autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Gosiu
1 tabletka encortonu (5 mg jak przypuszczam) to z pewnością dawka nie mająca juz wpływu na twoja wagę.
Jeżeli przytyłaś to jest to skutek potężnych dawek jakie stosuje się na początku leczenia. Jeżeli po 3 miesiach leczenia bierzesz tylko 1 tabl tego "białego szczęścia" to i tak jesteś szczęściarą. Ja walczyłam z powikłanaiami po encortonie ponad rok a próby odchudznania przypłaciłam jadłowstrętem-na szczęście tylko psychicznym bo w porę zareagowała rodzina. I mogę wam szczerze powiedzieć ze NIE WARTO. Utratę ok 17kg (w ciągu niecałych 2 mesięcy) odrobiłam dwukrotnie w ciągu dwóch lat....
Naprawdę nie popadajmy w paranoję z ta wagą. rozsądna dieta lekkostrawna i wsyokobiałkowa nie tylko pomoze Twojej wątrobie ale również unormuje masę ciała Mi po tym szaleństwie udało się zrzucic pond 30 kg ale zajęło mi to 4 lata przy czym raczej to zasługa zmiana trybu życia-zaczęłam studia-niż drakonskich diet.

A teraz pochwale się dzidzią. Ma już 6,5 cm i jak powiedzał lekarz "nie ma się do czego przyczepić"
Ja czuję sie bardzo dobrze. Jeżeli w pierwszych 3 miesiącach nie miałam żadnych dolegliwości typowo-ciążowych to po 14 tygodniu raczej nie nalezy ich wyglądać. Wyniki badań z miesiąca na miesiąc są lepsze. Dawno juz taich nie miałam. Boję się co będzie po porodzie bo jak już ktoś pisał są dwie mozliwości; albo stan uspienia choroby z okres ciąży się utrzyma i będzie super albo nastapi wielkie booom...i cała historia zacznie się od nowa
Pozostaje mi wierzyć że mnie przytrafi się ta pierwsza wersja. ale do porodu jeszcze daleko

Pozdrawiam was wszystkie cieplutko zwłaszcza przyszłe mamy z azw
IZA

Izucha a powiedz jakie badania lekarz kazał Ci robić bo ja mam ich już całą stertę i jak narazie to wszystko mi wychodzi ok:) widzę że jesteśmy prawie w tych samych tyg ciąży. Robiłaś badania prenatalne??

Nie przewiduję żadnych powikłań
Robię tylko takie typowe badania ciązowe plus oczywiście badania stanu wątroby ale to oczywiste
Jak narazie nie poruszalismy tematu badan prenatalnych.Było jeszcze za wcześnie. Pierwszy trymestr to wielka niewiadoma. Immonosupresje odstawiłam wystarczająco wczesnie a same sterydy wad gaeantycznych raczej nie powodują.Narazie o tym nie myslę. Jeżeli chcesz to mozesz sobie zrobić Pappa ale to musisz sie pospieszyć bo to badanie robi sie między 10-14 tyg.
jezeli masz jakies watpliwości to porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem.
mamy duże szanse żeby urodzić zdrowe dzieci i musimy mocno w to wierzyć
pozdrawiam

Izucha
na początku gratuluję Ci dzidziusia jak i wszystkim panią w ciązy na tym forum:).Ja jestem jeszcze za młoda na bejbe, mam dopiero 19lat :).A chorobę od 3miesięcy, dalej wszystkie was podziwiam,za tą wiarę że będzie dobrze, ja bym chciała być już zdrowa, i nie raz brakuję mi tej wiary tymbardziej jak czytam ze chorujecie po 6lat, 12lat. Najbardziej męczy mnie to że nie mogę jeść nic normalnego, możecie mi napisać jakieś dobre potrawy,które można jeść przy naszej chorobie?. Ja teraz biorę juz jedną tab encortonu (50mg) i jedną imunaru, ale na początku brałam po 3tab encortonu, co do wagi hmm nie przytyłam tylko bardziej "opuchłam" no ale mam nadzieję że moja waga zacznie spadać już niebawem,bo przy takim jedzeniu nie da się utyć:). Pozdrawiam Was ciepło! ;*

