autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Witajcie,
Nie było mnie przez tydzień na forum ( parszywy tydzień w pracy... ), wchodzę dzisiaj i widzę jakiś dramat.
Gogo kochana, nie mam niestety dostępu do GG, ale napisz nam tutaj co się stało i na pewno razem jakoś znajdziemy sposb żeby Ci pomóc, a przynajmniej wyrwać Cię z dołka...
Wiem z własnego doświadczenia, a myślę, że inne dziewczyny mogą to potwierdzić, że na samym początku jest bardzo ciężko - trudno zaakceptować, że nie można żyć jak dotąd, za to łatwo wpaść w depresję.. no i czasami pojawia się strach... Ale głowa do góry - popatrz na nas - wszystkie walczymy z tym od lat i jakoś się trzymamy . Niektóre z nas nawet całkiem nieźle - zdrowieją, zachodzą w ciążę, rodzą zdrowe dzieci....
Nasza choroba jest trudna ale z całego zestawu różnych ciężkich chorób i tak nie trafiła nam się ta najgorsza.
A więc (wiem, wiem nie powinnam rozpoczynać zdania od "więc" - pisz szybciutko co się dzieje i zaraz będziemy radzić co zrobić.
Pozdrawiam ciepło . Czarna

cześć dziewczyny!!!
czarna75 i Agnes2706 - ja też się leczę na Koszarowej!!!!!! Normalnie jestem w szoku!!!! - u tej samej dr, co Ty, Czarna :) Napisz mi więcej o tej diecie. Jejku, jejku, ale się ucieszyłam!!!! Buziaczki!!!

czarna -
mam dobra wiadomość :) Juz mi dołek przeszedł :))) a załapałam go, bo moj tato miał urodziny, i te wszystkie sałatki, ciasta itd doprowadziły mnie do rozpaczy, ale co tam juz ok!. dzisiaj byłam robic wyniki i nie wiem jak to możliwe ale moje wyniki spadły do normy!! alat i aspat mam po 48, a jeszcze 3tyg temu było 192 i 78, jutro jade do prywatnego lekarza i uwaga możliwe że wyklucza mi ta chorobę, a okaże się że to tylko polekowe uszkodzenie wątroby na to liczę, ale się okaże:)

Zobaczcie dziewczyny - jaki teń świat mały. Być może kiedyś przypadkiem spotkamy się na korytarzu poradni... Albo lepiej nie... Lepiej spotkać się w innym, przyjemniejszym miejscu :)
Czy Wy dziewczynki również leczycie się w poradni gastroenterologicznej??
Pozdrawiam cieplutko :)

Hej, hej, ja już sama nie wiem, jaka to teraz jest ta poradnia-kiedyś była hepatologiczna, a w tamtym roku musiałam mieć skierowanie do zakaźnej, bo na hepatologiczną NFZ chyba nie podpisał umowy, czy coś takiego. W tym tygodniu idę na badania, zobaczymy, jakie będą wyniki...
Wszystkie bierzecie Encorton? Czytałam, że jego odpowiednik - Calcort, wywołuje mniej tych "złych" efektów, ale nie jest zarejestrowany w PL. Macie z tym jakieś doświadczenie? Wiecie.... ja za wszelką cenę chcę przestać brać ten cholerny Encorton, a każda próba jego odstawienia kończy się niepowodzeniem :( Czasem mi się zdaje że Imuran trochę "naprawia" ten nasz układ odpornościowy, a Encorton, to tylko zwalcza objawy i nic poza tym. Moje 2 koleżanki, które łykały Imuran przez jakiś czas, teraz z powodzeniem odstawiły jedno i drugie. Może ja za intensywnie myślę, co zrobić, żeby żyło mi się trochę lepiej. Imuranu nigdy nie brałam, ale ponoć wisi nade mną...
Pozdrawiam Was serdecznie, ściskam i buziaczki!

