RAK MÓZGU -GLEJAK

O ile się nie myle to można zastosować metodę gamma knife... ale to zależy od wielkości guza (max. 4cm) tej metody raczej nie stosuje się w Polsce, ale jest bardzo skuteczna... pacjent bo zabiegu moze nawet tego samego dnia wrócić do domu i normalnych zajęć...

Dawno tu nie zaglądałam,miniony rok był okropny.27 lutego 2008 mój tatuś zmarł,po długiej i wyczerpującej walce niestety przegrał.
Walczcie do końca i cieszcie się każdą chwilą spędzoną z bliskimi,tak szybko odchodzą...

mój tata ma glejaka... przeczytałam pierwsze słowa i zaczęłam płakać, a byłam pewna już, że pokonałam to... mój Tatuś odszedł dwa lata temu, kiedy zaczął chorować byłam studentką pielęgniarstwa, było mi strasznie ciężko bo jako jedyna w domu wiedziałam jak to wygląda naprawdę, pękało mi serce kiedy mama mówiła że wszystko będzie dobrze, glejak wielopostaciowy IV*, zajmujący połowę prawej półkuli... jak miałam powiedzieć- mamo, tatuś umrze... szpitalne korytarze, operacja, oddział onkologii, radioterapia, chemia, kolejna operacja, onkologia, chemia w domu... Pamiętam kiedy byłam z moim wspaniałym Krzysiem sama w domu, pierwszy raz nie było mamy, bo pojechała do szpitala po kolejną dawkę, podałam mu chemie i wszystko było dobrze, rozmawiał ze mną, gdy nagle zaczęło go nudzić, kręciło mu się w głowie, z minuty na minute było coraz gorzej, zaczął wymiotować, ledwo dochodził do łazienki, pamiętam ta sytuacje jak dziś... Mówię tatku dam ci miskę, nie męcz się bardziej, a on mi odpowiedział- dopóki będę mógł chodzić, będę chodził... to trwało już dobrą godzinę i było coraz gorzej, aż za drzwiami łazienki skuliłam się w kłębek i zatkałam uszy, płakałam i błagałam Boga żeby zabrał to wszystko od nas, błagałam go żeby zatkał mi uszy by nie słyszeć tego wszystkiego, żeby dał mi serce z kamienia żeby nie czuć nic już... To był koszmar... Pisze to wszystko bo dziś jestem pielęgniarką, a swoją pracę licencjacką napisałam o Krzysztofie P., l.44... Moim Tacie... Chcę pomóc wszystkim którzy przechodzą przez coś takiego, podobnego, chcę pomóc tym którzy tracą kogoś bliskiego...

A ja wygrałam, tak przynajmniej myślę... 20 sierpnia 2008r. przeszłam operację i okazało się, że była to astrocytoma fibrillare II, bez konieczności radioterapii. Od tygodnia jestem już w domu i czuję się bardzo dobrze. Trzeba wierzyć, że sie uda i walczyć. Na mnie spadło to jak grom z jasnego nieba i przeżyłam najgorszy koszmar swojego życia - guz w prawym płacie skroniowo-czołowym. Dwa i pół miesiaca czekałam na operację i czułam się fatalnie. Mam dwoje małoletnich dzieci i wspaniałego męża, bez którego bym tego nie zniosła. Byli ludzie, którzy pochowali mnie za życia - poklepywali po ramieniu ale nie wierzyli w cud, ja wierzyłam. Najbardziej bałam się żeby po operacji być sobą, żeby rozpoznać własne dzieci i ruszać rękoma i nogami. Oczywiście nikt mi nie zagwaranyuje, że to nie odroścnie ale nie myślę o tym. Teraz wracam do zdrowia i zaczynam normalnie żyć wdzięczna Bogu za następną szansę.

