Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: marzena.stawska 2010-11-13 17:02
Mam 47 lat.Od 3 miesięcy myślę o mojej chorobie tj.wzjg.Normalnie pracuję i zajmuję się rodziną.Raczej byłam chora od kilku lat,ale mój stan był różny,więc nie szukałam przyczyn.Po badaniu nie mogłam dojść do siebie.Ostatnio miałam robioną gastroskopie,która wykazała cofanie się żółci do żołądka. Tak więc mam dodatkowe atrakcje.Miewałam różne stany natury psychicznej i chyba nie umiem sobie radzić.
Szukam wsparcia jak sobie pomóc?
napisał/a: jambalaya 2011-05-25 21:30
O chorobie dowiedziałam się w marcu tego roku. Mam 17 lat, miałam od 4 klasy podstawowej zapalenie stawów, lekarze nie wiedzieli jaka jest tego przyczyna a to właśnie przez WZJG, więc już długo choruję. O dziwo po zrobieniu kolonoskopii już południe wiedziałam co mi jest. Dali mi metypred (sterydy) jeszcze biorę, zapalenie mam na całym jelicie. Dodatkowo biorę Asamax (zawroty głowy / 3x2 ) brałam sulfasalazynę żeby mi stawy podleczyło (bóle głowy / 3x2 ) teraz biorę Salofalk (jeszcze większe zawroty głowy / 3x1). Od trzech miesięcy miałam biegunkę. Dali leki i dwa dni po już jej nie było. Chcę normalnie funkcjonować. Teraz chcę iść prawo jazdy zrobić z takimi zawrotami nie dam rady. Musze próbować dalej z tymi lekami. A żeby tego było mało to mam to połączone z nietolerancją laktozy i anemię. Najgorsze że muszę zrezygnować z ulubionych potraw i te bóle brzucha. We wrześniu na kolonoskopię.
napisał/a: agniecha99 2011-05-26 00:00
marzena.stawska napisal(a):Mam 47 lat.Od 3 miesięcy myślę o mojej chorobie tj.wzjg.Normalnie pracuję i zajmuję się rodziną.Raczej byłam chora od kilku lat,ale mój stan był różny,więc nie szukałam przyczyn.Po badaniu nie mogłam dojść do siebie.Ostatnio miałam robioną gastroskopie,która wykazała cofanie się żółci do żołądka. Tak więc mam dodatkowe atrakcje.Miewałam różne stany natury psychicznej i chyba nie umiem sobie radzić.
Szukam wsparcia jak sobie pomóc?


Proszę się nie martwić, z tą chorobą da się normalnie żyć, tylko nie można się poddawać. Proszę walczyć. Ma Pani pracę, rodzinę jest dla kogo i czego:)
napisał/a: magdaloza1 2011-05-27 15:39
Mój były chłopak cierpi na tę chorobę i szczerze mówiąc,nie wiem jak mu pomóc.Lekarze nie rokują żadnych zmian, nie potrafią niczego mu zapisać,z wyjątkiem leków już nie[list=][/list] przeciwbólowych,ale znieczulających. Jeżeli ktoś ma informacje na temat tej choroby, będę bardzo wdzięczna,bo póki co,nie wiemy nic,oprócz tego,że medycyna nie zna skutecznego leku na tę przypadłość. Podobno ma się zagoić samo. Jak?
napisał/a: agniecha99 2011-05-27 18:01
magdaloza1 napisal(a):Mój były chłopak cierpi na tę chorobę i szczerze mówiąc,nie wiem jak mu pomóc.Lekarze nie rokują żadnych zmian, nie potrafią niczego mu zapisać,z wyjątkiem leków już nie[list=][/list] przeciwbólowych,ale znieczulających. Jeżeli ktoś ma informacje na temat tej choroby, będę bardzo wdzięczna,bo póki co,nie wiemy nic,oprócz tego,że medycyna nie zna skutecznego leku na tę przypadłość. Podobno ma się zagoić samo. Jak?