Witajcie Kochane Wątrobianki ,

Ja leczę się w Medicoverze - to jest taki system opieki zdrowotnej nie finansowany przez NFZ co oznacza, że sama muszę sobie opłacać składkę. Ale leczenie szpitalne w razie konieczności odbywam na Koszarowej. Tak więc nie wiem jak funkcjonują te poradnie o ktrych piszecie.
Ja od początku biorę tylko encorton i same wiecie jak jest - raz lepiej raz gorzej. Nigdy nie próbowałam odstawiać leku - ale w moim przypadku jest na to chyba zbyt wcześnie - w czerwcu dopiero będą 2 lata jak zaczełam się leczyć. Teraz jestem na 10 mg ale enzymy mi skaczą - raz mam alat 72, potem spada do 52 lub 38 i poten znów 62. aspat mam w granicach normy.
Dochdzę jednak do wnisku, że te skoki są u mnie związne niestety ze stresem i przemeczeniem - mam dosyć odpowiedzialną i męczącą pracę, do tego dochodzą problemy w życiu prywatnym(niestety całkiem sporo... ), a ja jeszcze jestem taka, że wszystkim się strasznie przejmuję - i proszę, na efekty nie trzeba długo czekać.
Jeśli chodzi o efekty uboczne encortonu - to przyzwyczaiłam się już do nich i właściwie przeszkadza mi tylko lekka nadwaga, która właściwie wynika z opuchnięcia.... No i ten straszny apetyt, zwłaszcza na słodycze - muszę się cały czas pilnować, a pokus wiele....
No i mam czasem straszną ochotę napić się jakiegoś dobrego alkoholu.....
A jak wy sobie z tym radzicie?
Farcia, jeśli chodzi o dietę - to wyślę Ci więcej informacji na maila - sprawdź wiadomości ...
A co do spotkania - nawet gdybyśmy minęły się na korytarzu poradni czy na ulicy, nawet nie wiedziałybyśmy, że to my - przecież nie wiemy jak wyglądamy
Ale może warto zastanowić się nad jakimś spotkaniem w realu?

Pozdrawiam. Czarna

Farcia, nie bój się imuranu - podobno ma wiele skutków ubocznych, ale u mnie zaden nie dał się we znaki, no może poza tym, że byłam bardziej narażona na przeziębienia. Brałam go od początku choroby, przez 12 lat. Na początku razem z encortonem, a później już tylko imuran.
Wiecie dziewczynki, tak sobie myślę, że na tym polega nasz problem, ze za bardzo się wszystkim przejmujemy. A to tylko szkodzi wątrobie, która nie lubi stresów. W przeszłosci bardzo przeżywałam wszelkie trudne sytuacje, tłumiłam w sobie złość. A to nie jest dobre. W miare upływu czasu nauczyłam się dystansować do różnych sytuacji, które tak naprawdę nie były bardzo istotne. W trakcie terapii sterydowej stałam się strasznym nerwusem, bardzo łatwo można było wyprowadzić mnie z równowagi. Troszkę mi jeszcze zostało do dziś, ale pracuję nad sobą :)
Czarna, może warto pomyśleć nad jakimś dłuższym urlopem, albo zmianą pracy??
Tak więc Kochane trzeba "wyluzować", przestać przejmować się mało istotnymi szczegółami, a skupić się na urokach życia. Przecież każda, nawet najzwyklejsza chwila życia ma w sobie wiele uroku:)
Życzę Wam zdrówka i mnóstwo miłości, która czyni cuda:)
Ps. Zatem zacznijmy rozważać możliwości spotkania :)

Właśnie znalazłam tą stronkę. Ja choruje na ta chorobe juz 12 lat a zachorowalam jak mialam 10 lat. Dziesiec lat leczona bylam encortonem ale mialam juz go dosc i zaytalam lekarza o jakis inny lek,i od 2lat jestem leczona imuranem.Na razie jest dobrze i nie moge narzekac,jedyne skutki uboczne jakie mam to dosc niski wzrost(bo gdyby nie encorton to napewno bylabym wyzsza),rozstepy i osteoporoza.Najwazniejsze jest pozytywne nastawienie bo gdybym sie skupiala na chorobie i tym czego nie moge w zyciu robic to bylo by naprawde kiepsko.Mam jeszcze pytanie jakie jest prawdopodobienstwo przekazania dziecku tej choroby?Goraco pozdrawiam

