Biopsja mięśnia

Witam
Jestem tu nowy i nazywam sie Wojtek i nan teraz 21lat.
Ja choruje juz ponad rok czasu i niby zapalenie mięśni choć prawdopodobnnie nie
teraz mam badania wykonywane i prowadzony przez prof. z warszawy (banacha) bo jak miałem biopsje robioną w grudniu w innym szpitalu i innym mieście to opisali ze mam zapalenie mięśni a po 10 miesiącach p. prof. obejrzeala biopsje to niestety nie stwierdziła zapalenia.
Teraz czekam na nowe wyniki biopsji z warszawy i, wydaję mi sie ze juz dęde wiedział co mi dolega.
Przez ta pomyłke faszeruje sie niepotrzebnie sterydami i rzytyłem jakieś 20-25kg od poczatku roku i o rozstepach nie wspomne ze mam wielkie i duze na udach, brzuchu i ramionach.
Moja choroba bojawiła sie ze miałem coraz miej sił ciężko bylo mi chodzić (szybko sie męczyłem) w chodzeniu po schodach, pod górke, wstać z siadu na podłodze itp.
Pierwsze Ck miałem 5680 - przy pierwszym badaniu gdzy jeszcze przacowałem
teraz Ck jest nizszy i na poczatku wrzesnia miałem 352 gdzie skoczyło pożniej na 1333 a ostatnio miałem 899.

Narazie czekam na wyniki biopji i konsultacje z pania prof.
Sam nie wiem co mam robić??

Jeśli chodzi o oko to w przeciągu pół roku wzrok mi się pogorszył słabiej widzę z daleka tak zamazane jest ale tylko w tym oku opada na takiej zasadzie, że gałka oczna jakby się troszkę cofnęła, widoczne jest to, że oko jest mniejsze i jak patrze w górę to prawym okiem widzę wyżej i brwi nie są na równym poziomie bardzo by mi to nie przeszkadzało ale pod wieczór coraz bardziej opada tak jak by była zmęczona, co do tych impulsów to one nie są wszędzie pojawiają się najczęściej w nogach ale na rękach też się zdarzają to są wolne skurcze nie takie szybkie drgania, a co do ręki to nie wypadają mi przedmioty palce są przygięte i chudsze są małe zaniki mięśniowe tak mówili rehabilitanci ale mogę zamknąć swobodnie i otworzyć dłoń po prostu ręka się męczy szybciej wcześniej to mnie bolała i cierpła teraz już nie w końcu jestem po seriach zabiegów i ćw i musi być lepiej.

Wojcio88 a miałeś robione emg jak tak to co ci wyszło

Blackberry, napisalam Ci na PW.

EMG mialem tez robione w grudniu tamtego roku roku jak lezalemm w szpitalu i miałem niektóre słabsze przepływy impulsów i tez nie do końca byla jak potrzeba ale juz nie pamiętam dobrze:(

wojcio88 a z ilu miejsc pobierali ci wycinek bolało? A wiadomo co to za schorzenie mięśni albo co podejrzewali

Pierwsza biopsja co żle pobrali to miałem z prawij łydki w grudniu w szpitalu.
Teraz po raz 2 w wawie pobierali z lewego uda i czy boli to powiem ze nie. tylko jak znieczula na poczatek to jest takie uczucie swędzenia.

Po biopji podejrzenia są ze mam coś z glukaza ktora osadza sie między włuknami lub cos zwiazanego z białkami.
Bede miał wykomywane badanie z krwi na bibulce i ta krwe ma byc wysuszona ale nie pamiętam tej nazwy badania.

Witam. Mam skierowanie do Szpitala na Banacha na diagnostykę, opcjonalnie mają mi robić właśnie biopsję.

Zaczne od końca- wiecie może ile trwa tam pobyt w szpitalu na diagnostyce? (wiem że to zależy od pacjenta i ośrodka ale czy jest to tydzień czy raczej np 3?)

Objawów mam dużo, żadne nie są specyficzne (m.in straszne bóle mięśniowe, kurcze, tiki , szarpnięcia mięśniowe). badania krwi wychodzą idealnie, wszystkie minerały (magnez, wapń itd) w normie, wykluczona tarczyca, borelioza, toksokaroza i wiele innych. byłem 3 lata temu w jednym ze szpitali warszawskich: EEG ok, EMG (udo i łydka) ok [coś tam na granicy normy ale w normie], przewodnictwo nerwowe ok, potencjały wywołane wzrokowe - tu było nie za dobrze ale nie powiedzieli dlaczego, w punkcji wyszło trochę podwyzszone białko ale powiedzieli że "się nie syntetyzuje"(czy jakoś tak) i że jakieś współczynniki są ok czyli generalnie nic złego tam nie ma, wykluczono bankteryjne i wirusowe przyczyny i wypisano mnie do domu w zasadzie bez diagnozy. Tymczasem jest coraz gorzej, kurcze mięśni są nie do zniesienia, boli strasznie, pojawiła się duża sztywność. Ostatnio zdobyłem skierowanie na Banacha choć podobno długo sobie poczekam w kolejce... Neurolog powiedział że być może będę miał omawianą biopsję. Jak to wygląda? Czy rzeczywiście jest to niebezpieczne?

Szpital Banacha specjalizuje się w chorobach nerwowo-mięśniowych, więc dobrze trafiłeś. Najważniejsze to nie dac sobie zrobic biopsji mięśnia w innych klinikach, gdzie widują takich pacjentow raz na rok i nie mają w tym żadnego doswiadczenia. Na Banacha nie powinni Ci zrobic krzywdy, poza tym nie powiedziane że bedziesz mial te biopsję - zawsze najpierw wykonywane są mniej inwazyjne badania. Poza tym masz prawo nie zgodzic się na każde badanie lub żądać wyjaśnień, w jakim celu jest ono wykonywane i z jakim podejrzeniem. Z tego co slyszalam to pobyt trwa 1-2 tygodnie.

Witam.
Wie któś gdzie można zrobić (wiem, ze nie w Polsce) Analize molekularną genu dla dysferliny wyilozowane z krwi DNA??
Miałem jedno miejsce w Londynie ale jest to klinika dziecieca i odmówili mi:(

Czy to jest jakiś rodzaj Dystalnej dystrofii mięśni bo nie napisałeś jakiej choroby to dotyczy. podam ci tu linki nie jestem pewna czy znajdziesz coś co ci pomoże może już je przeglądałeś ale zobacz. http://www.dmd.nl/nmdb2/home.php?select_db=DYSF
http://en.wikipedia.org/wiki/Distal_muscular_dystrophy , http://en.wikipedia.org/wiki/Dysferlin, a tu podane są kliniki na świecie zajmujące się chorobami nerwowo-mięśniowymi i genetyki molekularnej i inne podobne ,nawet jest jakaś w Polsce wymieniona może coś tu będzie http://www.dmd.nl/nmdb2/submitters.php?action=public_list