Janek 44 lata pierwszy raz znalazłem te stronę czytam i płaczę ja też
walczę z glejakiem od 5 lat tj. od 2003 roku to koszmar już 5 operacji
góz wielkości kurzego jaja jestem już po radioterapi 2 lata temu niestety
w tym roku znowu wznowa guza i operacja,lekarze powiedzieli mi już
wcześniej że pewnie te naświetlania niewiele pomogą na to paskudztwo
wybrałem cała serię 30 lamp i wznowa... teraz czekam ąż ustawią mi
chemię , tylko boje się że zrobię się przezroczysty jak ET. może ktoś by o
tym napisał trzeba walczyć bo życie jest piekne nie poddawajcie sie a i
jeszcze teraz żona zamówiła dla mnie andyjskie preparaty Vilcacora
czekam na nie i bede brał może to coś pomoże znane sa na całym świecie
coś w tym jest chociaż lekarze sceptycznie do tego podchodzą może ktoś
już to brał walczę o życie tak jak wy i rozumiem wasz ból i bezsilność
dobrze ze jest takie forum

witam serdecznie
Do Janka l.44
Cy jakiś lekarz informował Pana o kuracji, to jest chemia- temodalem? czy mogłabym wiedzieć jakiego ma pan glejaka? Przy chemii rodzaj glejaka i jego stopień złośliwości znacznie zmienia wszystko. jest wiele rodzajów chemii, żadna z nich nie jest przyjemna, ale nie można patrzeć tymi kategoriami, to jest walka o własne życie i myślę, że człowiek jest w stanie znieść każdy ból... proszę napisać, postaram się pomóc.
Pozdrawiam serdecznie

Janek-44 dziekuje ogromnie mocno Natali nie wiem niestety którego stop.
ta paskudaoper. miałem teraz w sier. - po raz 5 przedtem było histop.
astrocytomafibliare teraz glioblastoma tu dodam że mam wspaniałego
lek. neuroch. od lat ten sam i kontakt o każdeej porze na tel. gdyby coś....
wyjątkowy dobry lek. rozmawiał z moja żoną i wspomniał o temodalu ale też
powiedział że by nie polecał i zostawił to jak jest , bo chemia rozwali mi
wszystko krew,wątrobe itd .sam nie wiem co robić boje się tej chemi
konsult. u onkologa mam na2 paż. i nie wiem co mi tam zapakują jeśli
wogóle coś Z wypowiedzi mojego neurochir. wiem że ten ostatni wynik jest
gorszy niż poprz. Naczytałem sie o tym temodalu i sie go boje,bo teraz
jeszcze jakoś funkcjonuje, a potem nie wiadomo jak wszystko poleci
co mam robićNatalio jak to naprawde wygląda z tym temodalem wiem
że to walka o życie i ni będzie lekko , czy jest ktoś kto z tym wygrał
mam dwoje nieletnich dzieci i chcę jeszcze... Natalio ty jesteś bliżej tego
srodowiska lek. co mam robić pozdrawiam i nie poddawajcie się

Witam cię bardzo gorąco. temodal jest chemią którą stosuje się u pacjentów z glejakiem wielopostaciowym i glejakami złośliwymi.O temodalu mogę Ci opowiedzieć z własnego przykładu, mój Tatuś miał glejaka i to tego w najgorszej postaci wielopostaciowego i najgorszego stopnia. Nam temodal pomógł bardzo, zatrzymał rozrost i to na bardzo długo, lekarze dawali nam tylko trzy miesiące a tata żył rok, dla kogoś to może się wydawać mało, a dla nas każdy miesiąc, każdy dzień się liczył. Każda chemia wpływa na organizm, a moim zdaniem temodal działa z mała ilością skutków ubocznych w porównaniu z chemiami które podawane są dożylnie. Tatuś dopiero przy siódmej dawce czuł się źle, do tej pory cały czas chodził, mówił, widział, było wszystko bardzo dobrze. Przy siódmej dawce było gorzej, ale lekarz tłumacząc nam wszystko nie obwiniał temodalu a po po prostu samą chorobę, u nas ten guz był najgorszy i potężny. w naszym przypadku to zdało egzamin, i pod względem fizycznym, bo naprawdę nie było wymiotów, tata się nie męczył i pod względem psychicznym bo był w domu, brał tą chemię nie musząc spędzać kolejnych tygodni w szpitalu. jeśli po konsultacji z onkologiem lekarz będzie za chemią, walcz o temodal(jeśli się kwalifikujesz), z dwojga złego myślę że temodal zniesiesz lepiej. Osłonki na żołądek, siemię lniane w dużych ilościach, bo to wpływa na układ pokarmowy, my dbaliśmy o to i uwierz mi że tata nie narzekał na bóle żołądka, wątroby, pił alveo o którym pisałam wcześniej. Lekarz nie wierzył że wyniki badań były tak dobre, krew, czy enzymy wątrobowe wszystko wyglądało jak u zupełnie zdrowego mężczyzny. Życzę ci wszystkiego czego pragniesz...

