autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

mama2dziewczynek napisal(a):

Hej dziewczyny. Niestety wyniki z katowic na AZW jeszcze nie dotarly ale i tak bylam u lekarza-Grzegorz madej,jak wczesniej wspominalam. Jako iz wyszlam dzis ze szpitala spytal sie mnie jakie sterdy dostalam bo przeciez alty i aspaty spadly o polowe. Bardzo sie dziwil ze nie dostala sterydow i zwatpil w moje azw. Jak tylko przyjda wyniki mam sie do niego zglosic. Natomiast ja dzis mam lekki dolek bo tak jakos kobieca intuicja podpowiada mi ze to bedzie jednak to swinstwo. No ale jutro nowy dzien w koncu z moimi coreczkami moze nabiore checi do zycia!!!!!! Pozdrawiam

Ja też mam 2 dziewczynki. Od 3 lat choruję, jest normalnie. Pracuję fizycznie i mam się raczej dobrze. Czsem alaty i aspaty się rozkołyszą i wszystko wraca do normy. Trzymam kciuki i pozdrawiam światecznie.

Witam po swietach:) dziekuje wszystkim za odpowiedzi i mile slowa oraz wiare w to ze bedzoe dobrze ale... niestety zdiagnozowano u mnie AIH. Pierwsze dni po tej wiadomosci byly okropne... Ale teraz wzielam to na klate i musze dalej zyc. Biore sterydy i tego boje sie najbardziej-skutkow ubocznych. Dziewczyny napiszcie jak zyje sie z ta choroba, czego moge sie spodziewac, czego mam sie wstrzegac. W ogole jak zyc? Pozdrawiam Was i wszytskiego dobrego....

To przykre Mama2dziewczynek, że też będziesz musiała stawić czoło chorobie :( ale masz dla kogo żyć - dla siebie i bliskich! I uwierz - można z tym żyć...nie zawsze jest łatwo, ale mogło być gorzej. Im bardziej się przyłożysz, tym będzie łatwiej. Pokochaj swoją wątrobę, bo masz ją jedną. Zapomnisz o ciężkostrawnych, smażonych i ociekających tłuszczem potrawach, odstawisz alkohol i będziesz mieć umiar w tym co jesz. Zadbaj o siebie - ruch, sen i dobry humor. Wątroba lubi ciepło zarówno w postaci odpowiedniego ubioru jak i ciepłych potraw. Bądź zdyscyplinowana w braniu leków i robieniu badań, nie lekceważ osłony na żołądek, wapnia przeciw osteoporozie, witaminy d (zimą dla lepszego przyswajania wapnia). Wybierz dobrego lekarza, któremu będziesz mogła zaufać - zawsze to jeden stres mniej. Nawet jeśli wyniki będą skakać, nie będzie spektakularnych efektów i lekarz będzie kazał czekać - nie odpuszczaj i nie zaniedbuj się. Ta choroba uczy cierpliwości. Czasem trzeba czekać nawet dwa lata, jak nie więcej, żeby ogarnąć ten stan zapalny. Głowa do góry! I powodzenia w walce! Zawsze możesz napisać, zapytać, albo po prostu dać nać jak Ci idzie :)

Witaj mama2dziewczynek, ja walczę z tą chorobą już 5 lat. Robię dokładnie to wszystko co napisała moni93. Pilnuje brania leków, nauczyłam się regularnie jeść śniadania - bez nich sterydów nie łykałam. brałam encorton prawie 4 lata zanim lekarz pozwolił mi odstawić, regularnie robię wyniki, co miesiąc. Płace za nie sama, ale za to mam pewność jak jest. Ze sterydami trzeba uważać,brać leki osłonowe na żołądek i przeciw osteoporozie. Ale wierz mi, można się nauczyć żyć z ta chorobą, nie masz wyboru więc zmieniasz swoje życie, bo tak po prostu trzeba. Najgorzej jest na początku, potem jest łatwiej. Zmniejszają się dawki sterydów, łagodnieją skutki uboczne i z tego po prostu człowiek się cieszy. A co do zmiany diety czy zakazu picia alkoholu to naprawdę nie jest tragedią. Wszystko można zaakceptować u siebie a i inni się też przyzwyczają.
Wierzę, że dasz radę i za jakiś czas okaze się, że będziesz mogła odstawić leki.
Powodzenia

Moj Boze, jak pomysle ze dopiero zaczynam swoja'droge krzyzowa' az chce mi sie plakac. Dziekuje Wam za wsparcie , motywuja mnie wasze slowa. Napiszcie mi prosze jeszcze czy moj zawod( nauczycielka wf-u ) bedzie negatywnie wplywal na moja watrobe?
Wracajac do tematu diety i alkoholu wiadomo ze bede musiala przeprogramowac swoje zycie ale zrobie wszytsko zeby bylo dobrze...
I jeszcze jedno, czy to prawda ze z AIH zyje sie tylko do 20 lat????-wyczytalam gdzies na innym forum o rokowaniach i az mnie zamurowalo!!! Wiem, ze jest to choroba nieuleczalna ale myslalam ze mozna z tym zyc znacznie dluzej.... :(

Znam dziewczynę która ma obecnie 38 lat, zachorowała jak miała 7 i jest w świetnej formie.
Mój kolega sprawdził w Holandii, że ludzie z AZW umierają normalnie, czyli z powodu starości. Luzik- nie pijemy, nie objadamy zakazanymi produktami, tylko trochę, żeby spróbować.

