autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Mieszkam w województwie lubuskim, okolice zielonej góry., ale bez problemu dojadę do poznania, wrocławia, szczecina, czy gdzie tam trzeba . szukam lekarza dla osoby dorosłej. Dzięki za szybki odzew

Witam :) Cieszę się, że trafiłam na to forum. Nie zdążyłam oczywiście przeczytać wszystkich postów ale widzę, że możecie na sobie liczyć :) Mam do Was gorącą prośbę o pomoc - szczególnie do zlosnicy, bo pisze że niedawno urodziła dziecko - gratuluję :) Ja jestem z Katowic i właśnie dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Na AZW choruję od 2003 i niestety w tym momencie moja wątroba jest już w stadium marskości. Moje pytanie czy jesteście w stanie polecić dobrego ginekologa, który ma także pojęcie o tego typu chorobach i dobrze poprowadzi ciążę? Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi :)

Witam wszystkich!:) Zapraszam was do fejsbukowania, łączmy się w chorobie, poszerzajmy wiedzę. Mam nadzieję że dzięki tak dużemu portalowi łatwo będzie wyciągnąć chorobę na światło dzienne, ponieważ jeszcze za mało wiadamo i za mało ludzi zdaję sobie sprawę z chorób cywilizacyjnych:

napisal(a):

https://www.facebook.com/pages/Autoimmunologiczne-zapalenie-wątroby-AZW-AIH/1522988074594359?ref=hl

Witam wszystkich. Ostatnio miałam robione badanie USG wątroby i dodatkowo badanie Fibroscanem. Moj wynik w skali metavir to niestety F4. Nie rozmawiałam jeszcze z lekarzem a z tego co czytam w internecie to mój wynik nie jest dobry. Czy może ktoś z Was miał te badanie?
Pozdrawiam Kasia

Witam, od 2 lat mam zdiagnozowane autoimmunologiczne zapalenie wątroby typu 1 . Poszukuję dobrego lekarza najlepiej w okolicy katowic lub krakowa, oraz dobrych zaleceń dietetycznych oraz informacji jak walczyć z tą chorobą. Bardzo prosiłabym o jakieś dobre namiary, sprawa jest dla mnie bardzo PILNA. Pozdrawiam :)

wcześniej pisaliście o wypadaniu włosów. Otóż jak się okazuje są różne typy. Mi włosy wypadają, ale nie na głowie. Po prostu raz po raz, średnio dwa razy w roku tors, nogi, czasem i ręce w niektórych miejscach łysieją. Dolegliwości innych nie ma tylko wygląd śmieszny, bo przecież nie będę się depilował jak pływak :))
Życzę wszystkim walki z chorobą, ja walczę od 8 lat, staram się o tym nie myśleć i normalnie działać, choć nie tylko charakterologicznie jestem ciekawym "przypadkiem". I próbując różnych lekarzy, dostawałem już tak różne opinie, że czasem myślę, że mogę już robić fakultet.
Ciekawostka dla osób biorących AZA. Gdy 4 lata temu odstawiałem ten lek z powody oszalałej morfologii mierzono ten lek względem masy ciała. Gdy 2 tygodnie temu lekarz z tego samego szpitala zobaczył co jego szef mi wtedy zapisał stwierdził, że zmienili od roku kryterium podawania AZA i teraz robią to wg innej teorii. Czytaj: kiedyś 150 mg to było ledwo OK, choć raczej mało, teraz 50 mg to dużo... Bądź tu mądry i pisz wiersze :))

P.S. Czy ktoś się leczy samym Encortonem?

Witam
Ja byłam leczona samym Encortonem jakieś 10lat.

