nawracające wysokie gorączki

Jako osoba dorosła, również chorowałam na okropne anginy, ropnie okołomigdałowe, itd. Pomogło usunięcie migdałów od 10ciu lat nie choruję. W ogóle . Za to moja córcia nadrabia ;). Pozdrawiam i polecam.

Witam wszystkich uczestników tego forum, dokładnie rozumiem o czym państwo piszecie i co przeżywacie! U mojego prawie 3 letniego synka również podejrzewa się zespół nawrotowych gorączek. Syn regularni gorączkuje mi już prawie 2,5 roku. tych epizodów gorączek było tak dużo, że nie jestem w stanie ich wszystkich wyliczyć. Generalnie każdy rzut gorączki poprzedza u dziecka brak apetytu, nadmierne pocenie się w nocy, wybudzanie się ze snu, duże pragnienie. Za 2-3 dni zaczyna gorączkować, przy czym zawsze w pierwszych 2 dniach gdy temp. mu narasta to wymiotuje. Początkowo to oczywiście stosowano u dziecka antybiotyki ( wybrał ich co niemiara), gdyż twierdzono że to zapalenie gardła lub angina. Po wielu hospitalizacjach w miejscowych szpitalach, raz przy crp ponad 280 i braku żadnej diagnozy) trafiliśmy do Krakowa i tam stwierdzono rozpoznanie- podejrzenie zespołu pfapa. Zasugerowano nam żeby stosować sterydy ale niestety u naszego dziecka nie za bardzo pomagają. Jeszcze nie zdarzyło man się, że po jednorazowym podaniu rzut gorączki został przerwany. czasami 2 krotne podanie sterydu pomogło. Przeważnie jest tak że dostanie steryd- gorączka znika na 36 h a potem znowu wraca i dziecko gorączkuje od nowa - przeważnie jeszcze 3 - 4 dni. A jak u państwa działają te sterydy, czy gorączka rzeczywiście znika po jednorazowym podaniu? Boję się coraz bardziej o syna, ostatni rzut gorączki był okropny 2 krotne podanie sterydu nie pomogło gorączka do 40 C dalej wróciła. zrobiliśmy badania wysokie ob 40/80, crp ponad 300, mocz ok, posiew moczu ujemny,... dzisiaj już czekam na następny rzut gorączki i jestem załamana, nie wiem już co robić, czy to może być coś innego niż pfapa?...

Aniaren - moze byc coś innego niz PFAPA, żeby mieć diagnozę, ze to zespół PFAPA trzeba wykluczyć inne zepoły nawracających gorączek - a jest ich parę. Te inne maja podłoze genetyczne, ale to nie oznacza, że ktos w rodzinie musiał je mieć. Aby wykluczyć robi się testy z krwii - u nas w Polsce niestety nie robią, chyba tylko w Warszawie można załapać sie na takie testy. Dopóki nie są zrobione nie można mówić o PFAPie , bo te zespoły mają do siebie bardzo podobne objawy. W PFAPie steryd powinien zadziałać,u nas działa podanie 1mg.

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Polonia/13.htm

Tuta wkleiłam link - gdzie mozna też poczytać o innych zespołach i niestety, ale diagnoza PFAPA jest tylko metodą "wykluczania" innych zespołów i chorób.

Witam wszystkich,
My wróciłyśmy z diagnostyki- oczywiście wszystko było super aby po 3dniach wrócić na oddział już z crp 150 gorączką i przy okazji tym razem zapaleniem ucha. Właściwie to jedyny objaw dodatkowy. Badań przeprowadzono całe mnóstwo w tym na odporność - jeśli ktoś mógłby je zinterpretować- wkleiłabym je tu.Wszelkie wymazy, bakteriologia z krwi wszystko ok. Lekarz immunolog wykluczył gorączki nawrotowe. Diagnoza to ropne ognisko zapalne -być może w zatokach- jednak żadnych "dowodów" potwierdzających tę tezę nie ma. Mała została 7dób leczona dożylnie dalacinem c wypisana do domu. Od tego czasu przeszła 2 drobne infekcje z których wyszła sama.... z sercem w gardle oczekuję świąt ponieważ na ten termin przypada mniej więcej kolejna choroba jeśli potoczyłoby się wszystko standardowym torem. W naszym mieście jedyny pomysł to jeszcze tomograf komputerowy a potem skierowanie do CZD jeśli oczywiście choroba wróci.
Pozdrawiam

