Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Witaj, ja choruję na ZW od 2012 roku. Przeszłam leczenie biologiczne Rituximabem właśnie w 2012 roku i od tamtej pory - odpukać jest w porządku, chociaż cały czas jestem na metotreksacie i metypredzie. Leczę się w Instytucie Reumatologii w Warszawie.

Dzięki za informację - nie było problemu z uzyskaniem tego leku? Wiem, że kiedyś mógł być podawany na wniosek lekarza.
Teraz podobno regulacje są bardziej restrykcyjne :( Jak się po nim czułaś? Jakie masz dawki teraz metotreksatu i sterydów?

Gosia

Jak mnie podawali biologię, to jeszcze nie było to leczenie standardowe więc musiała się zgodzić Komisja Bioetyki. Nie wiem jak jest teraz - niestety nie mogę ci pomóc w tym względzie.Wesz, mnie to leczenie uratowało życie bo miałam zaatakowany centralny układ nerwowy więc.... Co do samopoczucia - nie miałam problemów żadnych, tylko oczywiście odporność poleciała mi na pysk, ale to normalne. Teraz biorę 4 mg metypredu dziennie i 25 mg metotreksatu tygodniowo ( chociaż ostatnio maiłam przerwę bo chorowałam na zapalenie oskrzeli ciężkie i przy antybiotykoterapii musiałam przerwać)

Pozdrawiam

Beata

Rituximab to lek z wyboru. Mnie nie podano, tylko standardowo; Endoxan.Imuran, Metypred. Za tydzień sie dowiem czy zadziałał, wyniki są dobre, wiec mam nadzieję, że kontrolne TK wyjdzie dobrze.
Przypominam wszystkim, którym Metypred umila zycie, że jego odpowiednik francuski; Solupred nie powoduje efektu:chomika"
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie

Od 1.1.2017 wprowadzono program lekowy dotyczący ZW/GPA . Wszystkie informacje są na stronie http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/

Czyli jak zawsze - jak będziesz umierać to ci ewentualnie dadzą biologię. Wcześniej ni cholery bo kosztuje.

28 lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich na całym świecie w tym także u nas . Na stronie http://www.dzienchorobrzadkich.pl/ jest zaproszenie do wzięcia udziału w nim. Dostałam informację z polskiej organizacji ORPHAN ,ze należy się zgłosić do 26 lutego2017 na @ rdd2017@rzadkiechoroby.pl lub wejść na stronę www.rzadkiechoroby.pl
ORPHAN

" Prosimy przedstawicieli instytucji i organizacji pacjenckich o podanie ilości przewidywanych delegatów wraz z nazwiskami i danymi kontaktowymi.Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc zapraszamy wszystkich tych,którzy po zgłoszeniu uzyskali zwrotne potwierdzenie organizacji pacjenckich o podanie ilości przewidywanych delegatów wraz z ich nazwiskami i danymi kontaktowymi.
Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc zapraszamy wszystkich tych,którzy po zgłoszeniu uzyskali zwrotne potwierdzenie udziału od organizatora. Spotkanie odbędzie się w w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie o godzinie 11:00 "
Bardzo zachęcam wszystkich chętnych do udziału w tym spotkanie naprawdę warto .My funkcjonujemy w tej organizacji jako Internetowa Grupa Wsparcia z ZW. Mogę chętnym przysłać zaproszenie które dostałam ale ze względów rodzinnych nie mogę pojechać
.

mam 29 lat choruje na Wegenera lecze sie od listopada wlewami z cyklofosfamidu dodatkowo biore metypred obecnie 16 mg jak sadzicie czy moge przejsc na calcort czy lepiej narazie nie . Chodzi mi o znikniecie efektu chomika i podobno po calcorcie jest mniej skutkow ubocznych na przyszlosc ale boje sie bo podobno calcort jest podtrzymujacy a metypred lepiej dziala mocniej zeby teraz mi pomoc. Mam wielkiego stracha w tej chorobie bo mam zaatakowane pluca zatoki stawy nos mi sie zapdal ale walcze.
Wiem ze jest lista lekow ktorych nie moge brac jesli ktos moze prosze przeslac mi ta liste na email negero.ana@wp.pl

witam wszystkich po długim czasie. walczymy z chorobą, która rozpanoszyła się na dobre. po endoksanie poprawy nie było i została podjęta decyzja o leczeniu rituksymabem (Mabtery). Były już cztery wlewy, teraz 40 mg encortonu dziennie i dodatkowo imuran 150 Oprócz tego sa leki na nadciśnienie, biseptol i suplementy. dużo tego wszystkiego i dawki też duże.
mam pytanie: czy jest jakiś schemat leczenia ZW we wszystkich szpitalach taki sam?
bo czytam tu, że oprócz mabtery i sterydów nie wszyscy muszą przyjmować inne leki np imuran. nie mam na myśli suplementów tylko te silnie obciążające organizm i (wyciszające)upośledzające układ odpornościowy
Rozmawiałam o tym z lekarzem i dowiedziałam się, że taki jest schemat ale nie wiem czy wszędzie/
pozdrawiam

Zastosowanie określonych leków zależ od stanu zdrowia pacjenta. W Twoim przypadku chyba zakończono leczenie Mabtherą i następnym lekiem być może na krótki czas jest imuran Takie zalecenia lekarze stosowali np. po Endoxanie ordynowali Imuran jako słabszy lek immunosupresyjny. Wiadomo jednak ,ze każdy pacjent inaczej choruje i inne organy ma zaatakowane dlatego lekarze często stosują ten sposób leczenia.

Dziękuję kubamr za odpowiedź, jednak wciąż zastanawiam się czy wszędzie tak jest bo lekarze powiedzieli, że leczą wg schematu i mogą mi pokazać ten schemat, bo denerwuje ich moja dociekliwość. Jak to wyglada w UCK Gdańsk to wiem ze str internetowej, ale ciekawi mnie jakie leki stosuje się w innych ośrodkach. My na Mabtere też czekaliśmy, nie było to takie łatwe. Dopiero po 14 wlewach endoksanu i mimo to zaostrzeniu choroby głownie płuca, zdecydowano o włąceniu do programu lekowego. oj te procedury.

Wskazania jak leczyć pacjenta z ziarniniakiem lekarze mają w swoich pismach branżowych. Poza tym czy zastosować najsilniejszy czy słabszy zależy od wyniku jaki wyjdzie z kwestionariusza BVAS/WG. W nowym programie lekowym tj. od 1.1.17r dot. leczenia rituximabem jest konieczność jego wypełnienia. To głównie dot.leków podstawowych w leczeniu tej choroby a jeżeli występują inne skutki uboczne to już lekarz odpowiednio je dobiera-np. nadciśnienie, bóle żołądka , gronkowiec złocisty itd.