Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Bardzo mnie interesuje jak radzą sobie pozostali, mało kto zaglada tutaj. tyle cennych rad i informacji, wszystko czytam i się uczę .Od Was się uczę. Czekam na wiadomości, Piszcie co u Was. Ciepło wszystkich pozdrawiam

Ze mną kontaktowało się około 200 osób z tego 1/3 jest na tym wątku. Często proszę aby opisali swój przypadek ale nie zawsze chcą a szkoda bo może to się przydać innym.

teraz będziemy wysyłać do Instytutu Mikroekologii w Poznaniu badania, które oni nam zlecą aby przepisać odpowiednie probiotyki. jak wiemy 80 % odporności znajduje się w jelitach i od tego jak się odżywiamy i nie tylko od tego zależy bardzo dużo. Czekaliśmy aż będzie po czterech wlewach mabtery, bo tak z Poznania nam powiedzieli. na pewno będzie badanie IGG poziom immunoglobulin i jeszcze mogą być inne. moi znajomi z różnymi problemami korzystają z ich pomocy. Może ktoś chciałby skorzystać to polecam.

grane napisal(a):

teraz będziemy wysyłać do Instytutu Mikroekologii w Poznaniu badania, które oni nam zlecą aby przepisać odpowiednie probiotyki. jak wiemy 80 % odporności znajduje się w jelitach i od tego jak się odżywiamy i nie tylko od tego zależy bardzo dużo. Czekaliśmy aż będzie po czterech wlewach mabtery, bo tak z Poznania nam powiedzieli. na pewno będzie badanie IGG poziom immunoglobulin i jeszcze mogą być inne. moi znajomi z różnymi problemami korzystają z ich pomocy. Może ktoś chciałby skorzystać to polecam.

A po co konkretnie te badania?

Jeżeli chodzi o choroby autoimmunologiczne, na ich stronie znalazłam min info o RZS, ale wiemy, że mechanizm w naszym schorzeniu jest podobny. Zresztą dzwoniłam tam, rozmawiałam i jest to kwestia ustalenia diety eliminacyjnej i odpowiednich probiotyków. Myśle, że warto spróbować. Nie jest to tanie badanie, ale my skorzystamy.
link
www.instytut-mikroekologii.pl/

"W trakcie trwania RZS produkcja przeciwciał w jelicie uderzająco wzrasta. Na skutek ciągłego spożywania uczulających pacjenta pokarmów powstają kompleksy immunologiczne, które przez nieszczelne jelito przenikają do krwiobiegu. Kompleksy te mogą następnie „osadzać się” w stawach i tam wywoływać reakcje zapalne i wzmagać dolegliwości bólowe. Ważne jest, by zdiagnozować pokarmy wywołujące stan zapalny w organizmie i wyeliminować je z diety. Zdiagnozowanie takich reakcji samodzielne jest trudne, a czasami niemożliwe, dlatego wymaga specjalistycznego badania z krwi – ImuPro. Dieta eliminacyjna w oparciu o ImuPro wraz z celowaną probiotykoterapią daje najlepsze efekty w łagodzeniu objawów RZS, wpływając tym samym na poprawę jakości życia pacjentów."

Boże, to nikt nam do tej pory nic nie wspomniał nawet o jakiejkolwiek diecie. To co przytaczasz jest bardzo przekonujące;
Sama zauważyłam, że przed wystąpieniem silnych objawów Zw na płucach miałam "przygody" alergiczne. Bardzo silna reakcja
na środki zawarte w substancjach grzybobójczych, stosowanych przez CCC np. do usuwania pleśni z obuwia skórzanego.Poza tym, choc obecnie testy alerg. nic nie dadzą ( leczę sie, w tym sterydami) to wcześniej również widziałam jakie reakcje wywołuja niektóre pokarmy. Do tego bardzo długo, stale biore leki zobojętniające kwas żołądkowy ( Controloc)

Zamiast tych chemicznych środków lepiej brać siemie lniane na ochronę żołądka

Zamiast tych chemicznych środków lepiej brać siemie lniane na ochronę żołądka

kolejny link do bardzo ważnych informacji. Nie można zmniejaszać zakwaszenia w zołądku, no bo jak on wtedy ma strawić pokarm, kiedy nie ma odpowiedniego pH czyli prosto mówiąc: po podaniu tabletki kwas żołądkowy zmienia swoje pH i staje się obojętne czyli prawie jak woda. W przełyku nie pali, zgaga nie piecze, ale trudno, żeby w wodzie mięso się strawiło, raczej gnije. Wręcz należy zakwaszać żołądek, jeśli pH jest neutralne lub zasadowe. wszystko jest tu fajnie opisane . jest też podany prosty sposób na zabadanie pH swojego zołądka domowym sposobem.

