Achalazja przełyku

DROGA ANUSZKO84P
MAM PROŚBĘ -JAK JUZ BĘDZIESZ PO OPERACJI ,TO PROSZĘ NAPISZ JAK SIE CZUJESZ I CZY WSZYSTKO PRZEBIEGŁO POMYŚLNIE. WIEM , ŻE POSZERZANIE BALONIKIEM "STARCZA" TYLKO NA JAKIS CZAS .DLATEGO DOBRZE JEST WIEDZIEĆ , ŻE JEŻELI MOGĘ PODDAĆ SIĘ OPERACJI- TO Z DOBRYM SKUTKIEM. POZDRAWIAM. MARTKA78.

ja choruje juz od 1979 roku. mam teraz 49 lat - to w sumie 30 lat choroby. Kiedy rozpoznano bylam na studiach. Po roku rozszezania mechanicznego i nitrogliceryny ( wymotowalam bardzo czesto, schudlam 20 kilo) ponad zwezeniem przelyk rozszezyl sie na 10 cm. Pewnego dnia przelyk zamknal sie zupelnie - nie jadlam i nie pilam przez tydzien. zastrzyki rozkurczowe nic nie daly. zabrano mnie do szpitala (w Szczecinie) na operacje. Trwala 5 godzin - przezylam. 12 lat po operacji mialam zrobiona gastroskopie - dosc pozytywna. Powiedziano mi ze nic wiecej nie da sie zrobic - ciagle mialam i ma bule w plecach - czasami nie do wytrzymania. twierdzono ze operacja byla zrobiona radykalnie i nie powinno byc nawroku. nauczylam sie zyc z bolem. Wyjechalam na stale do Australii - mieszkam w Melbourne. Od kilku lat objewy - zatykanie, wymioty zaczely sie nasilac. W drugi dzien swiat cos mi stanelo w przelyku probowalam nie wymiotowac, chodzilam zeby jakos sie przepchalo i nagle zemdlalam - pierwszy raz w zyciu...
W poniedzialek bylam na rendgenie - od razu zawyrokowano: achalazja, tresc pokarmowa w rozszezonej czesci przelyku, a ponizej zwezenie... 20-go ide na gastroskopie i nie wiem co dalej bedzie. Pewnie sie boje, ale w koncu po operacji przezylam 28 lat bez zadnego leczenia - trktujac dolegliwosci bolowe i trudnosci z przelykaniem jako cos z czym musze zyc. Teraz jednak zaczelam sie bac - glownie tej tresci pokaromowej w przelyku. Poza tym nowe badania - tez niechce experymentow ale chce sie nie bac. Serdecznie pozdrawiam Gosia

Cześć,
Ostatnio dużo zaczęłam szukać w Internecie o achalazji i tak trafiłam tutaj. To chyba jedyne forum, gdzie wypowiadają się osoby cierpiące na tę chorobę... Niewiele nas... Trafiłam tu wczoraj - szkoda, że tak późno, bo może bym tyle nie zwlekała...

Opowiem Wam moją historię, bo na pewno wiedza o moim przypadku przyda się Wam tak jak mnie przydało się to, co przeczytałam o Was.

Na achalazję przełyku cierpię odkąd pamiętam, czyli minimum 10 lat. Bo już nie pamiętam jak to jest normalnie jeść. W tym roku skończę 25 lat, a ponoć choroba ta dotyka osób przynajmniej po 30-stce (http://pl.wikipedia.org/wiki/Achalazja_przełyku). Zaczęło się typowo - pokarm stawał w przełyku i od czasu do czasu pojawiał się bardzo mocny ból w klatce piersiowej (na wysokości mostka). Lekarze pierwszego kontaktu kiwali z politowaniem głową, że to z nerwów, że jestem bardzo zestresowana, wręcz znerwicowana i podawali leki na uspokojenie. Nie trudno zgadnąć, że nic nie pomagało.
Mimo iż jakoś z tym żyłam, to bywało niewesoło. Pamiętam jak byłam nastolatką, jak kiedyś po obiedzie z rodzicami "automatycznie" zwymiotowałam na środku pokoju - bardzo mi stało, bardzo bolało, popijanie (które zwykle pomagało) nic nie dawało i mój organizm nagle "sam" pokazał jak pozbyć się tego pokarmu. Od tego czasu zaczełam się uczyć jak z tym żyć: jadłam powoli, zawsze miałam picie pod ręką, prostowałam się przy popijaniu, odpowiednio oddychałam przy przełykaniu (może to dziwnie brzmi, ale osoby które też tak mają wiedzą o czym piszę), no a kiedy przydarzały się dni, że nic nie pomagało i "stawało" - wymiotowałam. Wymiotowanie było jedyną szybką drogą, by pozbyć się zalegającego pokarmu. Nie jestem i nie byłam anorektyczką/bulimiczką. Wagę i wygląd mam w normie - to pewnie dlatego, że mimo wszystko zawsze lubiłam jeść :). Gdy przychodził promieniujący ból za mostkiem (on nie zawsze był związany z jedzeniem, przydarzał mi się o różnych porach dniach, czasem budził mnie w nocy) uśmierzałam jakimś napojem i zwykle przechodził.
Dodam, że wciąż nie wiedziałam co mi jest, po prostu sobie tak dziwnie żyłam...

