autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Witam wszystkich serdecznie.
U mojego 7 letniego syna właśnie zdiagnozowano AIH. Leczymy się na Bujwida we Wrocławiu. Jestem trochę przestraszona. Przeczytałam całe forum, wasze historie i problemy. Bardzo chętnie zawiąże kontakt z rodzicami dzieci chorych na tę chorobę.
Mój syn na razie przyjmuje duże dawki sterydów bo 25 mg. Do tego immuran, proursan i reszta to leki osłonowe. Dokucza mu duża drażliwość i wilczy apetyt. Oba mają podobno minąć gdy zejdziemy na niższe dawki, docelowo ma to być 5 mg Encortonu.
Pozdrawiam i liczę na odzew.
Asia

Ja lecze się od 9 roku życia czyli już 11 lat. I na początku miałam sterydów dawke 35mg także 25 mg to nie jest wcale dużo. Imuran jak synek bierze ja brałam jedną dziennie a tera biore co drugi dzień imuran i sterydów 10mg. Na początku jak to po sterydach jest wilczy apetyt i zbieranie sie wody w ciele dlatego "puchniemy" ale w trakcie zmniejszenia dawki wszytsko zchodzi. Tylko jak na wszytsko potrzeba czsu. Miał synek już robioną gastro skopie. Jeśli nie to niech mu zrobią i usg dopllerowskie żeby dowiedzieć się czy nie ma nadciśnienia w żyle wrotnej ponieważ przez to powstają żylaki prze,łyku które są dość niebezpieczne. Wiem coś o tym bo sama je mam.

Na razie nikt nic mi nie mówił o gastroskopii , ale zapytam. Dziękuję za radę. Imuran bierzemy codziennie. 25 mg. Na razie czekamy na biopsję . Mateusz dobrze reaguje na leczenie. Aspat i alat miał powyżej 1200. Po dwóch tygodniach leczenia oba spadły do około 90. Docelowo mamy brać około 5mg encortonu dziennie, ale nie wiem kiedy to nastąpi. Zastanawiają mnie nieco opinie lekarzy. Kto nie badał Mateusza mówił co innego. Jeden lekarz z posępną miną powiedział że to poważna choroba na całe życie inny uśmiechnął się i oznajmił że to uleczalna choroba i możliwe że po 2 latach brania sterydów uda się ją wyciszyć i odstawić leczenie i że ogólnie nie ma się czym martwić.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

Obaj lekarze mieli racje. Jeśli twój syn ma aih to ta choroba jest niewyleczalna tak jak mówił jeden a zaś drugi też miał racje że po braniu leków inmmuranu(chemia) i encortoru(steryd) choroba prawdopodobnie się wyciszy i będzie troche spokoju. Tylko wtedy nie można zapomnieć o badaniach bo zostaje ona w oganizmie jak tykajaca bomba w każdej chwili może powrócić. Ja teraz jestem zapisana do poradni transplatancji wątroby. I każdy kto ma aih czy to za 10 czy za 40 lat bedzie musiał mieć przeszczep. Ale nie ma co się martwić ja tam się nie martwie i żyje chociaż od aih mam więcej chorób i żyje. I się nie poddaje.

OLASKA93 - NIE ŻYCZĘ TOBIE ŹLE, ale jak czytam Twoje głupoty, to mnie aż wątroba gnije :(

dlaczego tak niegrzecznie zwracasz się do osób na forum? swoje racje można przedstawiać bez obrazania innych...

Tak tylko ty Jarongniew piszesz jakieś bzdury choć sam nie wiesz co to jest aih. Nawet nie masz tej choroby. Więc jakbym mogła cię prosić nie pisz postów na tym forum bo twoje docinki i głupawe linki na jakiś doktorków co potrafia cuda za ogromną forse nas nie interesują. Ja się lecze tyle lat i jestem zadowolona. A forum jest po to aby każdy z nasza chorobą mogli sobie pomóc a nie czytać jakieś kretyńskie posty.

JAROGNIEW napisal(a):

OLASKA93 - NIE ŻYCZĘ TOBIE ŹLE, ale jak czytam Twoje głupoty, to mnie aż wątroba gnije :(

Ty masz chyba jakiś kompleks?
Olaska napisała ok, no może nie zgodzę się ze zdaniem, że każdego czeka przeszczep. W Holandii chorzy na AIH leczeni encortonem i immuranem dożywają starości. Jednak odmienność zdania na jakiś temat nie powinna prowadzić do tak niegrzecznego zachowania!

JAROGNIEW "proszę" abyś nie wypowiadał się już w tym temacie, a jak masz zamiar napisać coś w innym wątku to abyś pomyślał 3 razy zanim to zrobisz, bo jak Twoja aktywność będzie taka jak do tej pory to następny post skończy się banem.

Witam,

CO SĄDZICIE O ODDAWANIU KRWI PĘPOWINOWEJ, PYTAM OSOBY CHORE NA AZW???

Nic o tym nie słyszałam.

WYRAZIŁAM SIE NIEPRECYZYJNIE :)
JESTEM W 8 MIESIACU CIAZY, CHORUJE NA AZW I SIE ZASTANAWIAM NAD ODDANIEM KRWI PĘPOWINOWEJ SWOJEGO DZIECKA DO PRZECHOWANIA NA WSZELKI WYPADEK.

CZY KTOŚ Z MŁODYCH MATEK ODDAWAŁ KREW DO PRZECHOWANIA, CZY ze wzgledu na nasza chorobe taka krew jest mało przydatna?