https://martabrzoza.pl/porady-zdrowotne/wazne-sprawdz-zakwaszenie-zoladka/

Czesc, wkurzylam sie poniewaz wyprodukowalam dluga wiadomosc dla Was , dalam wyslij i nic nie pokazalo ( pisalam szybka odpowiedz )
Wiec teraz streszczam to w kilku zdaniach. Od poczatku trwania choroby bylam prawie pewna ze ma ona zwiazek z moja dieta, jakas alergia ( chociaz w badaniach na alergie nic nie stwierdzono, niby na nic nie jestem uczulona, czasami na wewnetrznej stronie przedramienia mialam duza, swedzaca kroste ) albo nietolerancja pokarmowa, okresowo pojawiajacymi sie problemami z hemoroidami, nieszczelnymi jelitami a co za tym idzie toksynami w organizmie. Od prawie 15 lat mialam z tym problemy a od ponad 2 lat mam zdiagnozowanego ZW.
Mysle ze problemy zaczynaly sie zawsze od zwylkej, ale trudnej u mnie do wyleczenia infekcji np gardla, stosowania antybiotykow a tym zaburzania flory bakteryjnej w jelitach, nastepujacej kilkakrotnie grzybicy okolic intymnych, mysle ze w pewnym stopniu tez grzybicy pokarmu pokarmowego, to wszystko spowodowalo problemy z jelitami i hemoroidami ( te glownie przez siedzacy tryb zycia ale tez i diete ) a dalej nieszczelnosc jelit i problemy z pozostajacymi w organizmie i gromadzacymi sie w stawach toksynami ( mysle ze glowna przyczyne naszej choroby! ).
Od kilkunastu lat towarzyszyly mi bole stawow, najpierw w kolanach, teraz od kilku lat w prawym ramieniu ( wczesniej duzo siedzialam w pracy i na studiach, teraz pracujac duzo uzywam prawej reki, pracuje troche wiecej fizycznie ) Odwiedzalam reumatologow i alergologow i nikt nie widzial przyczyny problemow. Mysle ze u mnie nie tyle jest alergia co moze nietolerancja pokarmowa albo alergia krzyzowa, objawiajaca sie gdy sie troche zmeczy organizm ( czytalam o takich przypadkach ) Nie bez znaczenia jest tez to ile pije plynow i co to sa za plyny. Od zawsze lubilam kawe i herbate, pilam malo wody!!! Jestem pewna ze choroba moja nasila sie jak mniej pije wody i naduzywam kawy, nie nawadniam organizmu odpowiednio i nie ulatwiam tym samym oczyszczaniu ciala z toksyn. Spozywane duze ilosci bialka tez mi szkodza, mysle ze moje nerki maja wtedy problem i nie filtruja jak trzeba. To wszystko mam na sobie sprawdzone, chociaz nie wiem dokladnie co z jedzenia mi szkodzi, bo trudno mi to wyczaic. Wiem tez ze jak przez jakis czas mniej jem to duzo lepiej sie czuje i nie mam nasilonych objawow.
Ostatni bol ramienia i przeanalizowanie mojej diety w czasie 2 m-cy utwierdzily mnie w przekonaniu ze jest tak jak wyzej opisalam.
Co do lekow regulujacych kwas zoladkowy, nic nie biore, poniewaz immunolog powiedziala ze jesli nie mam dolegliwosci zoladkowych lepiej ich unikac. Czasmi na poczatku pilam siemie.
Zastanawiam sie tez nad probiotykami, dawno jak bralam antybiotyki, lekarze nie zawsze informowali o koniecznosci brania probiotykow, wiec kilka razy mialam grzybice. Ale potem zawsze stosowalam probiotyki, duzo probiotykow. Niedawno czytalam gdzies ze nie wszystkie probiotyki sa dobre, powoduja wiekszy rozrost niektorych bakterii i jeszcze wieksze zawirowania w ukladzie pokarmowym.
Pozdrawiam Was i zycze zdrowka !

Zapomnialam jeszcze dodac, ze na poczatku leczenia ograniczalam bialko w diecie ( wczesniej jadlam np duzo soczewicy, sera bialego i zoltego, roznych orzechow itd ), duzo pilam wody, ograniczylam kawe i herbate, wtedy moje ANCA spadly do normy ( z poziomu nie za wysokiego bo 45, ale spadly ) Potem zaczelam folgowac sobie z dieta, mniej pic wody, wiecej kawy i herbaty, przeciwciala poszly do 30 potem 35 i tak sie utrzymuja. Badalam je kilka dni temu, czekam na wynik i mysle ze mogly znowu pojsc w gore ( wskazuje na to bol w ramieniu i wiecej wydzieliny w nosie )
To juz wszystko :) dzieki za informacje :) pozdrawiam :)

agagora; duzo wspólnych elementów masz z moim przebiegiem choroby i podejrzeniem jej przyczyn. kawa w siedzącej pracy. jakieś nietolerancje pokarmowe, ale przede wszystkim dieta, niewłaściwa dieta. Sama juz widzę, że mięcho NIE, w ogle to trzeba schudnąć. Ja po leczeniu bardzo schudlam, więc zdrowiejąc i steryd+ miałam apetyt jak wilk. Skończyło sie b.dużą nadwagą.
Cholesterol tragiczny. Musze sie za siebie wziąć. tylko... tylko są pokarmy. którym chyba trzeba unikać. Ja kiedys pisałam, żeby stworzyć jakąś "liste podejrzanych" ( nie tylko pokarmów) może w tygodniu ja zrobie na bazie wlasnego doswiadczenia i podam link.
Jeszcze tylko dodam, że niedługo przed diagnozą może rok, wzięłąm sie ostro za chodzenie z kijkami. Pod koniec już sie dusiałm na tych kiljkach. Kaszel mnie dobijał, potem szpital.
Agagora ile masz lat? Ja prawie 60.