autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Witaj Marias!
AIH leczy się (na razie) tylko sterydami (encorton, metypred) i azatiopryną (imuran). Czasem jest to leczenie skojarzone, czasem monoterapia. Ja biorę tylko encorton i jest OK. Mam wyniki dobre i nie ma potrzeby u mnie włączać dodatkowo Imuranu, który dodatkowo osłabia organizm. Encorton już biorę....całe 5 lat!! Oczywiście na początku obiecywali, ze terapia będzie trwała ok. 2 lat.. Co do spuchnięcia, o którym piszesz - to wcale nie jest reguła, tylko zawsze na początku leczenia, albo przy zwiększaniu dawek trzeba kłódkę na lodówce zawiesić - jeżeli wytrwasz bez zjadania wszystkiego, co masz pod ręka przez 2-3 tyg, to wygrałeś!! Organizm mniej będzie się dopominał o kalorie i słodkości, trzeba to tylko jakoś przetrwać. Wszyscy to przeżywaliśmy na początku leczenia.
Dziewczynki!!! jakiś optymizm mi wrócił (wreszcie)!!
POZDRAWIAM serdecznie!!!
farcia!

Witajcie Kochane,

Zalatana jestem ostatnio i nawet nie mam czasu zajrzeć na nasze forum.
Miło się dowiedzieć, że u Was wszystko w porządki i że wiosna wywiera swój pozytywny wpływ na nas wszystkie – nawet moje wyniki się nieco polepszyły . Co prawda wiem, że czeka mnie kolejna biopsja, ale to dopiero na koniec lata, więc nie chcę się martwić na zapas.
Na razie nieco się frasuję tym, że mogę mięć niejaki problem ze zmieszczeniem się w zeszłoroczne ubrania wiosenno-letnie – encorton robi swoje, pomalutku ale podstępnie … . Dotychczsowe przymiarki nieco mnie przygnębiły, a tu jeszcze Święta są po drodze – nie wiem czy moja walka nie jest z góry skazana na porażkę....

A całkiem a propos wiosny – to myślę Moje Drogie Forumowiczki, że warto się zastanowić nad kolejnym spotkaniem w realu – tak jak sobie obiecywałyśmy.

Proponuję Wrocław, bo wiem, że większość z nas mieszka w tych okolicach.
Co do terminów to piszcie, kiedy Wam pasuje? Na pewno najlepiej wybrać któryś weekend – teraz tylko pytanie, który?
Może ostatni weekend kwietnia? To będzie 25 lub 26.04?
Co Wy na to?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę wesołych, spokojnych i zdrowych Świąt Wielkanocnych.
Czarna

Farcia, encorton bierzesz już 5 lat. Powiedz mi po jakim czasie wróciłaś do swojej dawnej wagi ..?
Albo ile brałaś tego encortonu by powrócić do wcześniejszej wagi jak zmniejszałaś dawki..?

Witam
mam problem z zamieszczeniem wiadomości.

Witam.
Od m-ca leczę się metypredem(16,12mg)obecnie 8mg.Za dwa tygodnie mam przejść na azathioprinę. Przy diagnozie miałam przeciwciała 1:80, ALT160 (obecnie 65). Mam kilka pytań:
- na jaki stan choroby wskazują wyniki.
- jakich dawek leków używa się długofalowo.
- jak często wykonuje się analizy krwi. Czy są to próby wątrobowe czy autoprzeciwciała. Jeżeli te drugie to ile kosztują i w jakim laboratorium w Poznaniu wykonują.
- czy schodzi opuchlizna z twarzy i w jakim czasie. Proszę o wskazanie specjalisty z terenu Poznania.
Serdecznie pozdrawiam!

Hej, hej, zapracowałam sie trochę i jakiś czas mnie nie było...
Karolina44 - zaczynałam od dawki 60mg encortonu i czułam się strasznie rozdrażniona, strasznie, strasznie i apetyt niesamowity. Przez pierwszy rok przytyłam jakieś 10 kg, ale później ostra dieta, bez słodyczy (taka, jak dla cukrzyków) i schudłam BARDZO - 25 kg! Później zaczęłam jeść i jeść i przytyłam 30kg!!!! Teraz mam ostrą akcję odchudzania od kilku miesięcy i trochę chudnę. Przy sterydach to owszem, sterydy zaburzają metabolizm i woda się może zbierać w organizmie, ale przede wszystkim działają na ośrodek pragnienia i łaknienia i ciągle chce sie jeść. Można się do tego przyzwyczaić i organizm oszukać - ja zawsze mówię, że "zakładam kłódkę na lodówkę" . Przez pierwsze 2-3 tygodnie jest strasznie, ale później organizm sie przyzwyczaja, że nie dostaje tyle energii i jest OK. Ważne sie nie poddawać i zadbać o siebie. Pozwodzenia!

