Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: Chory88 2011-10-31 22:08
Czesc Wszystkim,

Jest Was o jeden wiecej...właściwie Nas:) mam 23 lata i w czwartek ide po oficjalna diagnoze...ale ja juz wiem ehh...jutro napisze wiecej o sobie...teraz nie chce o tym myslec...
napisał/a: tomek2011 2011-11-01 04:09
witam wszystkich ponownie

Mnie niestety tabletki typu asamax nie pomagaja. szkoda bo to najlatwiesza metoda utrzymania tej choroby w ryzach. jest to ciekawe ze wiele ludzi roznie reaguje na ta chorobe jedni maja male objawy innni laduja w szpitalu. ciekaw jestem czy jest cos takiego jak przeszczep jelita. czyli wycinaja ci twoje a na jego miejsce wstawiaja zdrowe???
napisał/a: Scüty 2011-11-01 10:36
Z tego co ja sie orientuje Tomku to wyciecie jelita to ostatecznosc i na jego miejsce nie wstawia sie nowego. Niestety to rozwiazanie bardzo zmienia komfort zycia. Mam nadzieje ze nikomu z nas ta ostatecznosc nie bedzie potrzebna. Pozdrawiam
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-11-03 15:18
Moja teściowa mając wycięte jelito grube, po 3 miesiącach chodzenia z workiem, uszyto jej zbiornik zastępujący tę część jelita. oczywiście jest on mniejszy. W takim stanie jest już ok 10 lat. Parę miesięcy temu doczytałam się, że w Polsce osoby właśnie z takim zbiornikiem przezyły nie więcej jak chyba 12-13 lat. nie jestem tego przedziału pewna w 100 %. zainteresowani mogą poszukać wiecej informacji na ten temat na stronach internetowych. Po fakcie usunięcia z naszego ciała tego zbiornika zostaje nam tylko żyć z workiem przy boku. Ja znam takie rozwiązanie. Może ktoś ma jakieś inne podpowiedzi co dalej po usunięciu jelita grubego. Nie wiem czy u wszystkich osob można podejmować takie działąnia. I z tego co wiem, to w Polsce jest nie wielu specjalistów, którzy podejmują się takich działań. Osobiście wiem, że napewno zbiorniki szyje prof. Krokowicz z kliniki w Poznaniu. Wiem, że jest on jednym z najlepszych lekarzy. Opracował swoją własną metodę leczenia (tylko nie wiem jakiej choroby:))

PZDR;)
napisał/a: abcd23 2011-11-04 19:51
Witam.
Zdiagonozowano u mnie właśnie tą cudowną chorobę po 2 tygodniach ostrych biegunek z krwią. Nie wiem jak mam z tym dalej żyć, byłem osobą aktywną, trenuje a raczej trenowałem sztuki walki, do tego siłownia. Teraz nie mam siły na nic, nie mówiąc już o wyjściu z domu gdzie w każdej chwili może mnie pognać do kibelka. Ze sportu będę musiał zrezygnować a na pewno już nie będę mógł na tym samym poziomie trenować. W tej chwili nie wiem co ze studiami, zawalam zajęcia bo biegam na kibelek po 15-20 dziennie, nie wiem kiedy leki zaczną działać. Jak radzicie sobie w życiu codziennym praca/szkoła przy nawrotach? Ja nie jestem w stanie sobie wyobrazić dalszego życia, jestem załamany.
napisał/a: Scüty 2011-11-05 08:17
Abcd23 głowa d góry. Ja jak dowiedzialem sie o swojej rowniez mialem zalamke ale nie tędy droga. Poczytaj troche forum na szczescie jest nas tu wiecej i kazdy pewnie chetnie posluzy Ci radą lub odpowie na twoje pytania a to bardzo pomaga sie z tym wszystkim ogarnąc. Co do lekow to nie napisales jakie bierzesz i od kiedy ale na swoim przykladzie powiem Ci ze moje Sulfasalazine 500mg ktore teoretycznie zaczynaja dzialas po 4-6tyg ale po 10 dniach czułem już znaczną poprawę. Niestety nie kazdy lek dziala na kazdego tak samo i czasami trzeba probowac kilku zanim znajdzie sie ten odpowiedni.
A więc nie załamujemy sie tylko idziemy dalej przez życie z podniesioną głowa, pamietaj ze nie jestes sam z tym problem, jest nas tu wiecej a jak każdy wie "w kupie siła" . Ja spotkałem tu osoby ktore bardzo pomogły mi sie z tym szybciej ogarnąc i Tobie rownież tego życze.
napisał/a: kasia19712 2011-11-21 00:23
Witajcie.

