nawracające wysokie gorączki

PFAPA
PFAPA jest skrótem nazw Periodic Fever – okresowa goraczka, Aphthous stomatitis – aftowe zapalenie jamy ustnej, Pharyngitis – zapalenie gardla, cervical Adenitis – zapalenie szyjnych wezlów chlonnych. Choroba charakteryzuje sie nawracajacymi epizodami goraczki, z poczatkiem we wczesnym dziecinstwie (od 2 do 4 roku zycia). Przebieg choroby jest przewlekly, ale lagodny, z tendencja do poprawy z biegiem czasu. Zespól PFAPA po raz pierwszy zostal rozpoznany w 1987 roku i poczatkowo byl nazwany zespolem Marshalla.

Co jest przyczyna choroby?
Dokladna przyczyna choroby nie jest znana. Podczas okresu goraczkowego dochodzi do aktywacji ukladu immunologicznego, który jest zaangazowany w obronie naszego organizmu przed inwazja czynników infekcyjnych. Aktywacja ta prowadzi do odpowiedzi zapalnej - z goraczka, zapaleniem jamy ustnej i/lub gardla. Zapalenie samoistnie ustepuje, w okresie pomiedzy dwoma epizodami goraczkowymi nie znajduje sie objawów zapalenia, ani nie wykrywa sie czynników zakaznych.
J
akie sa glówne objawy?
Do glównych objawów klinicznych nalezy nawracajaca goraczka z towarzyszacymi bólami gardla, owrzodzeniami w jamie ustnej i/lub powiekszonymi szyjnymi wezlami chlonnymi. Rzuty goraczki rozpoczynaja sie nagle, trwaja przez kilka dni, zwykle od 3 do 6. Podczas epizodów goraczkowych dziecko wyglada na bardzo chore i ma przynajmniej jeden z 3 wyzej wymienionych objawów. Epizody te powtarzaja sie co kilka tygodni. W okresach miedzygoraczkowych nie stwierdza sie u chorego dziecka zadnych objawów klinicznych choroby, przejawia ono normalna aktywnosc. Choroba nie wplywa na rozwój dziecka, miedzy rzutami goraczki dziecko wyglada na calkowicie zdrowe.

U naszej corki stwierdzono syndrom goraczkowy PFAPA
( ang. p eriodic f ever, a phthous stomatitis, p haryngitis, cervical a denopathy )
pomogło wycięcie migdałków

a czy możliwe, że w tym zespole są w krwii obecne przeciwciała przeciwjądrowe?

kanoma napisal(a):

PFAPA
PFAPA jest skrótem nazw Periodic Fever – okresowa goraczka, Aphthous stomatitis – aftowe zapalenie jamy ustnej, Pharyngitis – zapalenie gardla, cervical Adenitis – zapalenie szyjnych wezlów chlonnych. Choroba charakteryzuje sie nawracajacymi epizodami goraczki, z poczatkiem we wczesnym dziecinstwie (od 2 do 4 roku zycia). Przebieg choroby jest przewlekly, ale lagodny, z tendencja do poprawy z biegiem czasu. Zespól PFAPA po raz pierwszy zostal rozpoznany w 1987 roku i poczatkowo byl nazwany zespolem Marshalla.

Co jest przyczyna choroby?
Dokladna przyczyna choroby nie jest znana. Podczas okresu goraczkowego dochodzi do aktywacji ukladu immunologicznego, który jest zaangazowany w obronie naszego organizmu przed inwazja czynników infekcyjnych. Aktywacja ta prowadzi do odpowiedzi zapalnej - z goraczka, zapaleniem jamy ustnej i/lub gardla. Zapalenie samoistnie ustepuje, w okresie pomiedzy dwoma epizodami goraczkowymi nie znajduje sie objawów zapalenia, ani nie wykrywa sie czynników zakaznych.
J
akie sa glówne objawy?
Do glównych objawów klinicznych nalezy nawracajaca goraczka z towarzyszacymi bólami gardla, owrzodzeniami w jamie ustnej i/lub powiekszonymi szyjnymi wezlami chlonnymi. Rzuty goraczki rozpoczynaja sie nagle, trwaja przez kilka dni, zwykle od 3 do 6. Podczas epizodów goraczkowych dziecko wyglada na bardzo chore i ma przynajmniej jeden z 3 wyzej wymienionych objawów. Epizody te powtarzaja sie co kilka tygodni. W okresach miedzygoraczkowych nie stwierdza sie u chorego dziecka zadnych objawów klinicznych choroby, przejawia ono normalna aktywnosc. Choroba nie wplywa na rozwój dziecka, miedzy rzutami goraczki dziecko wyglada na calkowicie zdrowe.