Samo się nie zagoi, a wręcz może się nasilać. Proszę szukać jakiegoś dobrego lekarza - gastrologa. Konieczne jest wykonanie szeregu badań - kolonoskopii, gastroskopii. Nie wiem skąd Państwo pochodzicie?!
Nie ma na to leku, to choroba, którą ma się do końca życia, jednak można zupełnie normalnie z nią żyć, jeśli regularnie przyjmuje się leki i jest się pod stałą opieką lekarza. Konieczne są wizyty kontrolne.
proszę zacząć działać i nie czekać...
napisał/a: magdaloza1 2011-05-27 20:57
Ale on jest pod stałą opieką lekarską,tylko,że lekarze rozkładają ręce. Zaczęło się od tego,że pękło mu jelito,raz, potem drugi i trzeci,już na sali operacyjnej. W tej chwili ma cztery tzw.przetoki w pośladku i wszystko podobno goi się elegancko na zewnątrz,ale wewnątrz już nie.Na prośbę jego mamy,szukam ludzi,którzy mają podobne schorzenie.
napisał/a: agniecha99 2011-05-28 00:59
magdaloza1 napisal(a):Ale on jest pod stałą opieką lekarską,tylko,że lekarze rozkładają ręce. Zaczęło się od tego,że pękło mu jelito,raz, potem drugi i trzeci,już na sali operacyjnej. W tej chwili ma cztery tzw.przetoki w pośladku i wszystko podobno goi się elegancko na zewnątrz,ale wewnątrz już nie.Na prośbę jego mamy,szukam ludzi,którzy mają podobne schorzenie.


To chyba nie jest wrzodziejące zapalenie jelita grubego...
Ja osobiście polecam prof. Witolda Bartnika, przyjmuje w Warszawie.
http://www.przychodniapfg.pl/konsult_gastrologiczne.html link do strony fundacji, w której przyjmuje Pan Profesor.
napisał/a: paweł24 2011-06-10 01:34
Witam, niedawno zdiagnozowali u mnie WZJG od 3 tygodni biorę Asamax i Encorton, dolegliwości typu biegunka i bóle brzucha szybko minęły, natomiast mam bardzo silne bóle kręgosłupa odcinka lędźwiowego, który nie pozwala mi na normalne funkcjonowanie. Bóle te mam od ponad roku, wiem, ze choroba może mieć związek. Proszę o pomoc. Czy ktoś ma podobne dolegliwości, albo ktoś wie jak sobie z nimi radzić. Czy podane przeze mnie leki mogą mieć jakiś negatywny wpływ na kręgosłup ?? Wcześniej miałem takie bóle natomiast nie były tak intensywne i bywały okresy, że mogłem normalnie funkcjonować, ale od kilku dni kompletnie sobie z tym nie radzę. Robiłem RTG, rezonans magnetyczny jednak badania nic nie wykazały, chodziłem na fizjoterapię natomiast chyba nie tam muszę szukać pomocy.
Proszę pomóżcie
Pozdrawiam
napisał/a: astra51 2011-06-20 07:41
CU jest nie uleczalne ale dzięki mesalazynie można jakoś funkcjonować, prawda?
napisał/a: canabi 2011-06-22 12:07
Cierpię na WZJG od ponad pół roku i w tym czasie miałem tylko jedną remisje trwająca 3 tygodnie. Od 2 miesięcy objawy są bardzo ciężkie. Biegunki, bardzo często z krwią do 15 razy dziennie. Biorę regularnie Asamax, próbowałem wlewek ale nic nie pomaga.
Przez te cholerę nie mogę nawet wyjść z domu...Co bym nie zjadł zaraz wydalam.