Witam Panie tak siedze 1:41 w nocy i sobie mysle.... moja dziewczyna choruje juz na AZW ok 10 lat, od kiedy sie spotykamy -czyli ok 8 lat wyniki ma unormowane, i mam nadzieje ze tak juz pozostanie, a moze inaczej - no nie ma wyjscia musi tak pozostac... co by ktos nie pomyslal ze gadam od rzeczy zamiast spac porusze pare waznych kewstii, ktore moge komus pomoc :)
Jedna z nich jest objaw długotrwalego stosowania sterydow mianowicie nadmierne owlosnienie. Nigdy mi ono nie przeszkadzalo, lecz mojej dziewczynie tak... jak kazda kobieta chce byc piekna. Jak zaczalem sie zaglebiac w w/w temat to wydaje mi sie to malym problemem (owlosienie) tyle tego jest na rynku tych woskow, plastrow, laserow ... zreszta co ja bede Wam o tym pisal, kazda z Was zapewne o tym wie lepiej niz ja. Sam czasem pomagalem swojej dziewczynie uswac wloski na plastry i mialem z tego niezly ubaw, az do momentu kiedy mi takowy przykleila na wlosy na klatce lol i wtedy juz mi sie tak smiac nie chcialo :D musze przyznac duzy szacun i RISPEKT ja bym tego chyba nie wytrzymal :D :/
Kolejna sprawa sa zaburzenia okresu, co moge na ten temat napisac hmm ano to (niech kazdy sobie tlymaczy to jak chce), iz uprawianie sexu mam realne przelozenie na regulacje (w jakis sposob) miesiaczki. Zawsze kiedy wspolzyjemy bezposrednio przed okresem, zaraz po stosunku moja dziewczyna dostaje miesiaczki. Dzieje sie juz tak od dluzszego czasu, kiedy cos sie spoznia trzeba troszke "pomoc" i zaraz sie wszytsko reguluje. Moze to normalne, a ja sie tylko wymardrzam tak czy siak - pomaga
Nastepna wazna rzecza jest relacja samopoczucie/wyniki. Sadze ze wiele osob to zaobserwowalo - zle zamopoczucie odbija sie na wynikach, dlatego trzeba zapomniec o chorobsku i zyc jak wszyscy, i najwazniejsze myslec pozytywnie!!!. To taki sam mechanizm jak z lekomanami - ktorym sie odstawia leki i przepisuje zwykla witamine C, ktora biora za stary lek. Skutek taki sam jak po starym leku - bo wszytsko tkwi w naszych glowach. Moim skromnym zdaniem pozytywne myslenie i jak naj mniej stresu to polowa sukcesu :)
Co by tu jeszcze, aha malo piszecie dziewczyny o diecie a w przypadku watroby to bardzo istotne, dobrze by bylo sie podzielic z innym swoimi doswiadczeniami. Jaz wiem ze: podstawa to dieta lekostrawna -czyli zanych smazalni najlepiej gotowane, zero fastfoodow itp, duzo bialka z powodu odwapnienia kosci, koniecznie tez stosowanie witamin -sterydy wyplukuja duzo wartosciowych zwiazkow z organizmu, przydatny jest tez magnez potas na drzenie rak i powiek, slodycze tez nie za bardzo, o alkoholu to chyba pisac nie musze, "rozgrzewajace" rzeczy tez odpadaja ze wzgledu na zylaki, latem z kolei polecane sa lody -duzo lodow - maja przeciwdzialac peknieciu zylaka przelyku, ciekawa sprawa jest z kawa, ostatnie badania o ktorych czytalem dowodza ze picie kawy zapobiega rakowi watroby- ulubiona wymowka mojej dziewczyny aby sie napic kawki :D,i na koniec - jesc malo i czesto i nie przed snem
Co do opuchlizny na twarzy- moja dziewczyna ja miala na poczatku leczenia , potem zniknela sama, najprawdopodobniej w wyniku zmniejszenia dawki sterydu - takze glowy do gory dziewczyny :)
Tak samo ma sie kwestia odnosnie tycia- przy wzroscie 170cm (tyle podaje ale wiem ze ma 169 ;) wazy od dawna juz 50 kg +- 2 kg - same wiecie swieta itp :D kazdy organizm inaczej reaguje na sterydy jednakze branie ich nie koniecznie oznacza ze przybedzie wam niewiadomo ile zbednych kilogramow
Mam nadzieje ze te pare :D slow komus pomoglo i serdecznie POZDRAWIAM WSZYSTKICH :)

