autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

napisał/a: Tuśka32 2012-07-20 21:59
Witam,
Jestem nowa na forum choć chyba najdłuzej chorującą osobą. Z AIH już 26 lat. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo zdrowia i wytwałosci w walce
napisał/a: Ewa122467 2012-07-22 06:18
witaj tuska bardzo ciesze sie ze napisalas .to smutne ze tyle lat juz chorujesz ale z drugiej strony to dla innych pocieszenie ze mozna z tym zyc .jesli mozesz napisz jak to u ciebie bylo i jak jest teraz pozdrawiam ewa
napisał/a: bizia2 2012-07-23 11:01
hej Tuśka :)
Faktycznie bardzo długo już chorujesz.
Też nalegam żebyś coś więcej napisała o sobie :) jak się zaczęło? Jak jest teraz?
Pozdrawiam serdecznie!
napisał/a: Tuśka32 2012-07-23 12:55
Cześć,
Zaczęło sie jak miałam 6 lat, zachorowam na "żółtaczkę ", wtedy oczywiście nikt nie zdiagnozował AIH, tylko po kilkutygodniowym pobycie w szpitalu zostałam wypisana do domu. Niestety co kilka lat następowały nawroty i dopiero biopsja wykazała, że to AIH. Od tamtej pory coś co doskonale znacie: badania kontrolne , sterydy, nawroty ( zaostrzenia) choroby itd. W tym momencie jestem znów na sterydach - encorton 7,5 mg i aza 50mg co dzień i na razie jest dobrze, transaminazy w normie. Próba odstawienia skończyła się porażką po 2 latach nastąpiło zaostrzenie. To tyle - staram sie zyc w miarę normalnie - chociaż doły są. Weszłam na forum jak zaczęłam szukać informacji, czy można urodzic zdrowe dziecko - pocieszające jest to, że dziewczynom się udaje. To chyba tyle o mnie . Pozdrawiam
napisał/a: bizia2 2012-07-25 08:21
Tuśka Mi odstawiono leki prawie 1,5 roku temu, na razie odpukać nic się na razie złego nie dzieje, ale oczywiście liczę się z tym że w każdym momencie może być nawrót..
My właśnie oczekujemy na synka :) Lada dzień powinien pojawić się na świecie. Z tego co da się określić podczas wizyty u ginekologa to jest zdrowy :) Jak się urodzi to jeszcze napiszę.
napisał/a: Tuśka32 2012-07-25 09:56
Biziu, Gratuluję i trzymam za Was kciuki - jak urodzisz daj znać
napisał/a: shade2 2012-07-25 17:37
Witam wszystkich ..jestem nowa na forum...czy ktoś z Was choruje na PBC(Pierwotną żóciową marskośc wątroby)?Pozdrawiam wszystkich
napisał/a: atazar 2012-07-26 15:36
Cześć wreszcie ktoś sie pojawił z taką chorobą jaką ja mam ja też mam PBC w zespole nakładania na AIH.Daj znać jak u Ciebie objawia sie ta choroba czym jesteś leczona i jak sobie dajesz radę od kiedy chorujesz?bo ja od stycznia tego roku.Gdybyś chciała ze mną popisać tak osobiście a ja też bym tego chciała to podaję Ci numer maila bzarycka@gmail.com pozdrawiam.
napisał/a: shade2 2012-07-26 18:30
Witaj atazar
Moja choroba zaczęła się w lutym 2011 r Czułam się osłabiona i senna i strasznie bolały mnie nogi…w koncu poszlam do lekarza zrobilam badania..i jak się okazało wyniki prob wątrobowych nie byly najlepsze AST 81, ALT 106, GGT 836 …zostałam skierowana do szpitala w Pszczynie w którym zrobili mi kolejne badania w tym gastroskopie gdzie okazalo się,ze mam H. pyroli ale dalej nie wiedzieli co mi jest i stwierdzili uszkodzenie watroby polekowe…po tygodniu lerzenia i brania tylko hepatilu i bedac na diecie wątrobowej wyniki mi troche spadly ale nie na dlugo…po miesiącu znow wzrosly…wtedy lekarka powiedziala mi ,ze mam sobie znaleźć w internecie dobrego hepatologa…rece mi opadly bo człowiek zostaje bezradny w takiej sytuacji i nikt nie może Ci pomoc albo nie chce…na szczescie maz zgadal się ze znajoma i tak trafilam do Chorzowa ale prywatnie bo do przychodni musiałabym czekac az do grudnia a czas naglił.Na pierwszej wizycie lekarka powiedziala mi co podejrzewa…ale żeby upewnic się na 100% musza zrobic badania i biopsje . Umowilam się z nia na sierpnia do biopsji i czekanie w niepewności na wyniki az do wrzesnia…jej przypuszczenia się potwierdzily mam PBC jestem leczona tylko Ursofalkiem wyniki mi bardzo fajnie spadly bo teraz z kwietnia AST 23, ALT 23, bilirubina calkowita 0,62, fosfataza zasadowa 88,GGTP 136 cieszylam się bardzo az do wczoraj gdy odebrałam kolejne wyniki znow poszlo w gore i nie jest fajnie AST 44,ALT 69, bilirubina 1,23 , fosfataza zasadowa 154 ,GGTP 308 ..no i załapałam dola bo cos się dzieje nie tak. Jakos daje rady zyje normalnie …jak wyniki mi spadaly nie myślałam o niej …teraz znow nachodza mnie mysli ile czasu jeszcze zostalo. Chętnie z Toba popisze …podaje również maila lukaspekala@gmail.com Pozdrawiam cieplo.
napisał/a: zlosnica25 2012-08-01 20:50
Witam,

PILNE!!!
JAKI KONKRETNIE LEK (poproszę nazwę) BIERZECIE (kobiety chore na AZW) NA PROBLEMY Z DROGAMI MOCZOWYMI?
napisał/a: atazar 2012-08-02 07:09
Witaj Złośnico!ja przedwczoraj dostałam poważną infekcję dróg moczowych przy tym krwawe zapalenie pęcherza i w pierwszej kolejności wzięłam furaginum 3xpo2tabl na dobę poszłam też do lekarza a on na to że furaginum jest zbyt słaba by pomogła w zwalczeniu tak ostrej infekcji i w ten czas zapisał mi antybiotyk Duomox ale z racji tego że jestem teraz na końskich dawkach sterydu i imuranu więc nie do końca się do jego recepty zastosowałam i stwierdziłam że narazie przez kilka dni zostane na furagince jak nie przejdzie zastosuje antybiotyk ale ustąpiło dzięki Bogutak więc spróbuj furaginum a jak Twoje samopoczucie jakie masz wyniki i jak dajesz rade?pozdrawiam
napisał/a: zlosnica25 2012-08-02 07:54
Cześć

Ja myslalam ze Furaginum ma jakies skutki uboczne, ze zle wpływa na wątrobe... Co do problemow z drogami moczowymi to juz jest lepiej, ja mam takie lekkie uczucie pieczenia, jak mnie przewieje, albo za malo wypije w ciagu dnia.
Jeżeli chodzi o AZW to od wyjscia ze szpitala (maj 2011) mam idealne wyniki prób wątrobowych, morfologia ok, a tak to nie robie zadnych badan bo moj hepatolog jakos mi ich nie zaleca, a ja sama nie wiem jakie :/