autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Hej dziewczyny!!!
dawno mnie nie było, bo nie wyrabiam na zakręcie!
WITAM WSZYSTKIE NOWE DZIEWCZYNY!!!
Co u mnie? enzymy mi się unormowały na 4mg encortonu (!!!). Przynajmniej tyle..., bo tak fizycznie czuję się osłabiona. Stosuję dalej dietę wiosenna i chodzę dalej na gimnastykę - schudłam już prawie 10kg!!! (ale nie bardzo jeszcze widać!). Dumna jestem z tego, bo to dowód, ze przy encortonie można zrzucić parę kilo, jak tylko się chce.

Kajcia - słyszałam, że budesonid jest w PL dostępny, ale kosztuje ok 500 zł 1 opakowanie.

Poziomka 1234 - witaj na forum! Zestaw biorę dokładnie taki, jak TY - oprócz imuranu. Leczysz się we Wrocławiu - to może dołączysz do naszych spotkań z Czarną 75? Ostatnio było super! Zapraszam też inne dziewczyny!

Acha - miałam się zapytać, czy któraś z Was ma przeciwciała LKM? (bo ja takie mam..)

Witam wszystkich.
FARCIA, ja przyjmuje Encorton od miesiąca w sporej dawce, co do wagi to przestrzegając rygorystycznie diety nic nie przytyłam. Staram się dużo ruszać, głównie są to spacery. Nie wiem co będzie dalej, ale postaram się aby tak zostało. Encorton u mnie bardzo wpływa na podwyższenie apetytu, zwłaszcza wieczorami czuje się strasznie głodna, no i po nocach spać nie mogę. Gratuluje Ci twoich dokonań, jestem pełna podziwu.
Pozdrawiam:)

Cześć Anulka6626 - ja biorę encorton 6 rok, ale dokładnie pamiętam, jak się czułam na początku terapii...naładowana energią i straszna awanturnica :) Na szczęście z czasem to mija.
Pozdrawiam!! I trzymam kciuki za Twoją terapię.

Witajcie Kochane!

Dawno mnie nie było ( z różnych przyczyn, a głównie to wiosennego doła ), wchodzę dzisiaj na forum a tu takie ożywienie. I parę nowych osób do nas dołączyło – witamy serdecznie. Z własnego doświadczenia wiem jak ważne i pomocne bywa czasami porozmawianie o naszej chorobie z kimś, kto dokładnie wie, o czym mówimy. Nasi bliscy i znajomi, pomimo najszczerszych chęci, nie zawsze potrafią zrozumieć, co tak naprawdę odczuwamy, zarówno fizycznie jak i psychicznie. A dziewczyny na forum są wspaniałe - zawsze podniosą na duchu w trudnych chwilach, doradzą na podstawie własnych doświadczeń. Moje podejście do choroby i do siebie samej zmieniło się na lepsze odkąd tu trafiłam . – Dziękuję za to Wam wszystkim.

A co do mojego zdrówka – na chwilę obecną jest chyba nieźle. Nie odczuwam żadnych dolegliwości, ale do lekarza idę dopiero na początku czerwca i wtedy będę mogła się przekonać czy dobre samopoczucie idzie w parze z dobrymi wynikami. Cały czas jestem na 10 mg encortonu. Biorę jeszcze Ursofalk i ostatnio zaczęłam wspomagać się Essentiale Forte. Ponoć ten lek hamuje zmiany zwłóknieniowe w wątrobie i przyspiesza jej regenerację. Czy któraś z Was brała to kiedyś?
Co do utraty wagi – ciężko mi idzie, głównie z powodu zamiłowania do słodkich bułek i ciasteczek . Odkąd biorę encorton ( a będą to już niedługo 2 lata) moje uczucia do słodyczy rozkwitły z niespodziewana siłą i niestety jestem zbyt słaba by z tym walczyć….

Kajciu droga – przykro czytać, że miewasz nawroty złego samopoczucia i pogorszenia wyników. Czy zastanawiałaś się kiedyś, jaki wpływ może mieć na to przemęczenie lub frustracja? Piszesz, że przy odstawieniu aza „Od samego początku wiedziałam, że wyniki będą do bani” – może to kwestia nastawienia? A może te objawy, które opisałaś były tylko skutkiem „głodu” po odstawieniu azathiopriny? Nie poddawaj się w każdym bądź razie i daj znać, gdybyś potrzebowała jakiejś pomocy czy rady. Napisz też jak się czujesz po tygodniowym wypoczynku. Tydzień to niewiele, ale zawsze coś .

