Biopsja mięśnia

A nie zwróciłam uwagi, że już pisaliśmy kiedyś tu w tym poście. I co wiadomo już mniej więcej co ci jest. Miałeś te biopsje robione i co?

miałem robioną biopsje na Banacha i pani profesor mowiła ze wszystkie białka są w normnie i tylko dysferliny mam minimalnie:)
i właśnie musze zrobić tą analize molekularna bo tez podejrzewała ze glukoza odkłada mi sie miedzy wluknami ale to jest wykluczone.

Dziwne, że lekarka podała ci co należy zrobić a nie powiedziała gdzie masz zrobić to badanie, czy ono jest tak bardzo konieczne, że jego wynik wyjaśniłby całą twoją sytuację zdrowotną i pomógł w leczeniu. Bo ty jak na razie rozumiem nie wiesz na 100 % co ci dolega. A przeglądałeś te linki co podałam znalazłeś coś pomocnego. A jakie masz objawy.

przegladałem aleniestety nic mi nie rozjaśniły:(
mowia ze mam zanik miesni od pasa do kolan w tej parti ciała, prawe udo jest chudsze o jakies 4cm.
jak narazie tylko mowia ze tą analize musze zrobić.

Witam
Przeczytalam watek i tez mam cos do powiedzenia :) W 2008 roku lezalam w szpitalu na banacha (2,5 tygodnia) w zwiazku z niezdiagnozowana choroba miesni. Zrobiono mi badania z krwi, emg, rezonans glowy no i niestety nic nie wyszlo. Mialam tez biospje z miesnia udowego przy znieczuleniu miejscowym co boli masakrycznie (w przeciwienstwie do tego co tu przeczytalam) i co moge powiedziec to wcale ten szpital nie jest takim rarytasem jak tu opisujecie. Opis biopsji mam tak idiotyczny ze dalej nic nie wiadomo, niby mam miopatie ale nie wiadomo jaka bo nie chcialo im sie tego wycinka wziac pod mikroskop elektronowy zeby dokladniej opisac chorobe.
Jeszcze slowko na temat biospji. Wtedy byla robiona tylko w srody i na miejsce w szpitalu czekalam 1,5 roku. Dzieci tak sie darly ze na koncu korytarza bylo slychac, wiec nie mowcie ze to nie boli. Nawet starszy Pan, ktory lezal sale obok mowil ze bolalo bo miesien do badania musi byc "zywy". Podobna sytuacja byla na EMG. Mialam je robione 2 razy w dwoch roznych pokojach. W pierwszym pokoju stwierdzili ze wszystko jest ok a w drugim powiedzieli ze to badanie z pierwszego pokoju jest blednie wykonane. Co jeszcze ciekawego? Do badania uzywaja tepych igiel bo sami z tego sie smiali.
Noga po biopsji bolala mnie przez rok.

ois biopsji:
"rozpoznanie: miopatia wrodzona
W preparacie widoczne sa wlokna zanikle i przerosle, nieregularnie przemieszane. Wiele wlokien wykazuje ksztalt wielokatny, czesc wlokien ma centralnie polozone jadra. W niewielu wloknach widoczne jest rozszczeienie. Uklad peczkowy jest zatarty. Duzy przerost tkanki tluszczowej.
Barwienie enzymatyczne" roznicowanie wlokien na typy metaboliczne jest zachowane. Przewaga wlokien typu 1. Wlokna przerosle naleza w wiekszosci do typu 2.

WNIOSEK: przewlekle zmiany o charakterze miopatycznym"

I to by chyba bylo na tyle mojego wywodu:)

a możesz napisać jakie masz objawy??
i co teraz robisz w tym kierunku??
ja tez mam jakąś tam miopatie tylko nie pamiętam dokładnie jaką?
ja nie mam sił w nogach i szybko się męczę i muszę chodzić o kulach:)

nic nie robie w tym kierunku bo jak pomysle jakie katorgi przeszlan na banacha to mi sie wszystkiego odechciewa a objawy mam typowe czyli zeszczuplenie miesni po prawej stronie, ciezko mi chodzic po schodach, nie biegam, nie wstaje z przysiadu ani z podlogi samodzielnie itp.

to podobnie jak ja.:(
mi wszczesniej powiedzieli ze mam zapalenie mięśni i brałem sterydy i tylko pogorszyły mi zdrowie.
jak cos to jest kontakt gg moge być na niewidocznym 3548846

Ludki mam pytanie,

badano mnie w 2008 roku na Slowacji (jestem slowakiem), i wyglada na to ze choruje na FSHD. Niestety teraz pracuje w Polsce i chcialbym dokonczyc badania - szczegolnie biopsje, ktora by FSHD potwierdzila. W tym celu odwiedzilem poradnie neurologiczna/chorob miesni w Szczecinie (Szpital Unii Lubelskiej). Powiedziano mi ze Szczecin nie moze mi nijak pomoc i zdaje sie, ze w Szczecinie nie ma sprzetu ze by zrobic biopsje, wiec skierowano mnie do Warszawy - Banacha. Po dwoch tygodniach dzwonienia do poradni, odebrala babka i w sposob bardzo mily powiedziala mi, ze jezeli chce zrobic sobie badania, to mam dzwonic pod inny numer bo ona jest bardzo zajeta i tak w ogole to mam sobie dzwonic pod koniec listopada kiedy ruszy jakas rejestracja na badania. Wiec moje pytanie jest nastepujace - czy szpital w Warszawie jest jedynym w Polsce, ktory robi biopsje miesni i nie trzeba czekac 2 lata? Jestem lekko rozczarowany podejsciem to sprawy jak w Szczecinie to rowniez w Warszawie i te badanie jest dla mnie bardzo wazne.

Witam serdecznie
jestem świeża na forum.Zainteresował mnie ten wątek,ponieważ interesuje mnie temat biopsji mięśni.
Nasza córeczka w marcu ma 3 latka i ma mieć przeprowadzoną biopsję mięśnia.
Podejrzewana jest u niej miopatia wrodzona.
Ja raczej jestem przeciwna ponieważ jestem zdania że nie za wiele wniesie ta diagnoza do naszego życia, ale ostatecznej decyzji nie podjęłam.

Alicja urodziła się ze zwichniętym biodrem raz obniżonym napięciem mięśniowym
Od 3 tygodnia życia do 7 msca życia miała szynę koszli czyli była unieruchomiona na 7mscy i znała pozycję tylko na plecach.
OD 3 tygodnia życia była również rehabilitowana.
do 8msca życia była to Vojta i basen, później bobahy i basen , a od lutego 2010 bobathy,basen oraz integracja sensoryczna.
Alicja w marcu kończy 3 lata.

Chodzi, ale jest nie do końca stabilna, jak kucnie to się nie podniesie samodzielnie, chyba że przy jakimś przedmiocie ale i tak z trudem, nie wchodzi po schodach, nie biega.
Jest dość elastyczna, ortopeda upatruje w niej cechy elastopatki, lub osoby która ma dużo kolagenu.

Alicja od urodzenia ma robione różne badania,ponieważ jej wiotkość zawsze nie podobała się neurologowi.
EMG które miała robione w 5mscu życia, po zanalizowaniu przez P. Doktor z szpitala na Banacha jest ok.


Latem tego roku trafiliśmy na banacha. W sumie na bardzo miła Panią z oddziału.
Wykluczyła najgorsze formy, podejrzewa miopatie.
Alicja nie cofa się w swoim rozwoju, idzie do przodu jak burza.

Ale im bliżej tego marca to się zastanawiam czy jest sens robić biopsję.
Skoro leczenie opiera się tylko na rehabilitacji, to może jest to bez sensu skoro i tak jest rehabilitowana?
Czy macie może jakieś doświadczenia w takim kierunku?

z góry dziękuję

Witam myślę, że warto zrobić to badanie jest ono dosyć istotne, żeby dowiedzieć się czy schorzenie to jest wrodzone, czy genetyczne i nie tylko, daje szczegółowy obraz mięśnia. Myślę, że jeśli nie wykona Pani tego badania u córeczki, to prędzej, czy później będzie jakiś lekarz chciał je zrobić. Dziwi mnie fakt, że emg nie zostało powtórzone. W przypadku schorzenia uwarunkowanego genetycznie myślę, że warto widzieć jak w przyszłości będzie Pani chciała urodzić kolejne dziecko to wtedy, będą konieczne badania genetyczne, czy również nie odziedziczy podobnego schorzenia.W przypadku wynalezienia jakiegoś leku, będzie córeczka miała możliwość leczenia, w przypadku kiedy będzie ta diagnoza. A lekarze pewnie robili szczegółowy wywiad, czy nie było w Pani lub męża rodzinie przypadków podobnych lub jakiś pochodzenia mięśniowego. Jeśli chodzi o rehabilitację to wiadomo jakby była prawie 100% diagnoza wtedy rehabilitacja była ukierunkowana na dane schorzenie , a tak może się okazać, że pewne ćw szkodzą wbrew pozorom. Moim zdaniem diagnoza jest najważniejsza, wiem to z własnego doświadczenia. Ja nie akurat choruję na miastenię, też niedawno byłam w szpitalu na Banacha na oddziale dla dorosłych, ale ja nie miałam diagnozy przez 3 lata więc i leczenie i przede wszystkim rehabilitacja były źle ukierunkowane. A co do kolagenozy robili w tym kierunku jakieś badania. Pozdrawiam

xxyz napisal(a):

Szpital Banacha specjalizuje się w chorobach nerwowo-mięśniowych, więc dobrze trafiłeś. Najważniejsze to nie dac sobie zrobic biopsji mięśnia w innych klinikach, gdzie widują takich pacjentow raz na rok i nie mają w tym żadnego doswiadczenia. Na Banacha nie powinni Ci zrobic krzywdy, poza tym nie powiedziane że bedziesz mial te biopsję - zawsze najpierw wykonywane są mniej inwazyjne badania. Poza tym masz prawo nie zgodzic się na każde badanie lub żądać wyjaśnień, w jakim celu jest ono wykonywane i z jakim podejrzeniem. Z tego co slyszalam to pobyt trwa 1-2 tygodnie.

Witam, jestem nowa, nie bardzo wiem jeszcze jak mam sie tu poruszać - ale my ślę że dojdę do tego. Zainteresował mnie poruszany temat - bo moja 2,5 letania córeczka ma mieć biopsję mięśnia robioną w marcu - chciałam spytać jak długo czeka się na wyniki takiego badania. Pozdrawiam