autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

Hej,
To byłaby fajna inicjatywa tak się kiedyś spotkać w większym gronie :) Jestem za :)

Witam!od 7-miu dni jestem na wysokiej dawce encortonu tj.50mg nie puchnę nie tyję może mam troszkę zaokrągloną bużkę ale to akurat w moim wypadku wychodzi na korzyść bo odkąd dowiedziałam się że choruję (styczeń br.)schudłam 5kg i obecnie ważę 48kg i 2-3kg napewno by mi nie zaszkodziły ale do czego zmierzam otóż czy ktoś z was miał przy encortonie uczucie totalnego osłabienia w nogach w rękach totalny brak siły takie uczucie bezwładu gdzie nie jesteś w stanie nic zrobić jedynie leżeć aczkolwiek nawet i ta forma odpoczynku nie daje dużego komfortu i zmiany na lepsze.Są i lepsze dni kiedy to aż tak bardzo tego nie odczuwam ale gdy coś takiego mnie dopada przy tym tę psychika szwankuje i trudniej o siłę walki.Poza tym z waszych doświadczeń jakie warto sobie zrobić badania kontrolne morfologia w normie potas na najniższej granicy normy czy potas ma aż tak duże znaczenie by móc odczuwać takie skutki pozdrawiam i z niecierpliwością czekam na was i na wasze odpowiedzi

atazar, myślę, że nie zaszkodzi Ci uzupełnić potas, jeśli jest na dolnej granicy normy. Ja też mam zawsze poniżej normy potas wiec pije taki lek jak kalium effervescens, jest w saszetkach do rozpuszczania i nie obciąża wątroby. A co do tej słabości, to myśle, że każdy z nas ma z tym problem, czasem jest lepiej, czasem gorzej, pozdrawiam

A może jest ktos z lubuskiego lub okolic Zielonej Góry????
Pozdrawiam !!!

Dzięki Ivon,właśnie dziś lądowałam w szpitalu na oddziale wczoraj zemdlałam wyniki cukrzyca posterydowa cukier 3-krotnie podwyższony dziś pobrali krew i alat znów 1000 aspat lekko niżej ;-(kurcze skąd czerpać siłę jak wszystkie kłody lecą pod nogi;-(nawet końskie dawki sterydów nie pomagają podrawiam

atazar współczuję Ci bardzo :( Wiem że może to marne pociesznie ale też już czasem miałam dość tego wszystkiego. Ale powtarzaj sobie że dasz radę, bo najgorsze co możesz teraz zrobić to się załamać. Pozdrawiam Cię serdecznie. Dasz radę!

Atazar wiem że sie powtarzam, bardzo mi przykro, choć wiem że Tobie to nic teraz nie daje, chwile zwątpienia i bezsilności dopadają Nas wszystkich w takich sytuacjach, i pewnie jeszcze niejednokronie będą niestety....

Uszy do góry po burzy zawsze nadchodzi słońce!!!!
Będzie dobrze, musisz w to mocno wierzyć a zawsze się sprawdzi ;)
trzymamy kciuki !!!
Buziaki !!!! Dasz rade !!!!

Dziękuję ,leże w szpitalu odpoczywam regeneruję siły leczę się dostałam solumedrol steryd w dożylnie jutro mam robione badania prób wątrobowych zobaczymy czy wyniki powoli spadają dzięki za słowa otuchy i wsparcia pozdrawiam Ciebie Ivon i was wszystkich pozdrawiam

Witam dziś właśnie dowiedziałam się w szpitalu że jestem oporna na leczenie sterydami i będę leczona cyklosporyną czy ktoś z was zna ten lek i czy ktoś z was jest nim leczony?

Kurcze nie mam pojęcia,
ale trzymam mocno kciuki !!! Będzie dobrze !!!
Pozdrawiam !!!

atazar napisal(a):

Witam dziś właśnie dowiedziałam się w szpitalu że jestem oporna na leczenie sterydami i będę leczona cyklosporyną czy ktoś z was zna ten lek i czy ktoś z was jest nim leczony?