Janek-44 Natalio ogromnie ci dziękuje dodałaś mi wiary mam siły jeszcze
powalczyć teraz myśle żelekarze też nie są w stanie przewidzieć do
końca wszystkiego i mamy to zapisane tam u góry... pocieszyło mnie to
że w miare dobrze sie znosi ten temodal . Jesli możesz to napisz jak
długo trwa ta kuracja , czy twój tatuś palił papierosy ja niestety jeszcze
tak-nerwy i myśli skołowane , czy jest jakiś problem z kupnem tego
temodalu gdybym sie już zakwalifikował , po tej wizycie u onkologa
jesteś dobrym aniołem dziekuje ci bardzo

to miło usłyszeć coś takiego Janku... Choroba taty nauczyła mnie bardzo wiele... Tatuś palił, sama kupowałam mu papierosy po cichu, bo mama nie pozwalała palił całe życie a choroba tym bardziej, nie pomogła rzucić, dodatkowy stres, tak jak piszesz myśli skołatane... my temodal mieliśmy refundowany przez NFZ, ale wtedy, to prawie trzy lata temu wiem że jedna dawka była bardzo droga, nie przechodzi mi przez gardło żeby napisac ile, bo takie rzeczy państwo, nfz, szpitale powinny zapewnić ludziom którzy tego potrzebują. teraz nie wiem jak to wygląda, gdzieś w internecie przeczytałam dziś że jest łatwiej już. Słyszałam wiele opinii na temat temodalu, a szczerze przyznam że żadnej negatywnej... wiem z doświadczenia że wiele chemii nie jest w stanie pokonać bariery krew-mózg, a temodal tą barierę pokonuje bez problemu, a guz ten przecież umiejscowiony jest w mózgu... bardzo bym ci chciała pomóc, ale informacje na ten temat to jedyne co moge z siebie dać... musisz wierzyc i myslec pozytywnie, uwierz mi, ze od tego zalezy wiele

zapomniałam napisać jak to wygląda, przepraszam. To wszystko ustala lekarz, u nas wyglądało to tak- tatuś brał codziennie przez pięć dni stała dawkę, już nie pamiętam ile dokładnie, w każdym bądź razie wiem że to było 13 kapsułek każdego dnia, po tych pięciu dniach była przerwa 21 dni, potem znowu pięć dni i znowu przerwa, miał zaleconych 12 dawek ale u nas skończyło sie na siódmej. U ciebie napewno bedzie wyglądać to nieco inaczej, guz jest mniejszy podejrzewam, mniej złośliwy tez napewno, jesteś sprawny, samodzielny?, świadomy, u nas to wszystko od samego poczatku wyglądało źle... a że tak spytam jeszcze, radioterapia była właczona u ciebie Janku? w leczeniu temodalem zazwyczaj jest to leczenie skojarzone z radioterapią

Janek-44 Natalio serdecnie z całego serca dziekuje u mnie to wyglądało
tak zaraz po oper. w 2005 lekarz zalecił radioterapie 30 naśw. bez
temodalu ,no i niestety teraz wznowa góza powiedziano mi ze teraz po
raz wtóry juz nie moge miec radioterapi , wiec tylko pozostaje
temodal , czy jest az tak drogi ? od 5 lat jestem na skromnej rencie
czytałem tu w internecie , ze to 12-15 tys.zł. czy to mozliwe
dla mnie nie osiagalne, to kosmos..... nie wiem
dziekuje ci ogromnie aniele.. cdn.