Farcia – 10 kilo, piękny wynik, gratulacje!. Co do tego czy już widać czy nie – to uwierz mi, że widać! Przy naszym ostatnim spotkaniu od razu rzuciło mi się w oczy . A wtedy było „tylko” 6 kilo mniej. Nie przesadzaj tylko z niejedzeniem – wiesz, że wątroba nie lubi głodówek

A co do spotkań we Wrocławiu – polecam wszystkim i zapraszam. Są naprawdę bardzo sympatyczne

Pozdrawiam wszystkich gorąco. Czarna.

Witajcie Kochane :)
Chyba wszystkie - z racji nadejścia wiosny, jesteśmy bardziej zabiegane :)
Witam nowe forumowiczki :)
Czarna, ja również dośćdługo brałam Essentiale forte. Lek moim zdaniem skuteczny, biorącpod uwagę wycofanie się w mojej wątrobie zmian zapalnych. apetyt na słodycze - cóż, z własnego doświadczenia wiem, że ciężko nad nim zapanować,ale jednak trzeba... Bo nadmiar słodkości może prowadzić do problemów diabetologicznych.
Kajcia - co do Twojego złego samopoczucia - popieram Czarną. Wątroba jest niezwykle wrażliwa na stresy. Dlatego - uszy do góry i myśl cały czas, że będzie dobrze :) Trzymam za to kciuki :)
Ja również miałam problemy po odstawieniu imuranu - bałam się że to nawrót AIH. Wprawdzie mój lekarz wątpi w to, że przyczyną moich problemów było nagłe odstawienie imuranu, jednak ja nie widzę innej przyczyny. U mnie odstawienie tego leku po ponad 12 latach zażywania, zakończyło się silnym osłabieniem, nudnościami, zawrotami głowy, a w końcu wizytą na pogotowiu, no i oczywiście pogorszeniem wyników. Jednak po kilku dniach wszytko wróciło do normy. Może po prostu jest jeszcze zbyt wcześnie na odstawienie leku.
Nie do końca zgadzam się z opinią, że odstawienie encortonu to samobójstwo - to wszystko indywidualna kwestia.Czasem wystarczy terapia jedynie imuranem, lub tylko encortonem, a czasem leczenie musi być skojarzone.
Farcia - gratuluję zrzucenia 10 kg, to wielki sukces :)
Co do spotkań - jestem jak najbardziej za, bardzo chętnie się z Wami spotkam, zatem napiszcie, jeśli bedą takie plany:)

Pozdrawiam Was wiosennie i zyczę zdrówka :)

Witajcie !!
Mały sukces - aspat i alat z 200 spadły do 100 !! I oby leciały w dół dalej :)) Czuję się o wiele lepiej. I dziękuję Wam Kochane dziewczynki za słowa otuchy-zawsze mogę na Was liczyć :))

Czarna wiem, że nastawienie psychiczne dużo robi. Ale po tylu latach choroby sa pewne sygnały wysyłane przez mój organizm, które zawsze zwiastują złe wyniki. Są to przede wszystkim ucisk w prawym boku, koszmarne bóle pleców, ciemny kolor moczu i trudności ze spaniem. Zawsze staram się mysleć pozytywnie. Ale co do jednego się zgadzam - frustracja potrafi zdziałać wiele złego. Od jakiegoś czasu czuję się tak w pracy. Nie będę wnikać w szczegóły, ale co rano jak wchodzę tam to czuję w środku taką złość...i pewnie dlatego to wszystko złozyło się na to, że miałam tak kiepskie wyniki. Poważnie zastanawiam się nad zrobieniem sobie dłuższego wolnego od pracy. W domku jednak czuję pełen luz i komfort psychiczny - a to ważne przecież. Do tego dietka i ćwiczenia, po których czuję się naprawdę dobrze. Z czasem będzie coraz lepiej :)) Oczywiście z powrotem biorę azathioprine i chyba długo nie odważę się jej odstawić. Co do Essentiale forte - na mnie chyba nie działa dobrze. Pare razy już zdarzyło sie, że po braniu tego leku miałam wysokie transaminazy. Teraz biore Hepa Merz - i czuje sie po nim naprawde dobrze. Szybko mijaja wszelkie
dolegliwości watrobowe. Myślę, że te wyniki tak szybko spadły też dzięki temu. Jeden minus-jest drogi i na recepte :((