Cześć

Przesyłam opis profesjonalny, cyklosporyny:
http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=1392

Znalazłem również artykuł na temat skuteczności cyklosporyny

......W latach od 1990 do 2002 roku w Klinice i Poradni Gastroenterologicznej Centrum Zdrowia Dziecka leczonych było 198 pacjentów z rozpoznaniem AZW. Rozpoznanie postawiono na podstawie podwyższonej aktywności ALAT, podwyższonego stężenia IgG i gamma-globulin, obecności przeciwciał przeciwtkankowych oraz obrazu histopatologicznego. Z powodu niezadowalającego efektu terapii standardowej (glikokortykosterydy, azatiopryna), u 13 zastosowano leczenie cyklosporyną (12 dziewczynek i 1 chłopiec). W tej grupie pacjentów wiek w chwili wystąpienia pierwszych symptomów choroby wynosił średnio 11 lat (od 2-19 lat). W badaniach wstępnych obserwowano podwyższenie aktywności ALAT od 154-2460 (średnio 750U/l), podwyższone stężenie IgG od 1650-5360 mg/dl (średnio 2950mg/dl) i gammaglobulin od 19,7-51,9 g/dl (średnio 33g/dl), obecność przeciwciał przeciwtkankowych (ANA i/lub SMA i/lub LKM1) w mianie 1:80 do >1:640. Wstępną biopsję wątroby wykonano u 12 pacjentów (u jednego pacjenta odstąpiono od biopsji ze względu na duże zaburzenia w układzie krzepnięcia). Oceniano aktywność zapalną i włóknienie w czterostopniowej skali grading (G) i staging (S). Wykazano G 1 u jednego pacjenta, G 2 u 3, G 3 u 6, G 4 u 2 pacjentów i odpowiednio S 1 u 6, S 2 u3, S 3 u 2,S 4 u 1 pacjenta.
U wszystkich pacjentów stosowano początkowo encorton i imuran przez okres 1-11 lat (średnio 4 lata). W tym czasie u 4 dzieci obserwowano krótkotrwałe remisje z nawrotami, u pozostałych nigdy nie osiągnięto remisji choroby. Decyzja o modyfikacji leczenia i włączenia cyklosporyny była spowodowana brakiem poprawy biochemicznej, pogorszeniem obrazu histopatologicznego, wystąpieniem groźnych objawów ubocznych dotychczasowego leczenia.
Cyklosporynę podawano w dawce od 2-6mg/kg/d (średnio 4mg/kg/d), utrzymując stężenie cyklosporyny w surowicy krwi w granicach od 97-170 ng/ml. Lek stosowano przez okres od 3 miesięcy do 7 lat (średnio rok i 4 miesiące). Oceniając efektywność leczenia oznaczano wartości wykładników stanu zapalnego i procesu autoimmunologicznego w wyjściowych i kontrolnych badaniach laboratoryjnych (ALAT, IgG, gamma-globuliny) oraz w preparatach histopatologicznych.
WYNIKI
Spośród 198 pacjentów z rozpozanym autoimmunologicznym zapaleniem wątroby u 13 leczenie glikokortykosterydami i azatiopryną było nieskuteczne tj. nie doprowadzało do poprawy biochemicznej i/lub histopatologicznej. U tych pacjentów włączono do leczenia cyklosporynę. Dodatkowym powodem zastosowania cyklosporyny były nasilone objawy uboczne leczenia encortonem i/lub azatiopryną, które stwierdzaliśmy u 9 pacjentów oraz ujawnienie się cukrzycy typu I u 2 pacjentów.
Przed rozpoczęciem podawania cyklosporyny aktywność ALAT wahała się od 67 do 680 U/l (średnio 234 U/l), poziom gamma-globulin wynosił od 15,5-49,8 (średnio25,65g/l), IgG od 1460-4700 mg/dl (średnio 2212mg/dl).
Obecnie leczenie kontynuuje 10 pacjentów. U 2 dziewczynek leczenie przerwano ze względu na wystąpienie nietolerancji leku (biegunki, bóle brzucha) i nasilony hirsutyzm. U 1 pacjentki wykonano przeszczep wątroby. U 2 pacjentów, po osiągnięciu remisji (normalizacja biochemiczna i histopatologiczna), podjęto próbę odstawienia leczenia, jednak po kilku miesiącach stwierdzono nawrót choroby i lek włączono ponownie.
W dniu zakończenia leczenia lub podsumowania obserwacji średnia aktywność ALAT wynosiła 115 U/l (od 32-329), średni poziom IgG 1797 (od 1010-2680 mg/dl), średni poziom gammaglobulin 20,8 g/l (od 12,5-31,0). Kontrolną biopsję wątroby wykonano u 6 pacjentów, obserwując poprawę u 6 w zakresie aktywności zapalnej (grading) i u 2 w zakresie nasilenia włóknienia (staging).
DYSKUSJA