Zastanawia mnie czy ktoś miał podobne objawy i jak długo czekał na remisje??? Da się żyć ale chciałbym mieć chociaż kilka dni wolnego.
Może ktoś powiedzieć po jakim czasie średnio występowały u was remisje? Wiem, że każdy inaczej reaguje ale chciałbym przynajmniej się pocieszyć:)
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-06-22 18:28
Od prawie 4 lat choruję na WZJG. 3 lata temu w przeciagu roku miałam zrobione 4 kolonoskopie z powodu ciągłego zmieniania lekarzy. w czasie tym faszerowali mnie czym tylko sie dało. począwszy od salofalku w czopkach oraz tabletkach po asamax, encorton, leki immunologiczne. bez skutecznie. az po roku czasu zaszlam w ciaze i przez ten okres oraz karmienia piersią miałam remisję. w sumie ok 2 lat. ten ostatni rok okazał się fatalny. Ciągłe biegunki, anemia (a wraz z nią zawroty głowy) spowodowana dużym ubytkiem krwi wraz z oddawaniem stolca. i tak to brałam leki asamax 3x po 2 tabl a do tego w czasie zaostrzenia w ciągu roku lekarz podawał mi kilka krotnie encorton. z tego co się dowiedziałam w oststnim miesiącu od innego gastrologa(zmieniłam profesora gdyz po sterydach dostawałam skutków ubocznych) jestem sterydo- zależna. od 2 tygodni przyjmuję salazopyrin en 3x 2 tabl, 1x dziennie asamax- czopki oraz salofalk- wlewki doodbytnicze. i musze przyznać, że po tygodniu brania tych leków zauważyłam ogromnie zmiany. a w tej chwili krwawienia prawie ustały. myślę, że powodem moich zaostrzeń głównie jest stresss... pomyślę chyba nad wizytą u psychologa. może on pomoże jakoś w tych sprawach. a wy jak myślicie, co u was może być powodem zaostrzeń w tej chorobie?
napisał/a: Devourment 2011-07-05 09:45
Witam

Mam 26 lat. Od 1,5 roku choruję na wzjg, z tym, że przez ponad rok byłem leczony na hemoroidy i pomimo, że mój stan się pogarszał to lekarz cały czas twierdził, że idzie ku lepszemu.Krwawe biegunki kilka razy dziennie, potem krew + jakaś maź, ból brzucha, gorączka przed jakimś "porządniejszym" wypróżnieniem. Zmieniłem lekarza, poleżałem w szpitalu, zrobiono badania i wtedy się dowiedziałem co mi tak naprawdę jest. Gastrolog przepisał mi sulfasalazynę 3x2 oraz na noc pentasę. Po 2 tygodniach wszystkie objawy zniknęły całkowicie, ale... po sulfasalazynie miałem kilka skutków ubocznych - atypowe zapalenie płuc, 40 stopni gorączki, wrzody przełyku, a nawet zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę promilycytową. Po odstawieniu sulfasalazyny wszystkie objawy przeszły, ale niestety mój stan się potem pogarszał. Zacząłem robić wlewki z salofalku, ale średnio pomagały. Potem przez 10 dni miałem kroplówkę z cortysolu + wlewki z salofalku i mój stan się znowu poprawił, bez żadnych skutków ubocznych. Przez kilka dni nie brałem żadnych leków i niestety znowu pojawiły się duże ilości krwi. Teraz zaczynam brać salofalt doustnie 2x2 + jedna wlewka salofalk.

Co do przyczyny choroby podejrzewam przede wszystkim stres. Pamiętam , że zawsze powodował u mnie ściskanie żołądka i zazwyczaj w takich sytuacjach musiałem lecieć do kibelka. Dodatkowo wyczytałem, że wzjg częściej występuje u osób niepalących lub osób, które rzuciły palenie. U mnie choroba pojawiła się pół roku po rzuceniu palenia ( o ironio rzuciłem, żeby być zdrowszym )

Na koniec mam pytanie - czy osoby, które podejrzewają , że przyczyną ich wzjg jest w głównej mierze stres próbowały wizyt u psychologa, bądź uczęszczania na jogę ? Czy to może pomóc ?