Witajcie:)
Przede wszystkim, gratuluję Wam Kochane ciąży:) Widzę ,że dziewczyny z forum ostro "wzięły się do roboty". Ja też zaczynam myśleć o tym na poważnie. Cieszę się, że wszystko zaczyna się układać. Widać, ciąża służy wątrobie.
Dominiku, co do diety - niezupełnie się z Tobą zgadzam - mój lekarz zawsze przestrzegał mnie przed jedzeniem lodów, to samo dotyczy kawy. Duża ilość słodyczy rzeczywiście nie jest wskazana, ponieważ może to skutkować cukrzycą. Nie ma jednej dobrej recepty na sposób odżywiania. To wszystko zależy od samopoczucia oraz stanu, w jakim znajduje się wątroba. Ja przestrzegałam ścisłej diety przez kilka lat. Póżniej stopniowo zaczęłam sobie pozwalać na smakołyki z "czarnej listy", ale tylko od czasu do czasu i w niewielkich ilościach.
Iza, Joasia z niecierpliwością czekam na kolejne wrażenia z tego cudownego okresu w Waszym życiu. Pozdrawiam cieplutko :)

Witam serdecznie wszystkich uczestników forum .
Wczoraj tu trafiłam przez przypadek i z zaciekawieniem przeczytałam wszystkie posty... a dzisiaj postanowiłam do Was dołączyć. Mogłoby się wydawać nic wielkiego ale dla mnie ma to duże znaczenie ponieważ ja ze swoją chorobą zmagam się od 1,5 roku sama i nie wiem jeszcze czy będe potrafiła o tym rozmawiać tak otwarcie jak Wy. Ale bardzo bym chciała spróbować, bo uważam, że wsparcie i zrozumienie w takich trudnych chwilach może być bardzo pomocne.
Wczoraj czytając wasze historie od razu poczułam się lepiej, bo z większości bije taki optymizm i chęć walki...
Ja też chce wierzyć, że pewnego dnia uda mi się pokonać to choróbsko, które u mnie wzięło się nie wiadomo skąd około 2 lata temu.
Od tego czasu jestem na encortonie. Tylko encortonie, a z tego co czytałam więksośc z Was bierze lub brała jeszcze imuran. Czy wiecie może jakie to ma znaczenie? Dlaczego jedni mają zalecaną monoterapię a innym lekarze przepisują kurację łączoną?
Ja niestety po sterydach mam typowe skutki uboczne co, jak możecie sobie wyobrazić, wcale nie ułatwia mi bycia optymistką.... czy przy stosowaniu imuranu te skutki są mniej widoczne???
Odezwijcie się do mnie proszę i dajcie znać czy przyjmujecie do swojej małej wirtualnej społeczności

Pozdrawim serdecxznie. czarna.

Cześć Czarna
Zacznę od tego, że połową sukcesu w naszych przypadkach jest pogodzenie sie z myslą o chorobie i nauczenie się z nia żyć, a mamy to szczęście, że z azw można żyć normalnie. Leki i dieta to moim zdaniem nie są aż tak wielką niedogodnością w życiu. Wiem że mój optymizm może wydawać Ci sie trochę przesadny, ale jak czytałaś ostatnio los postanowił mi wynagrodzić prawie 13 lat walki z chorobą...
Co do encortonu to doskonale rozumiem Twój niepokój ale wszytskie to przezyłyśmy. Myśle, że wprowadzenie immunosupresji jest kwestią czasu zwłaszcza jeśli źle znosisz steryoterapię. Do mojego leczenia imuran wprowadzony został kilka lat po zdiagnozowaniu azw. Jeżeli masz watpliwości to porozmawiaj ze swoim lekarzem.
Z pewnością poinformuje się, że imuran tez nie jest całkiem bezpiecznym lekiem zwłaszcza jeżeli chcesz miec dzieci. Nie wiem gdzie mieszkasz ani gdzie się leczysz ale czasem warto skonsultować się z innym specjalistą zwłaszcza jeżeli nie do końca ufasz dotychczasowemu lekrzowi.
Odzywaj się jak częściej. Pisz jeżeli masz pytnania i wątplwości.
podrawiam i życzę dużo zdrówka

