autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

napisał/a: Gosiaczek74 2013-09-08 10:32
zlośnica25 żle mnie zrozumiałaś ale to moja wina przepraszam i już naprawiam swój błąd to nie ja jestem chora lecz moja córka która jest osobą nastoletnią i uwierz mi że należy informować szkołę i lekarza o tego typu chorobie ponieważ są przeciw skazania do wykonywania prac z tą chorobą to powiedział mi to już nie jeden lekarz na komisji na której stawiała się córka a mianowicie niemożna wykonywać ciężkich prac fizycznych a to tylko jedno z wielu córka przy tej chorobie nabawiła się już osteoporozy i zwyrodnienia stawów kolanowych lekaż orzecznik u którego byliśmy powiedział że to wyrok dla takiego dziecka w zawodzie np;informatyk jak chciała iść ponieważ jest to praca siedząca i grozi wylewem wewnętrznym a to niejedyny orzecznik u którego byliśmy i zdania ich są identyczne z tąd moje pytanie i przepraszam za wprowadzenie w błąd pozdrawim
napisał/a: zlosnica25 2013-09-08 14:02
Gosiaczek74

nic nie szkodzi :) Ja po prostu jakos tak chce samą siebie pocieszać, że AIH nie ma wpływu na życie. Leczę sie dopiero dwa lata wiec ogromnych skutków ubocznych jeszcze nie odczuwam, ale nie wiem co bedzie pozniej :( Obecnie jestem w 8 miesiącu ciąży i mam idealne wyniki, obawiam się tego, co będzie pozniej. Trzymam kciuki, żeby pomimo AIH i chorób jej towarzyszących Pani córce udało się spełniać marzenia i pracować w upragnionym zawodzie dającym szczęście i satysfakcję:)
napisał/a: olaska93 2013-09-08 20:09
Ja już choruje od 11 lat i mam dość sporo skutków ubocznych tj. żylaki przełyku i odbytu, małopłytkowość, splenomegalie, leukopenie. Niedawno urodziłam zdrowego chłopczyka ma już półtora roku. złośnica25 koniecznie po ciąży obserwuj swój organizm i wyniki ponieważ ja w ciąży miałam wyniki książkowe a po automatyczny wzrost,
napisał/a: Gosiaczek74 2013-09-09 09:38
złośnica25 to dobrze że samą siebie pocieszasz ale było by dobrze żebyś miała jeszcze wsparcie wśród najbliższych wiem co to znaczy zmagać się z chorobą samemu moja córka też choruje już drugi rok i jej jest trudno znosić ciągłe objawy jak bóle głowy czy prawego podżebrza a na początku żaden lekarz jej nie wierzył że ta choroba ma wiele dolegliwości mówili że symuluje żeby nie chodzić do szkoły sama musiałam bawić się w psychologa i lekarza aby pomóc własnemu dziecku uwierzono jej dopiero jak wylądowała w szpitalu na stole operacyjnym bo na początku ostre bóle brzucha okazały się ogromnymi złogami kamieni a gdy po operacji okazało się że na wątrobie znaleziono naciek stanu zapalnego i zrobiono biopsję wątroby okazało się że to AIH wiadomość tą dostała na tydzień przed urodzinami wiem też że dla tej choroby nie jest wskazany stres chociaż trudno jest go wykluczyć z życia dlatego tak ważne jest wsparcie i zrozumienie najbliższych i nieignorowanie różnych dolegliwości albo zrozumienie huśtawek nastroju który się może zmieniać z godziny na godzinę raz się śmieje a za godzinę płacze i mówi że ma dosyć tej choroby a o rozmowie z psychologiem niema mowy mi samej pomogło wasze forum czytałam i porównywałam jej dolegliwości z waszymi i zgadzały się z większością jej dolegliwości dlatego wiedziałam że lekarz ogólny nie miał racji i tak długo chodziłam z nią po lekarzach aż dociekli co jej jest ale było to irytujące kiedy cierpisz i nikt ci nie wieży pozdrawiam cieplutko
napisał/a: olaska93 2013-09-09 13:35
Będzie dobrze uwierz. jA już żyje z tym 11 lat i jest dobrze ale ważne jest bardzo dobre leczenie.