Prześledziłam już kilka postów na temat tej choroby i zastanawiam się co dalej robić.Mój partner dowiedział się o tej chorobie 2 tygodnie temu. Zanim dowiedział się że ma wrzodzejące zapalenie jelita grubego to 4 dni był w szpitalu,a trafił tam gdyż krwiste biegunki męczyły go od miesiąca co niestety ukrywał przede mną,musiał z tego powodu dostać 2 jednostki krwi.Wypisano go do domu na drugi dzień po kolonoskopii.Niestety już prawie 14 dni jak bierze Asamax 500 w dawkach po 1 co 6 godzin i muszę przyznać że puki co leki te nie pomagają,ma silne bóle brzucha i w dalszym ciągu oddaje krew ze śluzem i minimalnie stolec.Żadne leki przeciw bólowe też nie pomagają.Może napiszecie mi co w takiej sytuacji robić?Nie wiem jak mam mu pomóc,doszło do tego że nie chce jeść i mało pije jakichkolwiek płynów.Pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: Scüty 2011-11-21 08:46
Kasia1971 z tego co ja wiem to tabsy tez potrzebuja troche czasu zeby zaczac dzialac na 100% a jesli asamax dalej bedzie nie skuteczny to chyba czas zastapic go innym lekiem.

Ps. Ostatnimi czasy bylem poddany dzialaniu bardzo silneo stresu, silnego na tyle ze zapominalem o braniu taletek i powiem wam ze moje jelito jakos tak sie zblokowalo ze pomimo tego ze nie brałem lekarstw nie wydarzyło sie nic niepokojacego. Hmm dziwi mnie to troche bo slyszalem ze przy zwiekszym stresie łatwiej o nawrot naszej przypadlosci.
Pozdrawiam i powodzonka zycze
napisał/a: oliwier26 2011-11-23 11:43
Witam!!
Mam na imie Iza i od 2002 roku choruję na WZJG ;-(( na początu było bardzo ciężko. Podobnie jak u "abcd23" strach, wiele pytań, mało odpowiedzi, jak z tym życ?. W przeciągu tych 10 lat byłam 2 razy na sterydach. Wielu lekarzy i za każdym razem inne leczenie - miałam już dośc. Wtedy trafiłam na SALOFALK przyjmowałam 3x2 (500mg czyli 3000mg dziennie) zadziałalo. ZANIM TRAFIŁAM NA TEN LEK TO NAJWIEKSZYM LEKARSTWEM BYLO ZAKCEPTOWANIE TEJ CHOROBY ( MOZNA POWIEDZIEC ZE SIE ZAPRZYJAZNILISMY HIHIHI) Troche mi to zajęło bo dopiero w 2007 roku miałam remisje. Przetrwałam w tym stanie nawet ciąże w 2008 roku urodziłam synka ( w trakcie ciąży brałam wlewki SALOFALK dla podtrzymania tego stanu).
Dlatego abcd23 głowa do góry jestes sportowcem, a prawdziwy sportowiec sie nie poddaje.
napisał/a: kasia19712 2011-11-23 13:27
Kochani napiszcie mi jak długo u was trwało krwawienie? i czy po każdym posiłku musieliście biegać za potrzebą?Partner ma po oddaniu ciemną krew tak jak by ze śluzem czy ropą?
napisał/a: kkarolinkka 2011-11-23 18:25