Na serio zaniepokoiłam się wtedy, gdy zaczęłam się krztusić w nocy. Krztuszenie polegało na tym, że cofał mi się pokarm/picie najpierw do przełyku a potem do ust. Czasem w ogóle nie mogłam spać bo bywały noce, gdy zachłystywałam się własną śliną co godzinę, półtorej... I tak trzy lata temu (grudzień 2005) poszłam do lekarza prywatnie (Poznań). Zrobiono mi gastroskopię i USG jamy brzusznej i stwierdzono cardiospasmus=kurcz wpustu=achalazję przełyku. Doktor zarekomendował operację laparoskopową jako metodę leczenia. Jednak trochę się wystraszyłam i ostatecznie się nie zdecydowałam. Nie zdecydowałam się też trochę za rekomendacją mojego wujka (też jest chirurgiem, choć innej specjalizacji), który mówił, że "za cięcie to wszyscy się biorą" i być może warto spróbować zmienić tryb życia. Więc zmieniłam: zaczęłam jadać o regularnych porach, na spokojnie, ostatni posiłek jeść min. 2 h przed snem... Czy było lepiej? Chyba jednak nie... Bo zarówno bywały dni "gładkie", jak i takie, gdy co dwa kęsy wstawałam od stołu, by ulżyć sobie w toalecie.

Ostatnio zaczęłam myśleć o ciąży... Instynkt macierzyński daje o sobie znać i czuję, że mi do niej bliżej niż dalej :) Dlatego jedno z moich noworocznych postanowień brzmi, by wyleczyć sobie to cholerstwo. Bo bałabym się zajść w ciążę, nie mając pewności, czy moje dziecko byłoby prawidłowo karmione.
Miesiąc temu (grudzień 2008) wybrałam się do tego mojego lekarza ponownie, który polecił mi zrobić rentgen górnego odcinka przewodu pokarmowego. Na tej podstawie będzie decydował, co robimy: balonikowanie czy operacja metodą Hallera. Mówił mi, że nie może zagwarantować skuteczności "balonika", bo na pewno pomoże, ale nie wiadomo na ile - tak jak Wy piszecie - dobrze może być rok, dwa lata, a może miesiąc lub nawet dwa tygodnie. Z kolei operacja jeśli będzie dobrze zrobiona, to będzie jednorazowa i pomoże na dobre. No ale wiadomo, operacja to 5 dziurek na klatce piersiowej i ryzyko powikłań takich jak refluks, zapalenie błony śluzowej, krwawienia, zgrubienia blizn... Ale jak będzie trzeba to ok - już przyzwyczaiłam się do myśli, że za niedługo mogę się dowiedzieć, jak to jest normalnie jeść :)

No i teraz najnowsze newsy. W zeszłą sobotę byłam na rentgenie. Mimo iż wiem, że mój wpust za szeroki nie jest to jednak przeżyłam szok. Doktor, który robił mi RTG również. Podczas badania RTG popija się roztwór kontrastowy, bo dzięki niemu widać jak ten roztwór przechodzi przez przełyk i rozlewa się w żołądku. Wyobraźcie sobie, że przed dłuższą chwilę ten roztwór W OGÓLE nie przechodził, tylko zatrzymał się w przełyku i stał! Po jakimś czasie zaczął ciurkiem przeciekać do jamy żołądka. Do zdjęcia RTG dostałam opis "wpust o średnicy ok. 5 mm". 5 mm?!?! Zwróćcie uwagę na fakt, że 3 lata temu robiono mi gastroskopię, czyli ten odcinek musiał mieć ok. 1 cm średnicy bo inaczej rurka od gastroskopu, by nie przeszła. Na pewno dziś już nie przejdzie :(. To się zwęża!!

Co dalej? Za tydzień idę na konsultacje do tego mojego dr. Pewnie określimy datę zabiegu. W przeciwieństwie do innych dziewczyn, które obiecały feedback ;)), od razu jak będę wiedzieć cokolwiek więcej to dam znać.
Będę tu zaglądać co 2-3 dni, jeśli macie pytania - piszcie. Odpowiem najpełniej jak umiem, bo nie życzę nikomu by z tym tyle lat chodzić, ile ja...

DROGA MIMI268.
W momencie kiedy lekarze w końcu zabrali sie za mój przypadek - mój wpust wynosił 2mm!!!!!!!! Nie mogłam juz nawet pic wody ,bo i ona nie chciała przechodzić. Obecnie tz. po zabiegu mam 38 mm i jestem bardzo zadowolona.Życie wygląda normalnie-nie wiem tylko jak długo.Po zabiegu poszerzania od razu zdecydowałam się na dziecko- i cała ciąża , jak i póżniejszy okres wyglądały normalnie.(było to 5 lat temu).Moje dziecko jest zdrowe, a ja myśle o kolejnej ciązy.Głowa do góry,życzę powodzenia.