Marjas - odpowiadam na Twoje pytania:
- na jaki stan wskazują wyniki? tzn. Twoje? Przeciwciała potwierdzają AIH. No i poprawa po serydach to potwierdza;
- dawki długofalowe: nie mrałam metypredu, ani aza - jeśli chodzi o sterydy pierw daje się wysoki dawki, później obniza sie do najmniejszej skutecznej, tzn. takiej, kiedy enzymu sie nie podwyższają. Niestety AIH jest ch. przewlekłą i leczenie zawsze jest długofalowe;
- badania krwi robię co miesiąc (morf, ALAT i ASPAT), autoprzeciwciała przez całe 5 lat miałam robione 2 razy - na początku choroby i po 2 latach. Koszt podstawowych? - ok 100zł. Każde laboratorium robi te badania.
- co do opuchlizny twarzy nie mam pojęcia, nie miałam z tym problemu;
- specjalisty z Poznania nie mogę Ci polecić, bo żadnego nie znam.

Czarna 75: Ja na spotkanie "jak na lato", ten ostatni weekend kwietnia (25-26) jest dla mnie idealny na spotkanie! SUUUUPER!

POZDRAWIAM!!!
CZY KTOŚ SIĘ JESZCZE DOŁĄCZY???

Witam was!!!!
Tez długo mnie tu nie było niestety wiosenna infekcja mnie dopadła i moją malutką córunię.
Chętnie bym się z Wami spotkała dziewczyny ale już mam gości zapowiedzianych z nad morza.
Do Wrocławia mam 300 km także 3 godziny drogi,żaden problem,może innym razem.
Cieszę się bo jestem już na 4mh Metypredu za tydzień o 2 mg w dół i zostanę może na samym Imuranie,może mi się uda w końcu odstawić ten Metypred. Ale wciąż za mną się coś wleczę,w maju mam biopsję tarczycy(niestety skutki brania 11 lat sterydów),tomograf komputerowy wątroby,punkcja zatok ale narazie o tym nie myślę cieszę się słońcem i usmiechem mojej małej gwiazdeczki.
Pozdrawiam cieplutko.

Witajcie Kochane :)
Ja również dawno nie zaglądałam na forum - ale nie do końca z własnej winy - chyba admin robi mi psikusa ;p bo nie dostałam żadnych powiadomień o nowych postach.
Widzę, ze planujecie spotkanie - ja jestem jak najbardziej "za", tylko nie wiem czy uda mi się na nie dotrzeć. 25 mam zjazd na uczelni, nie pamiętam w jakich godzinach, więc teraz nie odpowiem czy będę mogła być z Wami.
Pozdrawiam wiosennie :)

No cześć Dziewczyny!
I jak roimy z naszym spotkaniem?
Widzę że znów tylko Farcia i ja jesteśmy zwarte i gotowe. A szkoda, bo poprzednio było bardzo sympatycznie, a taka rozmowa "na żywo " jest bardzo pomocna i o wiele łatwiej wymienić się pewnymi informacjami.
Ostatnio próbuję dowiedzieć się czegoś o zamiennikach encortonu. Ponoć są jakieś niemieckie i francuskie, które wywołują mniej skutków ubocznych ale są też droższe i chyba nie można ich dostać w Polsce.
Czy ktoś z Was wie coś na ten temat?
Biorę encorton już 2 lata i zaczynam odczuwać coraz więcej niemiłych dolegliwości związanych z tym lekiem.
Ostatnio mam problem z krążeniem w nogach - strasznie mnie bolą i są ociężałe. Wychodzą mi tzw. pajączki i boję się, że z tych objawów to już niedaleko do żylaków.
Czy któraś z Was miała też takie objawy? I jeśli tak to jak sobie z tym radzicie?

Pozdrawiam. CZarna

Czarna, ja bardzo chętnie spotkam się z Wami, tyle że - jak już wspomniałam - w sobotę mam zjazd.
Niestety nic nie wiem o zamiennikach, bo brałam tylko encortonu. Jeśli chodzi o Twoje dolegliwości - czy próbowałaś ratować się pływaniem?? To świetnie działa na problemy krążeniowe...
Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka :)

Witajcie dziewczynki !!!!

Niestety, tym razem też nie moęe spotkać się z Wami, chociaż bardzo bym chciała :(( Mam nadzieje, że to spotkanie też będzie udane. Wiosna w pełni, ja tylko na encortonie (10 mg) a waga jakoś nie chce lecieć w dół. Bardzo trudno mi zrzucić ten nadbagaż. Próbuje wszystkiego, ale jak narazie nic nie pomaga. Oby tylko wyniki były w normie. W przyszłym tygodniu mam kontrolną wizytę.

Czarna-jest parę zamienników encortonu. Ja brałam przez pół roku steryd, który się nazywa budesonid. Byłam wtedy w programie klinicznym i powiem szczerze, że skutków ubocznych miał o wiele mniej-żeby nie powiedzieć, że wcale. Niestety do tej pory nie jest u nas w sprzedaży w postaci tabletek-śledzę to na bieżąco. Jest jednak szansa, że już niedługo pojawi sie na naszym rynku stosowany w takich chorobach, jak nasza. Obecnie jest pod postacia wziewną stosowany w leczeniu astmy. Cenowo domyslam się, że nie będzie drogi. Jesli wejdzie na nasz rynek, od razu poproszę moją lekarkę o przepisanie mi go.
Tymczasem trzymajcie sie Kochane i dużo zdrówka!!!!!

jakie sa glowne objawy tej choroby? Czy cierpicie na liczne inne infekcje?