Witam. Przeglądałam już wiele forum, jakoś nie miałam odwagi napisac, a słyszałam, że rozmowa z ludzmi z tymi samymi problemami pomaga. choruje na wzjg od ponad 2 lat. po ponad 1,5 rocznym braniu tabletek (w tym rowniez sterydow) mialam reemisje. niestety nie nacieszylam sie nia zbyt dlugo bo juz po 2 miesiacach choroba wrocila. zaczelam brac wszystkiego tabletki od poczatku, a co najgorsze wyladowalam w szpitalu. od lezenia w szpitalu minelo juz 2 miesiace a ja mam wrazenie ze w dalszym ciagu stoje w miejscu. biore regularnie tabletki, jem tylko to co moge, a jednak nic sie nie dzieje. tzn jednego dnia czuje sie super, prawie w ogole nie chodze do toalety drugiego biegam co chwile jak glupia. nie wiem juz co mam z tym robic? podobno bardzo duza role odgrywa stres. niestety mnie nie oszczedza. stresuje sie wszystkim nawet glupim wyjsciem do sklepu czy kina. boje sie ze w kazdej chwili zachce mi sie do lazienki wiec przed wyjsciem rozmyslam gdzie w danym miejscu mam lazienke najblizej. to jest chore ale nie moge tego powstrzymac. wmawiam sobie ze wszystko jest ok, ze niczym sie nie stresuje ale tak nie jest. czy znacie moze jakies sposoby na radzenie sobie ze stresem?
kasia1971 nie pamietam dokladnie jak dlugo trwalo u mnie krwawienie gdy zachorowalam. wiem ze na pewno nie minelo mi to od razu. troche sie nabiegalam do toalety. i biegalam po kazdym posilku. pozniej zaczelo to sie uspokajac. potrzeba duzej cierpliwosci. teraz gdy choroba wrocila mecze sie z krwawieniem juz prawie 3 miesiac. nie wiem od czego to zalezy, nie wiem jak sobie z tym radzic, latwo mi sie pisze ze potrzeba duzej cierpliwosci sama jednak jej nie mam. chcialabym juz zyc w miare normalnie, robie wszystko zeby tak bylo ale niestety musze czekac. to ze nie chce mu sie jesc to calkiem zrozumiale. ja mialam to samo. wydaje mi sie ze to dlatego ze po kazdym posilku biegalam do toalety. i takie glupie myslenie ze wole nie zjesc niz znowu sie meczyc...
napisał/a: oliwier26 2011-11-24 10:51
Witaj Kasia1971!!!
Z tym krwawieniem jest różnie w zaleznosci od organizmu, zastosowanego leczenia i z jak duzego odcinka krwawi.
Ja miałam po pierwszej diagnozie zajęte 20 cm, niestety po jakims czasie zrobiło sie 60cm wiem ze nie jest to nic optymistycznego.
Trzeba myslec pozytywnie. Teraz dla mnie tez jest ciezki czas bo dolegliwosci wróciły, ale byłam juz u lekarza (rodzinnego) i poprosiłam o czopki SALOFALK ( fakt ciezko jest je dostac ale sa naprawde skuteczne - szybciej działaja) Prawda jest tez taka ze od paru lat nie mam lekarza prowadzacego poniewaz nic to nie daje ja im nabijam kase w kieszen a efekt 0-wy. Sama sobie ustalam dawki po 10 latach z ta choroba nie jest to trudne. Poza lekami lecze sie równiez ziolami. Mi pomagają. Kiedy człowiek juz jest bezradny łapie sie wszelkich sposobów na poprawe zdrowia. Nie sa to ziola z naszych aptek sa to zioła z Tybetu. Brałam je w 2006 do 2007 i dopiero pierwszy raz miałam remisje bez nawrotów. Ostatnio brałam je w styczniu 2011 roku kiedy mialam straszne bóle głowi i bolesne miesiączki- pomogło. Był czas kiedy chodziłam do toalety co 4 dni( mialam zaparcia) po tych ziołach wszystko sie uregulowało. Teraz planuje jechac do niego w styczniu. Jezeli chcesz namiary na Niego to napisz izabela.renkas@wp.pl
Przepraszam za błedy jak są )
Pozdrawiam