autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Ja Ci tylko mówię jakie info na temat tej skali w internecie. Skala Meld jest tylko jedna tak mi się zdaje. Poza tym dałem linki do kalkulatorów. One raczej mylić się nie mogą, choć jak zaznaczałem nawet jak zdrowa osoba wpisze tam swoje wyniki to i tak bedzie miała jakąś ilość punktów. To mnie właśnie zastanawia.
Poza tym tutaj masz link do wiki na temat tej skali i wzoru na jej obliczenie.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Skala_MELD

Witam,
Choruję na azw od 10 lat i chciałabym troszkę opowiedzieć jak to było...
Może moja historia wniesie chociaż odrobinkę nadziei i optymizmu :)
Zachorowałam mając 15 lat, kilka miesięcy w szpitalu zanim w końcu "odkryli" co mi jest. Kilka miesięcy niepewności, bo lekarze ze mną nie rozmawiali i nie mówili co podejrzewają. Nastawiałam się już na najgorsze- że to rak w zaawansowanym stadium i dlatego ulżyło mi jak usłyszałam w końcu diagnozę "może pożyję jeszcze kilka lat"- myślałam. Ale lekarze oczywiście od razu poczęstowali mnie stwierdzeniem że już do końca życia będę chora, oraz skutkami ubocznymi leków, najbardziej zapadły mi w pamięć cukrzyca, osteoporoza i problemy z zajściem w ciążę... wtedy jeszcze się tym nie przejmowałam.
Zalecenia: przestrzeganie diety, encorton 40mg/dobę i aza 50mg/dobę, pod ścisłym nadzorem poradni gastrologicznej. Pani gastrolog na którą trafiłam, była bardzo miła ale widać było że prowadzenie mnie trochę ją przerosło i skierowała mnie do innego lekarza. Dziękuję Bogu że na niego trafiłam :) Wyniki się poprawiały, a ja chodziłam opuchnięta, nerwowa, zęby mi się sypały, i co chwilę jakaś anemia, ogólnie czułam się fatalnie. Lekarz mówił że po ok 4,5 latach leczenia możemy powtórzyć biopsję żeby zastanowić się co dalej. Stopniowo obniżał mi encorton. W międzyczasie (chyba po 1 albo 1,5) miałam nawrót i znowu wróciłam do końskich dawek. Już myślałam że nici z biopsji, ale uspokoił mnie i powiedział że zrobimy ją. Tak więc po 5 latach leczenia (2008) podjęłam się po raz drugi biopsji, wynik był lepszy ale nie dobry. (Nie będę tu umieszczać opisu, bo za dużo niepotrzebnego pisania) Pan profesor zdecydował się mimo wszystko stopniowo zmniejszać encorton aż w końcu zrezygnowaliśmy z niego zupełnie, za to podniósł dawkę aza do 100mg. W zeszłam roku w lutym miałam robioną biopsję po raz trzeci, mój lekarz chciał sprawdzić czy "coś się tam zmieniło" a w razie poprawy odstawiłby aza... bardzo mnie to ucieszyło ale też trochę się bałam. Potem w sumie ja bardziej naciskałam na to badanie bo również w lutym brałam ślub i zastanawialiśmy się z mężem czy w ogóle będziemy mogli starać się o dziecko, którego oboje bardzo pragnęliśmy a przy leczeniu aza słyszałam że odradzają zachodzenie w ciążę, bezpieczniejszy jest wtedy encorton (ale nie miałam z nim najlepszych wspomnień :( ) Czekaliśmy w napięciu na wyniki biopsji, lekarz który mi je wydawał powiedział że musi się skonsultować bo nie wie co wpisać w zaleceniach, przestraszyłam się i spytałam czy jest aż tak źle, a on że właśnie odwrotnie :) wyniki były tak dobre że on zastanowiłby się nad obniżeniem aza. Kilka dni później byłam na wizycie u mojego lekarza i on zdecydował że obniżamy a jak wyniki będą dobre to po 2 tygodniach próbujemy odstawić :) a zalecenia przekaże mojemu lekarzowi prowadzącemu ze szpitala.
Obniżyłam na 50mg po 2 tyg badania- wszystkie ok, odstawiłam leki po 2 tyg badania- też wszystko ok :) z ciążą czekaliśmy pół roku na wypadek jakby się coś działo, ale dzięki Bogu do dnia dzisiejszego czyli ok 1,5 roku od odstawienia leków nic się nie dzieje a ja jestem 37 tygodniu ciąży :) z maluszkiem odpukać wszystko dobrze i mamy nadziej że urodzi się zdrowy :)