witam sika cieszy mnie że twoje wyniki są już dobre ale jeśli mogę ci coś doradzić jeśli już niebierzesz leków na kości a twoje badania są w normie to po okresie jakiegoś pół roku sprawdz sobie stan wapnia i witaminy D3 w organizmie ponieważ organizm potrafi pozbyć się tych witamin bardzo szybko tak stało się u mojej córki po półrocznej przerwie kiedy witamina D3 i wapń doszły do normy zaszła konieczność ponownego ich brania ponieważ organizm zaszybko się ich pozbył i znowu trzeba je zażywać w dawkach witamina D3 1000j a wapń 1000mg.Mama dwuch dziewczynek chciała bym ci coś wyjaśnić co do umieralności na tę chorobę ja tę wiedzę posiadam od lekarza mojej córki który bardzo długo leczy osoby na tę przypadłość i powedział mi iż nieleczona ta choroba doprowadza do śmierci lub niewykryta przez okres pięciu lat po za tym koleżanki powiedziały ci dobrze ludzie dożywają póżnej starości ponieważ jeżeli choroba została wcześnie wykryta chory przestrzega zaleceń lekarza to może dojść do remisji choroby,czy o tym też wspominał ci lekarz? a jeśli chodzi o twoją pracę to niepowinna ci sprawiać problemu wręcz odwrotnie pomoże ci ona uniknąć choroby zwyrodnieniowej stawów pozdrawiam serdecznie gosiaczek ps:wychodzcie na słoneczko łykać witaminkę D3 -jak dają darmo ;)

Gosiaczek74 bylam u lekarza dopiero jeden raz od wyjscia ze szpitala(kto inny mnie leczyl w szpitalu i mial bardzo mala wiedze na ten temat gdyz powiedzial ze `teraz musi sobie pani szukac dobrej kliniki hepatologicznej`) wiec o wiele rzeczy zappmnialam spytac. Ale za tydz mam druga wizyte to na pewno dopytam:) poki co biore entocort 3x1 i azathriopine(jakos tak) 2x1. Dochodzi oslona na zoladek,eseliv, mielony len i ostopest. Poki co jestem na b.scislej diecie bo praktycznie po wielu rzeczach mnie muli,tez tak mialyscie? No a poza tym boje sie o zbedne kilogramy:( widze ze duzo z was bierze wit D i wapn. Mi tego lekarz nie zapisal.... biore leki juz cale dwa tyg i nie widze jak na razie skutkow ubocznych, chyba ze jeszcze za wczesnie na nie... pozdrawiam serdecznir i dziekuje wszystkim za wsparcie w te ciezkie dni.

mama2dziewczynek niekażdy lekaż posiada wiedzę na temat tej choroby ponieważ niewystępuje ona tak często jak katar jeśli chodzi o lekarza hepatologa to napewno jest ktoś na forum kto jest z twojego województwa lub okręgu i może ci polecić swojego lekarza ktory ma już rozeznanie jak leczyć a jeśli chodzi o pytania na początku nawet niewiadomo o co pytać ale uwierz mi im twoja wiedza będzie większa tym więcej pytań będziesz zadawać a tak zwane mulenie które opisujesz jest skutkiem ubocznym encortonu będziesz miała chuśtawki nastroju raz będziesz wesoła następnego dnia smutna senna o zbędne kilogramy też niemusisz się martwić owszem będziesz je miała ale to woda w organiżmie którą zgubisz przy zmiejszających się dawkach encortonu pytasz też o witaminę D3 i wapń po dłuższym leczeniu wypłukują się one z organizmu tak że twój lekarz będzie musiał monitorować stan twojego koścca pozdrawiam serdecznie Gosiaczek

Chyba się wkradło małe nieporozumienie. Mama2dziewczynek przyjmuje entocort (czyli budesonid 3mg) a on uwierzcie zazwyczej jest bardzo dobrze traktowany przez organizm. Prawdopodobnie zaczynałam terapie u tego samego lekarza co Ty mama2dziewczynek i na pewno miałam ten sam start z lekami. Entocort choć drogi to jest o niebo lepszy od całej reszty. Mam nadzieję, że też nie będziesz miała żadnych (chociaż zewnętrznych) skutków ubocznych. To mdlenie prędzej zrzuciłabym na Azathiopiryne - jak miałam zwiększoną dawkę to też przez tydzień odrzuciło mnie od jedzenia, mdliło tak około południa, ale potem przeszło i w tej chwili mam Entocort 3x3mg i Aza 3x50mg i nie odczuwam nic. Jestem ciekawa mama2dziewczynek czy doktor M. polecił Ci ten len i ostropest czy to jest Twój własny wkład w terapię?

moni93 boże przepraszam czytam jeszcze raz i rzeczywiście masz racje chyba zaślepłam ,albo pójdę po jeszcze jedną kawę sory za byka ale jeśli chodz o sam objaw to się niepomyliłam trochę nuży po nim pozdrawiam

Gosiaczek74 luuuuzzzz :) chyba zabrzmiałam za sztywno ;P ku pocieszeniu: mój rodzinny (chociaż bardzo się przykłada i jest ambitny) czasem nie ogarnia różnicy między Entocortem a Encortonem :) Zawsze mówię do niego capslockiem :)