Farcia - kibicuję Ci w dalszym zrzucaniu nadbagażu. Ja też mam w planach zrzucenie kilkunastu kilogramów. Od paru dni ćwicze i już czuję się lżejsza :)) - ile może zdziałać siła sugestii :))

Natomiast co do słodyczy - jestem typowym przykładem łasucha. Nie moge się obyć bez zjedzenia dziennie czegoś słodkiego. Ale na razie nie mam w związku z tym problemów typu cukrzyca. Trzeba w końcu jakoś osłodzić sobie to życie.

Pozdrawiam Was Kochane serdecznie !!!

Cześć Dziewczyny!!
Ja tylko na chwilę - POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE I PRZYSYŁAM BUZIAKI!!!

Co z naszym spotkaniem? Może 30 maja...?

Witaj Farcia:)
Mnie niestety znów nie będzie na spotkaniu, jeśli planujecie na 30 maja. Najbliższy weekend spędzę na uczelni :(

Witam wszystkich bardzo serdecznie
Od jakiegoś miesiąca podczytuję sobie to forum ponieważ podejrzewam u siebie AIH ( oby nie mam nadzieję ;-() czekam w tej chwili na wyniki przeciwciał -zlecone przez moją dr ( sama nie miała już opcji co może mi być). Niestety choruję również na Haschimoto - a podobno te choroby lubią chodzić parami . 3 miesiące temu przeszłam ostre zapalenie trzustki bez ustalonej etiologi zdrenowano mi podczas zabiegu dużą torbiel niestety już zakarzoną po wyjściu ze szpitala moje transaminazy zaczęly z miesiąca na miesiąc rosnąć aż w kwietniu doszł do Alat -238 Aspat-90 . Zrobiono mi rezonas magnetyczny i kolejne badania 12 maja trzustka ok -torbiel zniknęła wyniki trzustkowe też ok a okazało sie że Alat zmalał do 90 Aspat do 40 ( dodam że cały czas biorę Essentiale forte, sylimarol, no i dietka wątrobowa . Boję sie jak cholerka wyniku przeciwciał i cały czas mam nadzieję że to nie to .
Mam do Was dziewczyny pytanie czy taki spadek może wykluczać AIH a i jeszcze jedno w wynikach ze szpitala mam sformuowanie -Limfocytoza - czy to może sugerować AIH mimo spadku transaminaz
proszę o odpowiedź może nastawię sie już jakoś na odbiór wyników
Pozdrawiam wszystkich i z góry dziekuję
Monika

Witam Cie Moniko,
widzę, ze coś się zastopowała korespondencja po Twoim poście.Nie umiem odpowiedzieć na Twoje pytania, ale myślę, że spadek wyników nie wyklucza AIH. Napisz, co powiedzieli lekarze, nawet jeśli nie będziesz należała do "klubu AIH".Jak sie czujesz?Czy znasz może już opinie lekarza?
Pozdrawiam Cię,
poziomka

Dziekuję Poziomko za odpowiedź
Czekam na wyniki już dwa i pół tygodnia ( pojęcia nie mam czemu tak długo) dziś będe dzwonić do mojej dr. Szczerze mówiąć to jakby sie chyba już pogodziłam że to będzie to wiem że choroby z autoagresji indukuje stres. Hashimoto uaktywniło sie u mnie po śmierci mamy, teraz być może stres związany z ostrym zapaleniem trzustki i horrorem który przeszłam w szpitalu , no i to ciągłe zmęczenie i pobolewanie w boku ( takie czucie i kłucie wątroby) takie jak opisujecie.
Już przeraża mnie myśl brania sterydów jak i tak już po Hasi nie moge zgubić kilogramów -koszmar.-Nio ale mogłoby być znacznie gorzej bywają gorsze choróbska.
no nic może dziś będę już wiedzieć
Pozdrawiam Was dziewczyny

Wyniki mam wszystkie ujemne
Boziu co za radość, przepraszam dziewczyny że tak sie obnoszę
Mam "reanimować" wątróbkę dalej że te uszkodzenia ta wynik ostrego zapalenia trzustki i bakterii i usuniecia śledziny.
Trzymam za Was kciuki dziewczyny
Pozdrawiam