Madeleine, witaj na forum:)
Miło jest poznać osobę, która pomimo długiego "stażu" choroby, zachowuje pogodę ducha. Niestety nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytanie. Lekarz powiedział mi kiedyś, że - ponieważ nie jest do końca znana etiologia choroby - nie można stwierdzić, że "przekażemy" ją dziecku.
Pozdrawiam

Witajcie
Chcialam Wam powiedziec ze po przeczytaniu Waszych postow bardzo podziwiam to ze potraficie tyle lat przestrzegac scislej diety.Ja nie jestem na diecie juz jakies 5 lat,zapytacie pewnie dlaczego,a wiec przyczny sa chyba 3 Pierwsza to taka ze trafilam na lekarke ktora powiedzial ze jestem zdrowa moge wszystko jesc i mam isc do pracy,na dodatek byla bardzo nie mila. Na szczescie juz sie u niej nie lecze.Drugim powodem jest to ze przestalam sie przejmowc i myslalam: i tak szybciej umre niz wszyscy to czemu mam sobie odmawiac dobrego jedzenia.A trzeci powod to taki ze jak nic mnie nie boli i mam wyniki w normie to po co mi dieta.Poniekad mysle tak dalej.Na diete w moim przypadku przyjdzie czas jak kiedys pogorsza mi sie wyniki i wtedy zaczne o siebie lepiej dbac.Oczywiscie nikogo nie zachecam do takiego postepowania.
DUŻO ZDRÓWKA ŻYCZĘ WSZYSTKIM

Witajcie dzewczynki!

Ostatnio jakoś brak mi czasu, żeby napisać choć trochę. Przede wszystkim witam Madeleine - widzę, że jest nas coraz więcej...
Co do Twojego pytania o przekazanie dziecku naszej choroby - jakiś rok temu byłam w poradni genetycznej we Wrocławiu na konsultacji - też chciałam wiedzieć, czy jest mozliwość przekazania tej choroby dziecku. W gabinecie spędziliśmy z mężem prawie 2 godziny - pani doktor była bardzo dokładna i bardzo miła :)) Wszystko nam wytłumaczyła i o wszystko pytała. Ostatecznie stwierdziła, że nie powinnam przekazać dziecku choroby ponieważ nie jest ona dziedziczna :)) Poza tym mamy na forum przykłady tego, że dziewczyny rodzą zdrowe dzieci !! Także głowa do góry :))
Odnosnie diety - wychodzę z założenia, że każda z nas najlepiej zna swój organizm i wie, czego powinna unikać. Ja też nie stosuję diety - jem co chcę i kiedy chcę. Staram się unikać jedynie potraw smażonych na oleju - po nich nie czuję się dobrze. Jeśli już czuję, że moją wątróbka się "buntuje" wtedy wprowadzam sobie tydzień na samych gotowanych potrawach. No i jestem uzależniona od słodyczy!!! Wiem, że na sterydach grozi mi cukrzyca sterydowa, ale to jest silniejsze - poza tym cukier mam zawsze w normie.
Co do leczenia imuranem - też każda z nas ma swoje zdanie na ten temat. Ja chyba osobiście wolałabym go nie brać... Czekam na jakiś nowy lek sterydowy, który ma mniej skutków ubocznych od encortonu.
Jak już kiedyś pisałam - dla mnie najważniejsze w tej chorobie to odpowiedni odpoczynek w ciągu dnia no i unikanie stresu. Sama wiem po sobie, że stres = wysokie próby wątrobowe. Dlatego tak ważne w tej chorobie to optymizm i nie przejmowanie się za bardzo tą chorobą. Z tym da się żyć :))

Pozdrawiam Was Kochane serdecznie i dużo zdrówka !!!!!!!

HEJ
Mam do Was jeszcze parę pytań.Czy też przez te leki boli Was żołądek i czym to leczycie? Czy przy leczeniu samym imuranem można mieć problemy z cera bo wiem ze po encortonie tak.Ja juz biorę piąty antybiotyk na te moje nieszczęsne pryszcze i nic mi nie pomaga:////Co do ciąży to ja chyba bałabym się zaryzykować ,bo niechciałabym żeby moje dziecko męczyło się z taką chorobą.
Pozdrowionka:*