na wizytę z objawem sinienia paluszków . Obejrzeli i przebadali Córkę , okazało się że ma jedną plamę na skórze łydki , miejscami błyszczącą skórę, oraz stawy paluszków u rąk chyba ze stanem zapalnym.... nie może do końca zacisnąć piąstki. Badania densymetryczne pokazały niedobory.... Narządy wewnętrze bez jakichkolwiek zmian.
napisał/a:
jadwiga1946
2018-01-07 19:10
Witam wszystkich serdecznie.
Mam na imię Jadwiga choruje na twardzinę układową,ostatnio zlecone mam przyjmowanie leku o nazwie Mycophenolate sandoz 500mg. Chciałam zapytać czy ktoś z państwa bierze ten lek i jak się czuje i czy pomaga. Dodam, że mam zwłóknienie płuc. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku.
Mam na imię Jadwiga choruje na twardzinę układową,ostatnio zlecone mam przyjmowanie leku o nazwie Mycophenolate sandoz 500mg. Chciałam zapytać czy ktoś z państwa bierze ten lek i jak się czuje i czy pomaga. Dodam, że mam zwłóknienie płuc. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku.