nawracające wysokie gorączki

Witam
prosilam lekarza o badanie kalu bylo wykonywane i niby nic nie stwierdzono wiec dalam temu spokoj bo niemoge ja mowic przeciez lekarzowi co ma robic.
Dziekuje bardzo Panu za ten post podniosl nas na duchu bo jestesmy z mezem bardzo zalamani ta mysla ze to moze byc MAPS a teraz wiemy ze takie objawy moga rowniez wystepowac przy pasozytach.Gotowi bysmy byli nawet przyjechac do Pana aby Pan przebadal nasza corke i postawil diagnaze.Czy bylo by to mozliwe?Mieszkamy za granica tu tez bylismy u wielu lekarzy jak i w Polsce i do tej pory nie znalezlismy lekarza ktory umial by nam pomoc,postawic wlasciwa diagnoze.
pozdrawiamy
DZIEKUJEMY ZA ZAINTERESOWANIE

Niestety, ale wiedza przeciętnego lekarza na temat pasożytów jest praktycznie żadna. I tutaj rozumiem panią w sprawie lekarza. Na razie poczekać na wynik badania specjalistycznego. Ja też nie upieram się, że to nie jest MAPS ale znam z literatury, że takie objawy mogą być związane z robaczycą.

Odebralismy wyniki badania genetycznego z ktorych dowiedzielismy sie ze w genetyce naszej corki wszystko wporzadku.Natomiast specjalista stwierdzil u naszej corki syndrom goraczkowy PFAPA bez ustalonego podloza genetycznego.Duzo przeczytalismy na ten temat i dowiedzielismy sie m.in ze w wielu przypadkach usuniecie migdalow konczy goraczki albo w duzym stopniu je zmniejsza.Bylismy wczoraj u specjalisty ktory po obejrzeniu migdaow stwierdzil ze sa w bardzo zlym stanie ze trzeba jak najszybciej je usunac i ze takich malych pacjentow z syndromem PFAPA w roku ma okolo 2 i wyciecie migdalow zawsze pomoglo.Liczymy i mamy nadzieje ze naszej corce rowniez to pomoze i uwolni to ja od goraczek ktore coraz ciezej znosi i trwaja coraz dluzej.Ustalilismy juz termin wyciecia migdalow i polip ale w mniedzyczasie czekaja nas 2 ataki goraczki.
Prosilabym o wiecej informacji o PFAPA bo zawsze moga pomoc moze ktos wlasnie ma tez dziecko z tym syndromem goraczkowym .
Pozdrawiam

Jeśli nie ma podłoża genetycznego, to gorączki są po prostu od zainfekowanych migdałków. Sprawa oczywista. Jeśli one fatalnie wyglądają, to od razu można przyjąć takie przypuszczenie.
Ja mam inne spostrzeżenia na temat ich usuwania i skuteczności takich zabiegów (opracowania medyczne też nie są optymistyczne), ale miejmy nadzieję, że faktycznie pomoże.

Witam
czy mogl by Pan podzielic sie z nami swoimi spostrzezeniami na temat usuwania migdalow i skutecznosci tego zabiegu moze nie wszystko na ten temat wiemy
pozdrawiamy

Na tym forum jest wiele postów na ten temat. Wystarczy skorzystać z wyszukiwarki. W przypadku pani dziecka nie neguję,bo problem tych gorączek trzeba rozwiązać.Ale dla pewności zrobiłbym dziecku wymaz z tych migdałków. Przynajmniej będzie wiadomo, czy są jakieś bakterie,co mogą ten problem powodować.

Nasza corka jest juz po usunieciu migdalow i polipow .Od 14 tygodni mala niema goraczek tak wiec skonczyly sie nasze koszmary .Szkoda tyko ze rozpoznanie PFAPA tak dlugo trwalo .Chetnie porozmawiamy z rodzicami dzieci chorych na PFAPA .
pozdrawiam

No dziwne. Zmiany na migdałkach widoczne są gołym okiem :). Powiązanie ze stanami podgorączkowymi to już nie problem. Za bardzo szukano wyszukanych przyczyn PFAPA (tak przypuszczam z całej opisanej tutaj historii).

Panie Peter,

A spotkał się Pan osobiście z takim przypadkiem???? Ja chętnie odwiedziłabym Pana z synem w trakcie takiego rzutu gorączki, "widocznymi zmianami na migdałach", CRP sięgającym 150, wynikami z wymazów tzw fizjologicznymi......Panie dokotorze to nie są nasze wyimaginowane choroby. Mój synek jest w trakcie diagnośtyki własnie takiego zespołu. Krew obecnie jest w trakcie badań we Francji. Poznałam kanomę osobiście, bardzo mi pomogła przede wszystkim emocjonalnie. Pisanie, że za bardzo wyszukuje się przyczyn jest ......no nie wiem jak to nazwać. Gdybym ja sama nie miała tyle siły co miałam i nie drążyła problemu; gdybym nie wykonała miliona dziwnych badań ( niestety za własne pieniadzę - bo pakiet opieki medycznej w Polsce jest żenujący) to moje dziecko byłoby co 3 tygodnie leczone antybiotykiem, z miesiąca na miesiąc silniejszym, chemioterapetykiem lub nie wiem czym jeszcze. Panie Doktorze! Moje dziecko ma wspaniałą doktorkę w CZD, która miewa sympozja między innymi o "Zespołach Gorączek Nawrotowych". Warto na takich szkoleniach bywać-polecam. Takich przypadków jak mój synek jest u nas napewno więcej, nie każdy jednak ma mozliwość mieć tyle szczęścia co my- czyli poznać własciwą diagnoze.

Przy okazji pragnę życzyć zdrowych , wesołych,spokojnych Świąt, wielu sukcesów w życiu osobistym i zawodowym.

Ja odpisuję do konkretnych przypadków. Diagnostykę zaczyna się od podstawowych badań, bo można wyjść na manowce i do niczego nie dojść. Wymęczyć dziecko badaniami, które do niczego nie doprowadzą. Tylko o to mi chodziło, nic więcej. A zarzut, że to jakaś wyimaginowana choroba, uważam za mocno przesadzony z pani strony. NIKOMU tutaj nigdy takich zarzutów nie postawiłem i prosze mi tego nie zarzucać. Nie toleruję tego, że ktoś czegoś doczytuje się między wierszami moch postów. To tylko i wyłącznie jego sprawa.
Ja mogę jedynie zrozumieć żal z powodu choroby pani dziecka i dlatego tak pani reaguje. Ale nie należy mieć z tego powodu żalu i pretensji do wszystkich (jeśli nie do wszystkich, to do mnie).
Ja nie wypowiadam się w przypadku sprawy pani dziecka. I nie będę oceniał, bo jej nie znam. W skali kraju jest wiele niewyjaśnionych problemów i zapewniam, że także sprawy trudne prowadzę (nawet z tego forum) i bezpodstawnie nie piszę, że coś było niepotrzebne.
Pozdrawiam i proszę zastanowić się nad tym, co napisałem. Czasem warto zatrzymać się i zreflektować.
I bardzo dobrze, że miała pani szczęście znaleźć specjalistę. Bo nie każdy ma takie szczęście.

I dodam jeszcze tyle, że jeśliby co drugi lekarz w tym kraju był na bieżąco z czytaniem fachowej literatury, najnowszych badań i wydań książek o postępach badawczych w dziedzinie fizjologii, immunologii i innych dziedzin potrzebnych w medycynie, to byłoby naprawdę dobrze.
I z pewnością mniejsze byłyby kolejki u lekarzy.

I co ? Wycięcie migdałków pomogło?
Mamy synka, który ma podobny problem, ale zdecydowanie więcej objawów zespołu nawracających gorącxzek. Właściwie wszystkie bez wysypki. Nawracające gorżczki, które trudno zbić, trwają do 6 dni. Do tej pory co miesiąc dostawał antybiotyk. Przed podaniem antybiotyku zawsze robiliśmy badanie krwi z rozmazem. Powiekszone węzły chłonne, owrzodzenie gardła. CRP bliskie 100, OB koło 50. Czasami wymioty, czasami biegunka.Na pełną diagnozę będziemy musieli czekać jeszcze parę miesięcy, bo tyle trwa oczekiwanie na przejęcie na Oddział Immunologii CZD. Na razie lekarz z Litewskiej zdiagnozowała chorobę na 90%. Migdałki ma zupelnie zdrowe, niestety nie kwalifikują sie do wycięcia, a z tego co czytałam to jedyny sposób na tą chorobę. Jeśli ktoś może dać jakąś wskazówkę, lub cokolwiek bardzo proszę. Na pasożyty też się leczymy, ale wszyscy "normalni" lekarze twierdzą , ze pasożyty takich objawów nie dają i wyniki krwi nie potwierdzają.
pozdrawiam