autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Witam !!!

Tak troszkę mnie wzieło na takie smutki i obserwując wszystkie wpisy nie zauważyłam wpisu osoby przy "naszej chorobie" po przeszczepie wątroby....
Czy wogóle "Nas" biorą pod uwagę???
Czy poprostu odwlekają jak najdłużej i później to już "nie opłaca" się dać "Nam" tej wątroby...
Czy uważają że mamy na tyle długą żywotność przy tej chorobie że "już" nam nie trzeba więcej...
Mój lekarz powiedział, jak zadałam pytanie że choroba dalej bedzie niszczyć tą "zdrową" : co ciekawe że jak już się jest po przeszczepie i dostaje "nową" wątrobę to on już się nie niszczy...czyli wychodzi na to że choroba dotyczy tylko przy tej naszej złośliwej wątróbce ;)))
Przeraża mnie to, chyba pogoda źle na mnie wpływa...(u nas pada ;)))

Pozdrawiam !!!

Ivon

Choroba niestety nie dotyczy tylko wątroby chyba nie wiesz co znaczy autoimunologiczne..... organizm powoli sam siebie niszczy
Choroby autoimmunologiczne (poprawnie: choroby autoimmunizacyjne) – grupa chorób, w patogenezie których układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu niszczy własne komórki i tkanki. U podłoża chorób autoimmunologicznych leży proces nazywany autoimmunizacją.

Choroby autoimmunologiczne spowodowane są błędami w uzyskiwaniu kompetencji przez limfocyty w narządach limfoidalnych. Przez barierę szpikową przechodzą limfocyty nieposiadające właściwych antygenów zgodności tkankowej. Efektem takiej dysfunkcji jest atakowanie własnych komórek, uznawanych przez układ odpornościowy za ciała obce.

Opisałam co powiedział mój lekarz....
też mnie to zdziwiło chyba poprostu chciał uciąć temat bo za dużo zadawałam pytań, z tego wszystkiego źle dokumenty mi wtedy wypisał...
poprostu utwiedzasz mnie jednak w temacie że jednak nie bardzo opłaca się dawać wątroby bo organizm i tak już jest na tyle wyniszczony, ze nie trzeba....

Chciałam się głównie dowiedzieć czy jest ktoś po przeszcepie !!!!!

PS> wiem co to znaczy choroba immunologiczna oraz autoagresja itp.itd.

Znam osobiście dziewczynę z ta chorobą która jest po przeszczepie, urodziła dziecko i jest wszystko ok, więc trzeba mieć nadzieję że dla każdej z nas ta chwila nadejdzie. Ja dowiem się prawdopodobnie we wrześniu czy dostanę się na listę oczekujących ... mam nadzieję że tym razem mi się uda zakwalifikować bo moja wątroba powoli zaczyna nawalać ....

Pozdrawiam :)

Miło słyszeć i trzymam kciuki !!!!

Cześć dziewczyny,mój lekarz prowadzący nigdy nie poruszył w mojej obecności tematu przeszczepu wątroby. Ja wiem , że koniec końcem czeka on każdą z nas, to jest stadium końcowe naszej choroby. Słyszałam , że ludzie po przeszczepie normalnie żyją, lepiej niż przed. Ja jak pomyśle o tym, że czeka mnie kiedyś przeszczep to jest to dla mnie straszna trauma, nie potrafię sobie tego wyobrazić. Wie , że to wszystko nie jest takie proste, jak już się go potrzebuje, żeby sie zakwalifikować czy potem żeby wątroba dla nas była. Zastanawia mnie jedna rzecz, jakie trzeba spełniać warunki żeby sie zakwalifikować na liste oczekujących?Mi ostatnio gastrolog który robił mi gastroskopie( mam żylaki przełyku)powiedział , żebym sie już psychicznie nastawiała na transplantację. Zrobiło mi się słabo, bo w ogóle nie spodziewałam się takiej rozmowy, tym bardziej z nim. Mam swojego lekarza a on jeszcze nic na ten temat mi nie mówił.