Cześć, super, że piszesz!
A jaki miałaś zabieg - balonikowanie czy operacja Hallera?

Tak jak pisałam, w najbliższy poniedziałek idę na kolejne konsultacje, na których najprawdopodobniej ustalimy termin zabiegu. Jestem dobrej myśli, wszystko musi być dobrze. Stay tuned :)

Witam wszystkich-18 stycznia poddałam sie operacji na achalazje,mowie wam wszystko jest ok-jem wszystko bez zadnych przeszkod -ludzie nie bójcie sie ,po co się meczyc ciągłym balonikowaniem -pozrawiam wszystkich gorąco!!!!!

Ja mam termin zabiegu na 7.03. Obecnie biorę szczepionki na WZW B :). W przyszłym tygodniu mam drugą porcję.

> magilla34: W jakim mieście (u jakiego dr) miałaś operację?

Operacje miałam przeprowadzoną w Klinice Chirurgi Przewodu Pokarmowego we Wroclawiu na ul.M.Curie-Skłodowskiej,a mieszkam w Świnoujściu.Moim lekarzem prowadzącym był specjalista chirurg dr Michał Geneja,którego pozdrawiam-polecam wszystkim,gdyż tam rzeczywiście lekarze podchodzą do pacjenta z sercem-pozdrawiam wszystkich

czesc. Ja tez choruje na achalazje od 3 lat. choroba została u mnie zdiagnozowana po 2 latach. Jestem już po dwóch zabiegach rozszerzenia balonikiem w szpitalu Euromedicare we Wrocławiu.Szpital bardzo przyjazny pacjentowi, super lekarze i opieka. Poprawa jest, ale niewielka. Jem normalnie ale muszę ciągle popijać i na szczęście nie chudnę. Boje się operacji. Magilla 34 napisz proszę więcej informacji o operacji, ile dni leży się w szpitalu...pozdrawiam wszystkich

Drogi ludku-kiedy mi powiedziano ,że są dwie metody leczenia achalazji,tj.balonikowanie albo zabieg chirurgiczny,od razu zdecydowałam sie na tę drugą metodę.Mimo,że nigdy wcześniej nie miałam przeprowadzonego balonikowania,jednak wiedziałam na czym to polega.A ja miałam dosyc juz badań gastrostrologicznych.W poniedziałek przyjeli mnie na oddział ,zrobili mi przeswietlenie płuc we wtorek zrobili USG brzucha ,w środe raniutko miałam operacje.Przed operacja mozna poprosic o cos na uspokojenie ,oni zreszta sami dają cos na takie lekkie zobojętnienie.Też sie w tym dniu juz od rana trzęsłam ze strachu.Zaraz mnie zawieżli na sale ,dali maseczke do pooddychania i tyle z tego pamietałam.Po operacji leżałam dwie doby na sali pooperacyjnej,pielęgniarki bardzo uczynne ,nie trezba bylo im nic mowic same biegały kolo pacjęta.Nastepnie przewiezli mnie juz na odzial ,a w dniu wypisu czyli równy tydzień po przyjęciu mnie do szpitala zrobili mi jeszcze kontrastowe prześwietlenie przełyku ,a potem papapa i do domku.Oczywiście przez pierwsze dwie doby po operacji to sie praktycznie nic nie jadlo tylko kazali pic albo jakąs papke płynna dali do jedzenia,potem powoli zaczęlam jeść na początku tylko zupę ,ale juz nastepny moj posilek byl normalny i to bez popijania.I tak jest juz do tej pory,jem i nie musze popijąc jak nie chcę.Warto było troszkę sie pomęczyc,bo nie ukrywam ,że ok dwóch tygodni to mnie bolała rana po operacji ,ale to przeciez normalne w takiej sytuacji-ale warto bylo,teraz żyje jak normalny czlowiek-jem wszystko na co mam ochote -a mam teraz na wiele .Także bez obaw ,mam spokój juz na zawsze -pozdrawiam wszystkich

czesc magilla 34:))) dzięki za szybką odpowiedź. Naprawde musze sie poważnie zastanowić nad operacją, bo z tego co piszesz to warto .... napisz proszę jeszcze na czym polega sama operacja, wycinają coś w przełyku????? czy teraz nie będziesz miała cały czas refluksu???? i pisz jak im dalej od operacji będziesz się czuła. I jeszcze jedno pytanko: masz jakiś slad po cięciu na szyi? pozdrawiam Ciebie i wszystkich na forum gorąco:))))

Ooo, cięcie na szyji - to dla mnie nowość. Cięcia u mojego doktora mają wyglądać inaczej... 2 małe dziurki nad piersiami, 2 pod, 1 na wysokości mostka... Nie wiem, czy ma to wpływ na ogólny rezultat - przekonam się na własnej skórze w marcu ;)