A tak w ogóle ciekawostka z mojej ostatniej wizyty u p. Doktor, tak mi się dziś nasunęło.
Otóż jakieś 4-5 lat temu biorąc 50 a potem 100 mg Azy bolały mnie stawy, łysienie skóry, sad i takie tam przyjemności dnia codziennego. Doktorek zwiększył Azę do 150 mg, morfologia poszalała i odpuścił a ja zmieniłem doktorka (a to bardzo wysoka persona w jednym ze szpitali).
Teraz, gdy byłem u P. Doktor (co ciekawe, obecnej podwładnej owego Doktora), gdy zobaczyła, że brałem 150 mg to się przeraziła. "Kiedyś podawaliśmy Azę wg wagi ciała, teraz już tego ie robimy". I zaleciła mi dodanie do encortonu 25 mg Azy a potem 50 mg, nie więcej (podczas gdy 4-5 lat temu taka dawka uważana była za bezsensowną). Frapuje mnie co wymyślą za kolejne 5 lat. Może w ogóle Aza okaże się bezcelowa :))

Ja leczyłam się samym encortonem.Leczenie trwało prawie 4 lata, przez pierwsze 2 wyniki się normowały a potem już przez cały czas były w normie. Od prawie 2,5 roku nie biorę już żadnych leków, Alt mam w normie, sprawdzam je średnio co 2 miesiące, co rok robię usg jamy brzusznej. Jak dotąd jest ok, mimo że po drodze miałam 2 historie szpitalne( z operacją w tle ) nie związane z wątrobą.
U mnie choroba obecnie jest w stanie reemisji.Uważać trzeba cały czas. Moi lekarze tłumaczyli mi, że tak naprawdę każda drobna niedyspozycja organizmu może (nie musi) spowodować wznowienie się AIH. Może to być nawet zwykłe przeziębienie czy infekcja. Dlatego mi zalecili aby często kontrolować enzymy wątrobowe (ja badam ALAT), czasem zlecają proteinogram. Nikt nie zlecał mi badań przeciwciał ANA ponownie, wiec nie wiem co z nimi.
Generalnie czuję się dobrze, cały czas pilnuję diety, może nie restrykcyjnie ale staram się unikać pokarmów ciężkostrawnych, reaguje na tłuste rzeczy, wiec też ich unikam. Mięso i jakieś tłuste przekąski jadam bardzo rzadko. Na dietę to już zawsze należy uważać - tak zalecali mi lekarze. Alkoholu oczywiście unikam.
Mnie leczono tylko encortonem i na niego dobrze reagowałam, enzymy regularnie spadały. Bardzo pilnowałam diety wiec gabaryty ciała utrzymałam w normie. Oczywiście twarz miałam opuchniętą, ale przy encortonie to chyba norma. Jeszcze czego bardzo pilnuje to to, żeby nie nadużywać leków, przeciwbólowe łykam już tylko w ostateczności i to jak najmniej. Wszelkie infekcje i przeziębienia leczę czosnkiem, miodem, staram się jeść dużo surowych warzyw i owoców.
Życzę Wam siły i zdrowia:)

Od 7 lat jestem na AZA 50mg i jak to powiedział mój lekarz jest to mała dawka podtrzymująca. Ważne że mi ta dawka pomaga.

Witam wszystkich ciepło :)
ja choruję od 15 lat i tyle lat jestem na Encortonie. Początkowo brałam też immuran, ale na szczęście krótko, bo źle go znosiłam. Od ładnych paru lat idę na samym Encortonie i jest w miarę, aczkolwiek mam cały czas wysokie ggtp a aspat i alat trochę podwyższone. Dziewczyny, daje się żyć, ja w między czasie urodziłam dwóch zdrowych chłopaków :). Żyję normalnie, dokucza trochę osteoporoza i żołądek. Na początku mojej diagnozy wątroba była w stanie prawie marskim i po tylu latach leczenia zregenerowała się do praktycznie prawie normalnego stanu. Bądźmy dobrej myśli, może późnej starości nie dożyjemy, ale może to i lepiej.

Poczytałam trochę wcześniejsze posty i powiem Wam dziewczyny że Was podziwiam. Konkretnie to to że zdecydowałyście się na dzieci pomimo choroby. Powiem szczerze że ja bym nie miała odwagi. Bałabym się że biorąc taką chemię przez tyle lat narażę dziecko. Ok nasza choroba nie jest dziedziczna ale te leki robią spustoszenie w naszych organizmach więc sądzę że nie jest to bez znaczenia będąc w ciąży. Gdybym urodziła a dziecku by coś było do końca życia bym sobie nie wybaczyła.