Problem chorób autoimmunologicznych w pediatrii stale narasta. Notuje się coraz więcej przypadków zachorowań na autoimmmunologiczne zapalenie wątroby. W znakomitej większości leczenie konwencjonalne (glikokortykosterydy i azatiopryna) indukuje remisję i przynosi poprawę (2, 3). Jednak około 10% pacjentów nie odpowiada na to leczenie (4) i wówczas jedyną szansą na polepszenie rokowania jest zastosowanie cyklosporyny. Pod opieką CZD w latach 1990-2002 pozostawało 198 pacjentów z rozpoznanym AZW, u większości obserwowaliśmy dobrą rekcję na włączone standardowe leczenie. Jednak u 13 pacjentów nie osiągaliśmy zadowalającego efektu terapeutycznego (wyniki biochemiczne, a także obraz histopatologiczny pogarszały się), niekiedy o przyspieszeniu decyzji o włączeniu cyklosporyny przesądzało pojawienie się nasilonych objawów ubocznych leczenia (3, 5) (nadciśnienie tętnicze, znaczne cechy cushingoidalne), u 2 ujawniona cukrzyca typu I. Cyklosporyna jest lekiem, który do niedawna był stosowany głównie w leczeniu pacjentów po transplantacjach narządów. Od kilku lat rozszerzono wskazania do jej podawania, z dobrym efektem jest stosowana między innymi w zespole nerczycowym, reumatoidalnym zapaleniu stawów, w biegunce autoimmunologicznej, wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego (6). Indukuje remisję i wpływa na poprawę biochemiczną i histopatologiczną w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby (3, 5, 7).
Zalecana dawka wynosi 4-7 mg/kg/d. Niektórzy autorzy zalecają dawki niższe (4). Jednak najistotniejsze jest monitorowanie poziomu leku w surowicy. W pierwszych dniach powinien wynosić 250+/-50 ng/ml, w następnym okresie 150-200ng/dl. Wśród naszych pacjentów tylko u 1 nie osiągnęliśmy zalecanych wartości, jednak ze względu na zdecydowaną poprawę w badaniach nie podwyższano dawek leku. U pozostałych utrzymywano stężenie cyklosporyny w trakcie leczenia w granicach 150-170 ng/dl.
Cyklosporyna może być stosowana jako jedyny lek lub łącznie z innymi lekami immunosupresyjnymi (7). U naszych pacjentów początkowo włączano lek jednocześnie redukując i powoli odstawiając encorton i azatioprynę. W większości przypadków lek był dobrze tolerowany, nie obserwowano odchyleń od normy w poziomie kreatyniny. Najkrócej stosowano lek przez 3 miesiące, przerwanie leczenia w tym przypadku było spowodowane złą tolerancją leku i brakiem poprawy biochemicznej. Najdłużej podawano cyklosporynę przez 7 lat u pacjentki, która w badaniach i kontrolnych biopsjach wątroby nie wykazywała poprawy, a istniały u niej przeciwwskazania do podawania glikokortykosterydów.
Po leczeniu średnia aktywność transaminazy alaninowej obniżyła się odpowiednio z 234 na 115 U/l, średni poziom IgG obniżył się z 2212 na 1797 mg/dl, gammaglobulin z 25,64 na 20,8. U 6 pacjentów wykonano kontrolną biopsję wątroby i u wszystkich stwierdzono zmniejszenie nacieku zapalnego, a u 2 dodatkowo zmniejszenie włóknienia. Mimo zdecydowanej poprawy próba całkowitego odstawienia leczenia podjęta u 2 pacjentek nie powiodła się i po kilku miesiącach u obu doszło do nawrotu choroby.
Podsumowując wydaje się, że cyklosporyna w niskich dawkach jest bezpieczna i poprawia rokowanie u pacjentów z AZW nie odpowiadających na leczenie glikokortykosterydami i azatiopryną lub tych, u których występują groźne objawy uboczne leczenia standardowego. Zmniejsza wskazania do przeszczepu wątroby (5, 8). Niewątpliwie ocena skuteczności leczenia cyklosporyną wymaga dalszych weryfikacji.
WNIOSKI
Leczenie cyklosporyną prowadzi do obniżenia aktywności zapalnej w AZW i poprawy obrazu histopatologicznego wątroby ale bez pełnej i długoterminowej remisji choroby.

Leczenie cyklosporyną pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby – doświadczenia własne
Cyclosporine treatment in patient with autoimmune hepatitis – single center experience
z Kliniki Gastroenterologii Hepatologii i Żywienia Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jerzy Socha
Źródło: Czytelnia medyczna - Zastosowanie Cyklosporyny w AZW

Pozdrawiam,

Krzysiek

Krzysku bardzo Ci dziękuję to w pewien sposób naświetliło mi sytuację i spojrzenie na ten lek z bardziej jasnej strony troszkę czytałam o tym leku na internecie bo to normalna reakcja chcemy być świadomi tego co nasz organizm będzie musiał przyjmować.A Ty czym się leczysz?jak Twoje samopoczucie jak Twoja wątroba?pozdrawiam Cię Beata.