Przepraszam że tak się rozpisałam, ale chciałam tylko dać przykład że azw nie zawsze musi oznaczać najgorsze, choć o tym też napominali w szpitalu. Liczę się z tym że w każdym momencie może się pogorszyć i mam tą świadomość, ale tak jak do tej pory staram się żyć w miarę możliwości jak zdrowy człowiek i nie myśleć o tym. Bardzo dużo zależy od nastawienia i od tego jak będziemy walczyć z chorobą. Życzę Wam wszystkim zdrowia i optymizmu :)
Pozdrawiam

doris83 kojarzę że w tamtym roku w lutym leżałam w szpitalu w Katowicach z dziewczyną o imieniu Dorota, która miała chyba 28 lat i od ok 20 lat chorowała na azw, tak mi troszkę pasujesz do niej :) ale pewnie to przypadek

Bizia miło przeczytać , że coś pozytywnego się dzieje:)mimo choroby, trzymamy kciuki za Ciebie:) oby było coraz lepiej!mam pytanie , u kogo się leczysz, jeśli można wiedzieć?

aga u profesora Marka Hartleba :)

Witajcie.
Bizia ja także leczę się w Katowicach u prof. Hartleba. Czy chodzisz do prof. do poradni czy prywatnie. Ile razy w roku udaje Ci się zapisać na wizytę?

aniaL ja w Bielsku chodzę do poradni, ale jak zrobił profesora to przyjmuje już tylko prywatnie ;) ostatni raz byłam rok temu i teraz mam sobie kontrolować wyniki a jakby się coś działo to się zjawić. Nie miałam raczej problemu żeby się do niego zapisać, raz na dwa, trzy miesiące chodziłam. A dlaczego pytasz jak często mi się udaje zapisać na wizytę? :) Długo czekasz na wizytę? Jesteś zadowolona z niego czy nie bardzo?
Pozdrawiam!

Bizia to znaczy, że jesteś z Bielska? Ja także:) Do profesora jeżdżę do Katowic do Ligoty. Załapuje się na wizytę raz na rok, ale jak mam złe wyniki (czyli praktycznie cały czas:) to jadę do poradni na konsultacje. Czy dałabyś się w przyszłości namówić na spotkanie ze mną? Jeszcze nie spotkałam osoby, która jest chora na azw, a chciałabym porozmawiać z kimś kto jest w stanie zrozumieć o czym mówię;)
Pozdrawiam

aniaL jestem z Żywca :) ale to żaden problem, możemy się spotkać jak najbardziej :) na priv wyślę Ci mój nr. to się spiszemy :)

Witam,

ja jestem z okolic Katowic, takze tez jestem za jakims zjazdem :)

ja jestem z okolic Rybnika i też chętnie się spotkam:)pozdrawiam!

witam wszystkich ,dawno mnie nie bylo ale czytam posty prawie codziennie.U nas wszystko jest ok wczoraj wrocilysmy z warszawy.Wyniki corki sa w tej chwili dobre.odstawila jej doktor enkorton mam nadzieje ze dalej bedzie ok.W tej chwili jest na cyklosporynie dawka dwa razy dziennie 150.ciesze sie ze u was tez jest dobrze oby jak najdluzej pozdrawiam .Szkoda ze nie mieszkam blizej katowic bo chyba z tych stron jest was wiecej . ewa