Agnes2706 postaram sie bardziej rozwinac moze niezbyt precyzyjna wypowiedz odnosnie lodow. Chodzi o "stosowanie" lodow doraznie - jako srodka zapobiegawczego przeciw pekaniu zylakow przelyku, w okresie zwlaszcza wakacyjnych upalow, tuz po obliteracji (zabieg polegajacy na wstrzykiwaniu leku beposrednio do zylaka -cos jak gastroskopia) Lody same w sobie wiadomo duzo cukru = raczej nie stosowac :D aczkolwiek kostki lodu+np truskawki i mamy pyszny sorbet truskawkowy na ktory zaden lekarz chyba by sie nie boczyl :D
A co do Kawy to juz dluzsza bajka. Moja dziewczyna leczyla sie kiedys u lekrza profesora dokladniej. Czlowiek ten jest lekarzem w szpitalu w Philadelphii. Podczas jednej z wizyt wspomnial wlasnie o tym iz kawa ma wlasciwosci anty rakotworcze odnosnie min. watroby. Polemizowac na ten temat nie ma sensu bo kazdy i tak ma swoje zdanie, mnie sie wydaje ze lekarze w PL sa 100 lat za murzynami ale to tylko moje osobiste odczucie. Czemu tak sadze, ano wystarczy przeczytac tu na forum jakie lekarze mieli problemy ze zdiagnozowaniem awz. Dlatego uwazam iz mala czarna od zcasu do czasu moze wiecej pomoc niz zaszkodzic :)
Pozdrawiam

Czarna witamy na forum :)
W sumie wszystkie Twoje wątpliwości rozwiała Iza, więc pozostaje mi tylko przyłączyć się do jej opinii.
Co do imuranu - to w moim przypadku został on zastosowany od początku leczenia łącznie z encortonem. Zanim trafiłam na forum, zupełnie nie miałam pojęcia, że możliwe jest leczenie wyłącznie sterydami. Przed odstawieniem imuranu, mój lekarz poinformował mnie, że być może będę musiała wrócić do encortonu, ale z immunosupresji zrezygnujemy. Na szczęście narazie nie potrzebuję ani jednego, ani drugiego:)
Znów zgodzę się z opinią Izy, że pozytywne nastawienie i zaakceptowanie choroby, to połowa sukcesu.
Myśl pozytywnie i wierz w to, że będzie dobrze:) W chwilach zwątpienia zawsze możesz na nas liczyć.
Dominiku - nie zgadzam się z Twoją - moim zdaniem - krzywdzącą opinią na temat polskich specjalistów. Oczywiście zdarzają się przypadki niekompetencji, ale tak jest wszędzie. Nie można oceniać wszystkich jednąmiarą. Piszę o tym z lojalności i wielkiej wdzięczności wobec mojego lekarza, który pomógł mi "wrócić", bo gdybym w porę do niego nie trafiła, pewnie przyszłość potoczyłaby się zupełnie inaczej...
Pozdrawiam wszystkich

Witajcie dziewczyny. Czy któraś z Was miała odstawiany Encorton z niepowodzeniem? Ja jestem na 5mg, odstawili mi go mc temu i enzymy skoczyły mi do 250! Zmęczona jestem już tym leczeniem i tym dziwnym poczuciem niemocy. W sumie czuję się tak sobie i staram sie o chorobie nie myśleć, ale skutki uboczne Encortonu dają o sobie znać. Nie wspominam już o tym, że przytyłam 25 kg, bo to aż takie nieistotne, ale męczą mnie te moje zmiany nastroju i tendencja do depresji. Cieszę się, że walczycie z tym choróbskiem i że myślicie pozytywnie. Mnie Wasze wypowiedzi podnoszą na duchu. Pozdrowienia!

Dobry wieczór wszystkim postowiczom.
Cieszę się, że tak szybko odpowiedziałyście na mojego posta i tak serdecznie przyjęłyście mnie do swojego grona
Z tym moim nastawieniem nie jest moze tak źle ale czasami łapię jakies dołki, zwłaszcza jak wyniki mi idą w górę i trzeba zwiększać sterydy... Ale to chyba znacie.
w chwili obecnej jestem na 10 mg dziennie. Za miesiąc idę do kontroli i zobaczę co tam z moim alatem - spadł czy poszedł w górę?
Mieszkam i leczę się we Wrocławiu. U lekarzy z Koszarowej - słyszałam o nich dużo dobrego i osobiście mam duże zaufanie do swojej pani doktor. Po ostatnim pobycie w szpitalu ( we wrześniu 2008) pomimo ciągłej obecności przeciwciał nie włączyli mi jeszcze imuranu, ale wiem, ze decyzja ta była konsultowana z innym specjalistą dlatego się na to zgodziłam.

Bardo ucieszyla mnie na tym forum infomacja, że z tą chorobą można zajść w ciążę i urodzić zdrowego dzidziusia. To daje tyle ciepła i optymizmu.
Tak więc gratuluję wszystkim młodym mamom i trzymam kciuki za Izę.
Pozdrawiam serdecznie i do następnego razu.
Czarna