Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Przyślę Tobie wykaz szpitali które maja doświadczenie w leczeniu tej choroby

Twój adres @ nie niepoprawny i wiadomość nie przechodzi.

 Wiele szczęścia i dużo,dużo dobrego ZDROWIA w Nowym 2018 Roku aby móc spełniać swoje marzenia
Wszystkim "właścicielom" GPA
                                                                                               
                                                           życzy   
                                                                                               
                                                           Maja  (kubamr)

Zaproszenie
19 lut 2018 15:56 (1 dzień temu)
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Szanowni Państwo
W załączeniu przesyłamy Zaproszenie na tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w dniu 28 lutego 2018 r.
Szczegółowe informacje dostępne są na stronie WWW.DZIENCHOROBRZADKICH.PL
Bardzo liczymy na Państwa obecność i zaangażowanie
Z poważaniem,
Zarząd Krajowego Forum ORPHAN

Jak co roku dostaliśmy zaproszenie na obchody Dnia Chorób Rzadkich który przypada 28.2.18r Miejsce to Łazienki Królewskie Pałac na Wyspie o godz.11. Może znajdą się chętni z Warszawy lub okolic do udziału w tej konferencji.

Cześć!

Jestem nowy w naszej rzeczywistości. Kilka tygodni temu zdiagnozowano u mnie ZZN. Od tamtej pory wszystko się w sumie zmieniło. Rozwój choroby przebiegał praktycznie bezobjawowo, jedynie stawy mnie bolały. Lekarz ortopeda stwierdził oczywiście, że to RZS, przepisał leki i tyle go było. Po jakimś czasie coś się jednak zaczęło dziać. Przestałem mówić, zaczęły mnie boleć płuca, straciłem apetyt, wymiotowałem. Lekarz nie przepisał nawet antybiotyku, kazał jeść ibuprofen i dużo warzyw i owoców... Trafiłem na oddział z krwiopluciem, zapaleniem płuc, praktycznie sepsą (niewiele brakowało wg słów lekarzy). Przeszedłem kilka zabiegów dializ, bo nerki odmówiły współpracy, do tego doszły plazmaferezy (7 zabiegów). Nerki odzyskały sprawność, kreatynina się wyrównała. Jestem po pierwszym wlewie endoxanu. Kolejny w przyszłym tygodniu, potem jeszcze 4 razy (mam nadzieję, że nie będzie potrzeby więcej). Póki co biorę 70mg encortonu i masę innych dziwnych leków, z których większości nazw nie słyszałem. Póki co jestem już dobrej myśli, pierwszy endoxan zniosłem bardzo dobrze, nie wystąpił żaden efekt uboczny. Zobaczę, jak kolejne.
Mam jedno pytanie. Czy ktoś miał problem ze strunami głosowymi? Ciągła chrypa mimo stosowania tabletek, sprayów i innych ziół ciągle się utrzymuje? Laryngolog stwierdziła, że nie ma żadnych zabliźnień w gardle, jednak mnie to nieco martwi.
No, także na sam koniec witam jeszcze raz i mam nadzieję, że będzie nam się miło gawędzić :).

Witam Was Wegenerki.
Ja choruje od około 3 lat. Diagnoza od roku.. leczenie od pół roku.
Choroba mocno mną sponiewierala. Zaczęło się od uszu (wysiękowe zapalenie uszu ) ,porażenie nerwu twatziwego,porażenie nerwów cząstkowych ( plzespol opuszkowy - porażenie strun głosowych- straciłam głos,oraz nie przełykałam,byłam karmione sonda pokarmowa ) ,później zakrzepica zatoki poprzecznej i esowatej (cudem uszłam z życiem). Było ciężko.
Obecnie jestem na encortonie (na początku 3 plusy , teraz tabletki ) 100 mg ,metypred 8 mg i biseptol 3 x w tygodniu. W pakiecie oczywiście grobowiec złocisty. Lecze się w Warszawie w szpitalu Czerniakowskim. Gdyby ktoś chciał się skontaktować i pogadać to podaje swój mail : magda_stop@wp.pl pozdrawiam :)

cześć. jestem tutaj nowy i w zasadzie od tygodnia czytam co tylko możliwe o tej chorobie. Chorobę zdiagnozowano u mojej mamy, od trzech lat leczyła się na zatoki, przeszła dwie operację. A ostatnia biopsja z nosa wykazała ziarniakowatość.... jesteśmy załamani. Mama ma niedosłuch na jedno ucho, problemy z oczami, podniebieniem, jeszcze nie wiem co z nerkami i płucami. Oś środy jest w szpitalu i ma robione badania. Wczoraj miała pierwszy wlew endoxanu. Najgorsze w tym było to iż nikt jej nie poinformował. Sama wyczytała z kroplówki.... powiedzcie proszę czy po endoxanie zawsze następuje utrata włosów, mama wczoraj się naczytała o skutkach ubocznych i jest załamana....

Witaj. Czy możesz podać jakiś kontakt do prof. o Kto jej wspomniałeś z Warszawy. Znajoma jest skierowana do szpitala na badania pod kontem ZW.

The Vasculitis Foundation News and Information Page
7 marca o 03:00 ·

http://ow.ly/xtBz30iNmuD

Common Antibiotic May Cause ANCA Vasculitis in the Skin, Case Report Shows

A common antibiotic used to treat a variety of bacterial infections may trigger autoantibodies against the proteinase 3 protein — one of the two most common autoantibodies in ANCA-associated vasculitis (AAV) patients — and lead to blood vessel damage to the skin, according to a new case report.
The study, “A case of probable trimethoprim-sulfamethoxazole induced circulating antineutrophil cytoplasmic antibody-positive small vessel vasculitis,” was published in the Dermatology Online Journal.
Inflammation and destruction of blood vessels, clinically known as vasculitis, may sometimes be caused by medicines used to treat other diseases. Antibiotics like penicillin, medications that treat hypertension, or pain relievers are some of the therapies known to cause this condition.

W tym tekscie wskazują m.in. na leki często zapisywane przez lekaryz tj.Biseptol i Bactrim zawierające trimethoprim-sultamethoxazole które mogą indukować zapalenie naczyń..

U kogo dokładnie się leczysz? chodzi o Szpital Czerniakowski bo jeszcze niedawno odsyłano pacjentów.

Z włosami nie jest tak źle ,może zrobią się trochę cieńsze. Powinna raczej uważać na to aby nie dostać cukrzycy posterydowej (organiczyć słodycze), kontrolować oczy(zaćma)

Edi18 napisal(a):

Witaj. Czy możesz podać jakiś kontakt do prof. o Kto jej wspomniałeś z Warszawy. Znajoma jest skierowana do szpitala na badania pod kontem ZW.

Do jakiej pani prof. chcesz telefon .. Mogę Tobie wysłać wykaz szpitali gdzie leczyli ZW/GPA Napisz na mojego @ kubamr@o2.pl