Hej aga001

Nie wiem jakie trzeba spełniać warunki bo najpierw robi się badania i jest specjalna punktacja ja miałam w zeszłym roku 5 punktów w skali MELD i nawet nie podjęto kwalifikacji do przeszczepu. Teraz mam coraz gorsze wyniki, coraz gorzej się czuję i mam wrażenie że brzuch za chwile mi pęknie więc mam nadzieję że w końcu dostanę odpowiednią ilość punktów żeby można było rozpocząć kwalifikację do OLT.

dziękuję za odpowiedź doris83 :)
czy mogłabyś mi napisać jak obliczono Ci te 5 punktów, pewnie to jakieś wyniki badań?

tak to wyniki badań, leżałam wtedy cztery tygodnie w szpitalu i miałam różne badania i konsultacje u różnych lekarzy.

Ja obczaiłem to i owo odnośnie tej skali Meld i coś mało prawdopodobne abyś miała 5 punktów. Dlaczego?
Wzór na obliczenie punktów jest następujący: Bilirubina + INR + Kreatynina + 6,43.
Zawsze trzeba dodać to 6,43 i własnie z tego względu nie dało rady aby wyszło 5. Wynik zawsze będzie wyższy od 6 lub równy.
Poza tym nie warto samemu obliczać tylko skorzystać z kalkulatorów online.

Jeden zagraniczny: http://www.mdcalc.com/meld-score-model-for-end-stage-liver-disease-12-and-older/

Drugi Polski: www.am24.pl/zdrowie/art/6922,Skala-MELD-i-watroba-pod-kontrola

Wystarczy wpisać tylko wyniki bilirubiny, inr i kreatyniny i mamy wynik. Co ciekawe nawet jak wpiszemy wszystkie wyniki w normie to i tak zawsze wyjdzie 6 punktów. Nawet jak ktoś byłby zdrowy, nie posiadał żadnej choroby to jemu i tak wyjdzie 6 punktów. Dlatego nie wiem na ile ta cała skala jest obiektywna.

Nie wiem, ale może miałaś jakoś liczone bez dodawania tych 6,43.


Mam inne pytanie do chorujących tutaj. Jakiś miesiąc temu pisałem na temat moich problemów z wątrobą i pytałem o te badania przeciwciał. Badania zrobiłem i wyniki są ujemne:

- Przeciwciała przeciw mitochondrialne AMA - ujemny : Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciwjądrowych AMA. Badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) na nerce szczura.

- Przeciwciała przeciwjądrowe ANA i przeciwciała cytoplazmatyczne (IF) ANA1 - ujemny : Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciwjądrowych i antycytoplazmatycznych. Badanie wykonano metodą immunofluorescencji (IIF) na komórkach Hep-2.

- Przeciwciała p/m szkieletowym ASMA - ujemny : Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw mięśniom szkieletowym.
Badanie wykonano metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF).

- Przeciwciała przeciw mikrosomalne wątrobowo-nerkowe LKM-1 - ujemny : Nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw antygenom mikrosomalnym wątroby i nerki typu LKM-1. Badanie wykonano metodą immunoblotu.


Czyli wychodzi na to że nie mam tej choroby. Też moim zdaniem nie warto powtarzać tego badania kolejny raz, bo jeżeli ja teraz mam zżółknięte białka oczne a nie mam przeciwciał to mało prawdopodobne aby wyszły kiedy indziej jak nie teraz. Poza tym jak pisałem u mnie podwyższona jest tylko bilirubina i nic więcej.
Mam jeszcze pytanie odnoście PSC i PBS. Czy tymi badaniami można też wykluczyć te choroby? Z tego co wyczytałem z wiki to przy PSC też powinny występować przeciwciała jak i przy PBS. Ale ręki nie dam sobie uciąć dlatego pytam, bo pisały tutaj osoby które też miały te choroby.

hmm to może wyśle ci skan wypisu ....