Witam mój synek ma 4,5 roku i obstawiam że ma właśnie Syndrom nawracających gorączek, w ciągu pół roku miał temp 6 razy ostatnio zdarza się to coraz częściej bo ok 21dni przerwy, oprócz gorączki występuje u niego brak apetytu oraz afty na migdale prawym:/, temp jest najpierw co 4 godz potem co 6 a przy końcu co 10 godzin, lekarz rodzinny bardzo 5 przypadkach na 6 podał antybiotyk ponieważ stwierdził anginę. teraz temp ma od 2 dni ale narazie obyło się bez antybiotyku ale jutro nie wiem czy nie będzie potrzebny.
Jesteśmy w trakcie podawanie szczepionki rybomylin (początek 3tygodnia), w między czasie podaję Engystol, oraz psikamy do gardła TANTUM VERDE, płuczemy szałwią i rumiankiem.
Laryngolog nie stwierdził powiększonego 3 migdała i oczywiście bagatelizuje całą sprawę.
Laryngolog zlecił wymaz z gardła i nosa, jest zaplanowany pomiędzy dawkami szczepionki.
Nie wiem co robić:(

kanoma napisal(a):

Nasza corka jest juz po usunieciu migdalow i polipow .Od 14 tygodni mala niema goraczek tak wiec skonczyly sie nasze koszmary .Szkoda tyko ze rozpoznanie PFAPA tak dlugo trwalo .Chetnie porozmawiamy z rodzicami dzieci chorych na PFAPA .
pozdrawiam

Witam, interesuje mnie czy usunięcie migdałków naprawdę pomaga, czy może po dłuższym odstępie temp wróciła?
Jak to wygląda teraz?

Witam
Nasza corka miala usuniete polipy i migdaly 16.07.2008 roku i od tego czasu nie ma epizodow goraczkowych.W naszym przypadku jak widac to pomoglo ale lekarz mowil nam ze ma dwoje dzieci u ktorych po usunieciu migdalow goraczka powrocila lecz przerwy miedzy goraczkami sie wydluzyly a sama goraczka nie trwa tak dlugo jak przed zabiegiem .
Mam nadzieje ze w przypadku synka zostanie szybko postawiona trafna diagnoza i maluch nie bedzie sie meczyl.
Pozdrawiam

Witam wszystkich.
Cieszę się że tu trafiłam bo jak widzę nie jestem osamotniona w nawrotach gorączkowych mojej córci. Mała ma teraz 3,5 roku i praktycznie co dwa tygodnie mamy nawroty. W ich momencie jedziemy na sterydach i przechodzi do następnego epizodu. Też leczymy się w CZD i jesteśmy po badaniach genetycznych we Francji. Nasza immunolog zasugerowała też usunięcie migdałków jednak zabieg pomaga ponoć w 30 % przypadków i teraz bije się z myślami co mamy zrobić;/

Mam pytanie do mamy która jest już po tym zabiegu - jak to przeszliście? Może mogę liczyć na wiadomość prywatną żeby może nie zaśmiecać tutejszego forum. Byłabym wdzięczna bo te nawroty są już dobijające.
Pozdrawiam

Witam serdecznie, mam pytanie odnośnie tych badań krwi we Francji. Moja córka ma podejrzenie zespołu PFAPA i chciałabym wysłać Jej krew do badania. Czytałam tu na forum,że ktoś już podjął takie kroki. Proszę o info.
dziękuję i pozdrawiam.
Kasia

ja też poproszę o inf o badaniach we Francji

badania genetyczne we Francji zleciła nam nasza immunolog - niestety nie wykluczają one w 100 % zespołu PFAPA. Nie jest on tam rozpoznawalny. Badania miały wykluczyć wszystkie inne nawrotowe gorączki typu MAPS, TRAPS itd które defacto są "groźniejsze".
Tamte zostały wykluczone więc z dwojga złego mamy najłagodniejszą opcję czyli PFAPA. Dzisiaj też jesteśmy akurat po kontroli u immunologa i zdecydowałam się na wycięcie migdałków. Może pomoże w naszych gorączkach, a na pewno nie zaszkodzi, tym bardziej że badania i tak pokazały że migdał jest przerośnięty.

Witam - co prawda samą siebie chyba hehehe - właśnie dzisiaj wyszłyśmy ze szpitala po całkowitym usunięciu migdałków podniebiennych i trzeciego. Moja gwiazda zniosła zabieg wprost rewelacyjnie - aż żałuje że tak długo z tym zwlekałam. Teraz tylko poczekamy czy wpadłyśmy w ten próg 30 % i przestaną nas nawiedzać te szalone gorączki, a przy okazji pozbędziemy się angin i zapaleń ucha które notorycznie nas łapały po karierze rozpoczętej w przedszkolu.

Pozdrawiam ewentualnych zainteresowanych :))

Witam
Zycze pani aby dziecko zalapalo sie w tych % .Nasza corka juz od ponad 1,5 roku ma spokoj z goraczkami i innymi dolegliwosciami ktore temu towarzyszyly .Tylko rodzice tych dzieci z PFAPA wiedza co to jest za koszamar i meczarnia dla nas a przede wszystkim dla biednych dzieci. Zycze panstwu z calego serca aby dziecko uwolnilo sie od tych szalonych goraczek bede trzymala kciuki i prosze o jakies informacje za jakis czas :)
Pozdrawiam