Witam serdecznie. Niestety pogubiłam kilka wiadomości i trochę czasu mnie tu nie było ale jeśli ktoś jak ja przeżywa walkę z PFAPA swojego dzieciątka to jestem z wami.
Pragnę się podzielić dobrą nowiną że ja już tę walkę skończyłam D Odpukać mam wreszcie zdrowe i szczęśliwe dziecko bez comiesięcznych przygód szpitalnych i jak patrzę na jej frekfencję w przedszkolu to jest teraz 100 %.
Najpierw walczyłam z gorączkami a po podjęciu decyzji o wycince wszystkich migdałków i kolejnej walce już z laryngologami o operację wreszcie wszystko mineło. Ola jest absolutnie zdrowa a brak migdałków jej absolutnie nie przeszkadza i w niczym nie koliduje.
Życzę Państwu dużo siły i serca, a przedewszystkim mądrego i odpowiedzialnego lekarza, który dobrze wami pokieruje :) i zapomnicie wreszcie o problemach. Życie z PFAPA to ciężi temat, ale potem jest już tylko lepiej :)))

Pozdrawiam
Agnieszka

witam ja po długiej przerwie - niestety przeplatanej szpitalami, badaniami zebrałam się w końcu napisać, jakoś tego czasu ciągle brakuje szczególnie jeśli jest w nas strach o dzieci, u nas jest diagnoza pfapa u Kubusia, sterydy nam pomagają jeśli uda się je podać bo robimy to już w domku i teraz ostatnio niestety 5 razy synek go zwracał więc toczyliśmy walkę z gorączką a wiecie jaka to ciężka walka, i niestety od tego rzutu Kubuś ( 2 latka) oddaje kał z krwią ma bóle brzuszka, biegunka (tzn. kupka jak galeratka ze śluzem, krwią, papkowata - ciągle inna) i wyniki krwi podobne jak w rzucie gorączki + wysoki fibrynogen, dziś wyszliśmy na przepustkę z oddziału gastrologi - czytałam gdzieś że w pfapie występują tez często choroby jelit - jakby tego było mało..., starszy synek (6 latek) nie ma pfapu ale właśnie miał robioną kolonoskopię i gastroskopię - czekamy na wyniki -póki co wiem że jelito nie wygląda jak zdrowe...tak więc czekam myślę szukam i czytam - ale powiem Wam że mimo że tak trudno wtedy o uśmiech to on bardzo pomaga szczególni tym naszym maluchom które sa takie dzielne :), życzę Wam więc dużo uśmiechu

U nas nie wiadomo dlaczego w szpitalu odrzucili zespół gorączek nawrotowych...chociaż pediatra domowy plus pediatra z innego szpitala nie wykluczają dalej tej opcji. Właśnie w każdym rzucie gorączek (u nas raz na 7tyg) córkę mocno boli brzuch, ma luźne stolce ... zawsze pada podejrzenie na rota,potem badania go wykluczają. W przyszłym tygodniu robimy immunologie raz jeszcze, póki co córka jest jest równocześnie w trakcie diagnostyki laryngologicznej pod kontem wycięcia migdała.... Bardzo męczy i niepokoi zarazem nas ten brak diagnozy i jasnej wytyczonej ściezki... wszystko mam wrażenie to takie błądzenie we mgle....

Rzeczywiście czekanie na diagnozę jest okropne...ja miałam nadzieję mam już za sobą..niestety..i jeszcze dotyczy to obu moich chłopaków...ale czekamy bo innego wyjścia nie ma, a juz najgorsze za nami...z tych wszystkich chorób jakie podejrzewali ta jeśli można tak powiedzieć jest najlepsza ... u nas wykluczyli po kolei wszystko inne plus badania - trzymam za Was kciuki ale jeśli mała ma biegunki w rzucie to może to być też coś innego niestety i ta gorączka u Was występuje w sumie w dość długich odstępach u nas to jest 2,5 - 3 tygodnie... choć po kliku podaniach sterydu była cudowna przerwa 5 miesięcy

pozdrawiam

szukam jakiegoś pocieszenia...
mamy podejrzenie gorączek nawrotowych...:(
w kwietniu gorączka pojawiła się od 12 do 15 i od 19 do dziś.:( gorączki są do 40st. crp 110 norma do 5. czy u Was też tak się zdarzało? czy takie crp to norma? jestem załamana:(

Witam ja tak szybciutko dziś, tak CRP przekroczone jest zawsze i zawsze tak wysoko, trzymaj się cieplutko ja napiszę więcej jak tylko będę mieć chwilke

pozdrawiam

hej. dziś powtórzyłam badania. mocz już w normie, crp spadło do 67. Mam nadzieję że atak już za nami... Ola gorączkowała od 12 do 15 kwietnia. w szpitalu na izbie nie stwierdzili żadnych innych objawów. następnie gorączka pojawiła się 19 wieczorem. najgorzej było z poniedziałku na wtorek-do 40st. dziś przed snem miała 37st. Mam nadzieję że to tylko Pfapa.:( Strasznie długi ten epizod gorączkowy. :(((