napisał/a: Gosiaczek74 2013-09-09 14:49
olaska93 jeśli to nie problem powiedz mi w jakim zawodzie pracujesz i czy miałaś jakieś problemy ze znalezieniem pracy poprzez swoja chorobę -no chyba że nie informowalaś pracodawcy o swojej chorobie powiedz mi czy chodziłaś może do lekarza orzecznika po papiery specjalistyczne w sprawie pracy typu '' orzeczenie o niepełnosprawności '' gdyby to nie był problem to prosiłabym cię o odpowiedz
napisał/a: radek42 2013-09-09 19:36
Witam wszystkich dawno nie pisałem więc coś musze na strugać Gosiaczek74 czytam twoje posty i ja też przechodźiłem to co twoja córka nikt mi nie wierzył w moje dolegliwośći lekarz rodzinny wygonił mnie z gabinetu po kolejnej wizycie i dał skierowanie do psychiatry rodzina też wątpiła w moje dolegliwośći mówili depresja na tle nerwowym dopiero biopsja rozwiała wątpliwości dolegliwośći zostały do dzisiaj tylko o wiele łagodniejsze jakoś żyje raz lepiej raz gorzej trzeba się przyzwyczaić do tej choroby pozdrawiam i życzę dużo zdrowia wszystkim
napisał/a: atazar 2013-09-09 21:19
Gosiaczek74 ja na początku zdiagnozowania choroby wtedy jak to bylam tym wszystkim tak bardzo przerażona i wystraszona to pobiegłam do lekarzy orzecznikòw i po komisji przyznano mi umiarkowany stopień niepełnosprawnosci tzn.okresowo lub tymczasowo zawieszona w wykonywaniu aktualnego zawodu spokojny tryb zycia z duzym rokowaniem na poprawe stanu zdrowia i na tym sie zakonczylo.Kilka miesiecy temu ubiegałam sie o rente ale niestety nie przyznano mi świadczenia rentowego ;-@
napisał/a: Gosiaczek74 2013-09-10 09:18
Radek 42 psychiatrę to nam proponował szpital w którym córka leżała nie wierzono jej do tego stopnia że gdy córka zgłaszała dolegliwości podawano jej placebo (wapno w kapsułkach) i mówiono że to lek przeciw bólowy o czym lekarz poinformował tylko mnie i powiedziano że mam iść z córką do psychiatry nie wyraziłam na to zgody więc na wypisie ze szpitala opisano to że matka nie współpracuje i tak ciągneło się to za nami za każdym pobytem w szpitalu zawsze padało pytanie -(a czemu pani nie wyraziła zgody)i odrazu patrzą na ciebie z pod byka że utrudniasz im pracę niestety ta choroba to nie katar nie każdy lekarz umie ją rozpoznać dlatego musimy mieć dar przekonywania a może zafundujmy sobie (WARIOGRAF) będzie łatwiej no i prawda wyjdzie na jaw .A co do orzeczenia o niepełnosprawności to moja córka ma już drugie też stopień umiarkowany orzecznik nas poinformował że jak osiągnie pełnoletność to może się ubiegać o rentę w zusie a jeżeli ktoś z was ma może tak jak ja dziecko uczące się to można jeszcze ubiegać się o zasiłek szkolny
napisał/a: sika 2013-09-10 21:07
Gosiaczek74 i Radek42 ja jestem na etapie kierowania mnie po psychiatrach. Dla świętego spokoju poszłam do jednego. Kobieta tzn.psycholog w karcie napisała, że ona dla siebie tu nic nie widzi. To straszne. Jestem z problemem sama. Jestem z Warszawy. Już tu brakuje mi lekarzy, do których mogłabym pójść. Robiłam Fibroscan rok temu w Katowicach. Wyszło, że mam zwłóknienie 1 st i stłuszczenie też 1st. Tragedi więc nie ma. Pokazałam dwum lekarzom ten wynik. Jeden mnie totalnie wyśmiał. Drugi widział taki wynik 1-wszy raz. Więc nie zabardzo wiedział jak to odczytać. Wysłał mnie więc na USG. Na USG widać, że wątroba jest stosunkowo duża. Ale z racji tego, że jestem osobą bardzo szczupłą stwierdzono, że to jest przyczyną, dlaczego wątroba jest takiej wielkości. Swego czasu miałam podwyższone alaty i aspaty. Zaczęłam brać ostropest plamisty i wszystko się unormowało. Wspomagam się dietą i ziołami. Ktoś na forum napisał o nagietku i kwiatostanie kocanki. Może znacie lekarza, który uważa Fibroscan za wynik wiarygodny- podajcie namiary. Pozdrawiam i trzymajcie się cieplutko w tą powoli nadchodzącą jesień.
napisał/a: radek42 2013-09-10 23:56
Sika fibroskan jest wiarygodny tylko nie każdy lekarz wierzy w to badanie tak jak w usg jeden powie że jest wiarygodne a drugi że nie tak samo jest z fibroskanem skoro wyniki krwi nie są w normie coś je psuje myślę że naj więcej powiedziała by biopsja ja gdybym nie zrobił biopsji do dzisiaj mówili by mi lekarze że nie trzymam diety i pije alkohol a wyniki krwi miałem też tylko trochę ponad normę pozdrawiam radek
napisał/a: Gosiaczek74 2013-09-11 08:29
sika niestety nie korzystałam z fibroscanu więc nie będę się wypowiadać czy jest on wiarygodny ale co do twojej wątroby to moja córka też jest osobą małą i drobną ma 156 cm.wzrostu przy wadze 41kg. i jej wątroba jest w normie jeśli chodzi o wielkość dlatego popytałabym jeszcze jakiś lekarzy jeśli chodzi o odczytanie wyniku a niektóre wypowiedzi lekarzy weź w duży nawias bo ja też spotykałam się z opiniami lekarzy na temat AIH i jeden nauczał ,pouczał,doradzał co i gdzie robić ogółem do rany przyłóż a drugi mówił bagatelnym głosem żebym nie tragizowała nie osądzam wszystkich lekarzy ale co poniektórzy mówią takie rzeczy z braku wiedzy i niekompetencji jednym słowem musisz uzbroić się w cierpliwość i poszukać lekarza który ma pojęcie na ten temat pozdrawiam